많은 소년들처럼 쿠바는 축구에 열정적입니다. 그는 경기장에서 미쳐 버릴 수 없습니다. 그는 낭포 성 섬유증에 시달리고 있지만 언젠가 축구 경기에 대해 논평을 꿈꾸고 있습니다. 낭포 성 섬유증이있는 어린이의 삶은 어떻습니까?
쿠바에서 낭포 성 섬유증은 어떻게 시작 되었습니까? Jakub이 겨우 2 주일 때 첫 번째 증상이 나타났습니다. 이상하게 기침하기 시작했습니다. 병원과 항생제가 필요했습니다. 치료는 한 달 동안 지속되었습니다. 아기의 상태가 너무 좋아져 어머니는 아기를 집에 데려 가고 싶어했습니다. 그리고 갑자기 또 다른 심각한 감염이 발생했습니다. 쿠바의 삶은 균형을 이루고있었습니다. 그는 Włocławek에있는 지방 병원으로 이송되었습니다. 집중 치료가 효과가 있었지만 중이염이 발생했습니다. 그의 흔적이 남았습니다-부분적인 안면 마비. 어려운 상황에도 불구하고 쿠바는 식욕이 좋았습니다. 많이 먹었지 만 계속 설사를해서 말랐습니다. 다양한 동물성 질병, 흡수 장애 및 위장 결함이 의심되었습니다. 진단의 부족에도 불구하고 의사들은 아기에게 췌장 효소를 투여하기로 결정했습니다. 이것은 끝없는 설사를하는 어린 아이들에게서 흔히 발생하는 항문 탈출증으로부터 소년을 구했습니다.
울고 분노가 있었지만 사임은 아니었다
-많은 모험 끝에 우리는 바르샤바의 어머니와 아이 연구소에 도착했습니다. 쿠바의 어머니 인 Anna Sławianowska-Morawiec은 말합니다. -그 당시 아들은 6 개월이었습니다. 그곳에서 며칠을 보낼 것이라고 생각했고 반년 동안 머물 렀습니다. 낭포 성 섬유증-그것이 진단이었습니다. 그게 무슨 뜻인지 몰랐습니다. 의사가 설명했지만 나는 너무 무서워서 아무것도 이해하지 못했습니다. 이 질병이 얼마나 심각한 지 알기에는 오랜 시간이 걸렸습니다. Anna는 쿠바를 돌보기 위해 직장을 그만 두었습니다. 그녀는 1998 년에 시행 된이 법을 이용했습니다. 만성 질환을 앓고있는 자녀의 어머니는 20 년 동안 근무한 경우 조기 영구 퇴직을 할 수 있습니다. 안나가 그랬다. -동시에 나는 아들과 함께 홀로 남겨졌습니다. 큰 책임이 나에게 떨어졌습니다. -나는 우리의 생계비를 돌봐야했고 쿠바의 대우와 관련하여 어려운 결정을 내려야했습니다. 쉽지 않았습니다. 때때로 나는 울었고 운명에 화가 났지만, 내가 스스로를 모으지 않으면 우리 둘 다 길을 잃을 것이라는 것도 알고있었습니다. 결혼 6 년 동안 쿠바를 기다렸 기 때문에 포기할 수 없었습니다.
또한 읽으십시오 : 낭포 성 섬유증에 대한 연구 낭포 성 섬유증 : 낭포 성 섬유증의 원인, 증상 및 치료 췌장 작용 및 그 질병 : 급성 췌장염, 인슐린 종, 낭성 ... 중요낭포 성 섬유증 : 생명을위한 질병
낭포 성 섬유증은 치료할 수없는 전신 유전 질환입니다. 호흡기 및 소화기 계통을 가장 많이 공격합니다. 두껍고 끈적 끈적한 점액이 기관지와 폐에 축적되어 숨쉬기가 어렵습니다. 또한 호흡기 질환의 발달과 효율성의 점진적 감소에 탁월한 기질입니다. 이 질병은 췌장 효소의 분비를 방해하며 그 결과 음식에서 영양소 흡수가 부족합니다. 환자는 생존을 위해 췌장 효소를 섭취하고 식단에 영양소를 보충해야합니다. 유럽 환자의 기대 수명은 40 년입니다. 폴란드에서는 더 낮으며, 이는 포괄적 인 전문 치료에 대한 접근이 제한되어 있기 때문입니다.
