성인의 자폐증은 많은 얼굴을 가지고 있습니다. 성인 자폐증을 설명하기 어렵고 질병 자체를 분류하기도 어렵습니다.진단에서 Ania : "자폐증"은 실제로 행복했습니다. 그녀는 항상 달랐습니다. 그녀는 이유를 이해하지 못했고 그것이 그녀를 괴롭 혔습니다. 이제-그녀가 알면-삶은 그녀에게 더 쉽습니다. 반면에 Karol은 오늘날까지 자신의 질병에 대해 한 마디도하지 않았습니다. Karol은 듣기는했지만 말을 통해 세상과 소통하지 않기 때문입니다. 이것은 그의 경우 자폐증의 증상 중 하나입니다.
자폐증이있는 성인은 더스틴 호프만이 연기 한 자폐증 인 영화 레인 맨과 가장 자주 연관됩니다. 복잡한 수학적 문제를 마음 속으로 풀면서도 동시에 문을 닫고 서투른 천재.
우리 중 많은 사람들이 자폐증에 대해 생각할 때 우리의 상상력을 통해 아이를 봅니다. 지적이지만 사회적으로 부적절하고 종종 그의 주위 세계를 무시하고 그의 껍질에 갇힌 작은 천재입니다. 하지만 우리 중 아이가 자라면 어떻게 될지 궁금한 사람이 있습니까?
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이 질문에 답할 수있는 사람은 거의 없습니다. 자폐증을 앓고있는 사람들은이 질문에 대한 답이 하나도 없다는 것을 알고 있기 때문일 것입니다.
-자폐 스펙트럼 장애는 색상과 같습니다. 색상이 많을뿐만 아니라 각각의 색상이 전체 범위에 있습니다. 얼마나 많은 자폐증, 너무 많은 문제. 한 가지는 확실합니다. 두 대의 차가 동일하지 않습니다. 22 세 카롤의 어머니 인 Elżbieta Duława는 말합니다.
Karol이 말하면 "안녕하세요, 저는 Karol이고 자폐증이 있습니다"라는 말로 자신을 소개 할 수 있습니다. 그러나 Charles는 그렇게 말하지 않을 것입니다. 그는 어렸을 때부터 말하지 않았습니다. 할 수 없기 때문이 아닙니다. 그는 원하지 않기 때문에 말하지 않습니다. 그러나 몇 년 전 Karol은 세상과 소통해야 할 필요성을 느꼈습니다. 소년은 컴퓨터 앞에 앉아 철자 나 문법에 관계없이 글을 씁니다.
-그가 몇 달이었을 때, 나는 아들이 나를 전혀 쳐다 보지 않는 것을 알았고, 내가 그를 팔에 안았을 때 그는 안아주지 않았습니다. 나는 이미 두 명의 더 큰 자녀를 낳았고 뭔가 잘못되었다는 것을 알았습니다-Elżbieta는 말합니다.
카롤은 의사에게 갔다. 그는 부모에게 Karol이 미숙아 (임신 8 개월에 태어남)였으며 시간이 지나면 모든 것이 정상화 될 것이라고 안심 시켰습니다. 도착하지 않았습니다.
-생후 8 개월이되었을 때 그는 단지 모자 만 가지고 노는 청각 장애인처럼 보였습니다. 그리고 자동 공격이있었습니다. 그는 손으로 머리를 치거나 손으로 바닥이나 벽을 쳤다고 Karol의 어머니를 회상합니다.
90 년대의 시작이었습니다.
-최초의 신경과 전문의는 캐롤이 심각한 정신 장애를 가지고있어서 그가 사라지고 폐쇄 된 시설에있게 될 것이라고 말했습니다. 나는 오늘처럼이 단어들을 기억합니다-Elżbieta를 회상합니다. 고장이 발생했습니다. 그러나 그 후 싸울 의지가 왔습니다.
Karol의 부모는 아들을 더 진단하기로 결정했습니다. Karol은 전문 시험을 받았습니다. 그는 완벽하게 잘들을 수 있었고 유전자 검사에서 이상이없는 것으로 나타났습니다. 심리학자를 찾았습니다. 이것은 의심의 여지가 없었습니다.