낭포 성 섬유증 : 마약, 학교, 동료, 꿈
Kuba는 키가 크고 마른 소년입니다. 그의 눈은 칙칙하게 빛나지 만 진지함도있다. 그는 지금 고등학교에 있습니다. 개별 학습 과정이 있지만 수업은 학교에서만 진행됩니다. 소년은 선생님과 동료를 좋아하기 때문에 그것에 대해 매우 행복합니다. 그는 과학을 잘하고 대학에 진학하고 스포츠 해설자가 될 계획입니다. 그는 새로운 동료들에게 자신이 싫은 일을 즉시 말했습니다. 동료들의 거절을 고려해야했기 때문에 대담한 단계였습니다. 그의 동료들은 그의 정직함을 높이 평가했으며 그들의 관계는 좋습니다. 쿠바는 매일 오전 5시 30 분에 시작됩니다. 첫째, 소년은 흡입을 준비하는 약물 인 점액 용해제를 복용합니다. 나중에 호흡기 배수와 또 다른 흡입. 그런 다음 항생제를 복용하고 코를 헹구고 특별한 방울을 떨어 뜨려야합니다. 마지막으로 7시에 앉아 아침 식사를 할 수 있습니다. -어렸을 때 공을 차는 대신 집에 앉아 지루한 흡입을해야한다는 사실에 몹시 화가났습니다. -지금은 달라요. 그들 없이는 기능 할 수 없다는 것을 알고 있기 때문입니다. 나는 또한 모든 치료를 빨리할수록 동료들에게 더 빨리 나갈 것임을 이해합니다. 나는 공을 쫓아 가고 덜 피곤해질 것입니다. 나는 좋은 동료, 친구가 있고 나는 학교에가는 것을 좋아합니다. 때때로 내 병에 대해 이야기하지만 지루한 주제입니다. 우리는 축구와 스포츠에 대해 이야기하는 것을 선호합니다. 나는 아프다. 아무것도 바꿀 수 없지만 계획과 꿈도 있고 그것들을 실현할 것입니다.
낭포 성 섬유증 : 연간 14,000 정
Kuba는 16 번의 수술을 받았으며 그의 부비동과 코에있는 재성장 폴립을 제거하는 또 다른 수술을 준비하고 있습니다. -수술을 위해 또 다른 동의서에 서명해야 할 때 손이 떨립니다. 안나 씨는 인정합니다. -상상할 수없는 책임입니다. 나는 항상 무슨 일이 일어나지 않을까 걱정합니다. 수술실 앞에서 기다릴 때마다 아들을 볼 수있을 때이 끔찍한 부담이 저에게 떨어집니다. 일상적인 걱정도 있습니다. 나는 걱정할 것이 없다. 쿠바를 치료하는 월간 비용은 3,000입니다. PLN. 이것은 낭포 성 섬유증 환자를위한 폴란드의 항생제, 스테로이드 및 특수 영양소 비용입니다. 일일 식단도 매우 중요합니다. 쿠바는 여전히 골다공증에 시달리고 있으며 위식도 역류가 있습니다. 매월 Anna는이 모든 것에 대한 돈을 벌 수 있는지 궁금해합니다. -질병과의 매일의 투쟁은 즐겁지 않습니다-Kuba는 말합니다. -그들은 종종 내 활동을 방해하지만 모든 것을 할 수밖에 없습니다. 나는 낭포 성 섬유증을 제거하지 않을 것입니다. 소년은 장난스럽게 웃으며 다음과 같이 덧붙입니다.-이 질병에도 이점이 있습니다. 부모님은 친구들이 감자 튀김이나 햄버거를 먹는 것을 허락하지 않으 셨고, 저는 그들을 처벌 할 수 없습니다. 1 년 동안 나는 14,000 개의 다른 알약을 삼키고 아마도 그것을 기록부에보고 할 것입니다.
소년은 남자로 성장했습니다
쿠바는 자라면서 점점 더 독립적이되고 싶어하고 혼자 학교에 가고 싶어하지만 그의 어머니는 그녀의 관심없이 그에게 나쁜 일이 일어 날까 봐 두려워합니다. -나는 그를 믿어야 해요. 그가 내 날개 아래에서 나오게 해주세요. -모든 엄마들에게 쉬운 일은 아닐 겁니다. 아니요, 저는 쿠바를 세계로부터 보호하지 않습니다. 나는 그의 병을 숨기지 않았습니다. 나는 또한 그에게 공개적으로 말했다. 그가 어렸을 때 나는 아들의 생명을 위해 싸워야했기 때문에 진짜 모성을 즐기지 못했습니다. 오늘 나는 그 소년이 남자로 성장했다는 사실에 놀랐습니다. 그리고 그는 외아들이지만 이기적이지 않고 다른 사람들을 기꺼이 돕고 동료의 일에 관여하며 민감하고 애정이 있습니다. 중학교 때 그는 자원 봉사자 였고 어린 아이들의 학습을 도왔습니다. 그는 좋아했고, 또한 나에게 많은 만족감을줍니다.
Kuba는 그의 어머니에 대해 간단히 말합니다.-그녀는이 세상 밖에 있습니다. 그녀가 어떻게하는지 모르겠습니다. 그는 내 약과 치료를 돌보고 모든 것을 기억하고 모든 것을 돌 봅니다. 그녀는 수년 동안 내 질병으로 고군분투 해 왔으며 항상 매우 독립적이고 수완이 풍부합니다. 그는 웃으며 불평하지 않습니다. 가능한 한 빨리 그녀의 다양한 책임을 벗어납니다. 나는 어머니가 적어도 일주일 동안 어딘가에 가셔서 나를 돌보지 않고 잠시 쉬고 낭포 성 섬유증을 잊을 수 있기를 바랍니다.
질병 및 치료 방법에 대한 자세한 정보는 www.mukowiscydoza.pl에서 확인할 수 있습니다. 낭포 성 섬유증 문제에 관심이있는 사람들은 낭포 성 섬유증 Matio를 가진 가족 및 사람들을위한 도움을 위해 재단에 연락 할 수 있습니다 : [email protected] 또는 전화 12 292 31 80. Matio 재단을 통해 쿠바를 도울 수 있습니다. Jakub Morawiec을 위해 말하면 충분합니다.
월간 "Zdrowie"