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-우리는 크라코프에 주소를 얻었고 그곳에서 그런 아이들과 함께 일했습니다. Karol과 저는 3 개월마다 여행을했고 집에서 일하는 법을 배웠습니다. Karol은 천천히 변하고 있었고 더 이상 그렇게 싸우지 않았고 때때로 우리를 바라 보았습니다. 수년간의 힘든 일 끝에 그는 먹고 걷고 심지어 미소지었습니다. 하지만 그는 여전히 말을하지 않았습니다. 몇 년이 지났고 아무것도 없었습니다. 따라서 Karol은 언어 치료사에게 가도록 제안되었습니다. 그래서 우리는 Ania 부인에게 왔습니다.
-이미 첫 번째 회의에서 우리는 Karol이 말하기를 배우고 싶지 않다는 것을 깨달았습니다. 그는 컴퓨터에 글을 쓰고 싶다는 것을 보여주었습니다. 아들이 모든 편지를 알고 있다는 것이 밝혀졌습니다. 그는 앉아서 메모를 시작했습니다. 기쁨은 컸습니다. 나는 행복하게 울었습니다-Elżbieta를 회상합니다.
Karol은 무엇에 대해 쓰고 있습니까?
- 모든 것에 대해. 그날 무슨 일이 있었는지, 무엇이 그를 행복하게했는지, 무엇이 그를 화나게했는지. Elżbieta는 다른 아이들이 부모님과 함께 저녁 식사를 할 때 정확히 무엇에 대해 이야기하는지 정확히 말합니다. Karol의 메모는 부모에게 중요한 단서입니다. 덕분에 아들이 원하는 것이 무엇인지, 무엇이 그를 아프게하는지, 그가 꿈꾸는 것이 무엇인지 알고 있습니다. 그러나 Karol은 부모님과 함께 살고 있지만 편지를 쓰고 싶지 않습니다. 그는 그의 노트를 언어 치료사 인 Ms Ania에게 전달합니다. 그가 글로 "대화"하는 것은 그녀와 함께입니다.
Charles의 메모
- 2012 년 3 월 6 일
자폐증이있어서 결혼 할 수없고 누가 나를 원할까요? 나는 내 평생을 다른 삶을 "양육"하며 보낼 것입니다. 그것은 엄마와 아빠와 남매와 여동생의 삶을 "살아내는 것"을 의미합니다.
- 2012 년 9 월 17 일
제 수업은 멋지고 재미있는 수업도 있습니다. 삶과 일, 병에 대한 교훈과 글쓰기를 배우는 법, 어떻게 든 나를 제외한 모든 사람들이 이야기합니다. 나는 내 자신에서 소음을 제거 할 수 없기 때문에 말하는 것이 아닙니다.
Ania Brummer-Para는 38 세입니다. 그녀는 누군가가 그녀를 "Anna"또는 "Anka"라고 부르는 것을 싫어합니다. 그녀는 이전 WSP 인 현재 Rzeszów 대학에서 음악 교육을 졸업했습니다. 그녀는 네덜란드에서 13 년 동안 거주했습니다. Asperger 증후군 증상이있는 고기능 자폐증을 앓고 있습니다. 진단을 들었을 때 34 세였습니다. .
-나는 항상 "다르다"고 느꼈지만,이 타자 성은 정의 할 수 없었다. 따라서 진단은 저에게 세상의 끝이 아니라 제 삶의 전환점이되었습니다. 나는 수년간 나를 괴롭혔던 근본적인 질문에 대한 답을 처음으로 받았다. "나는 누구인가?" 나는 남편과 마찬가지로 안도감을 가지고 그것을 받아 들였습니다. 새로운 기회를 열어주고 답과 희망을 주었기 때문입니다. 오늘날 Ania는 자신의 "타자 성"을 정의하는 방법을 알고 있습니다.
동시에 여러 사람이하는 말을 이해할 수없고, 청력은 좋지만 뇌가 다른 소리를들을 수 없습니다.
-자폐증은 정보를 사고하고 처리하는 다른 방식입니다. 나는 세상을 자세히 보지만, 다른 사람들이 완전한 그림을 만드는 데 어떤 것이 중요한지에 대한 지침을 얻지 못했습니다. 따라서 나는 종종 신경 전형적인 사람들에게는 보이지 않는 것을 보지만 다른 사람들에게는 분명한 것을 놓친다. Ania는 말한다. 이것이 매일 어떻게 나타 납니까?
-나는 시간 감각이없고, 달력과 시계 없이는 기능을 할 수없고,주의를 나눌 수없고, 즉시 무언가를하지 않으면 몇 주 또는 몇 달 동안 잊어 버릴 수 있습니다. 나는 "내 생각을 조금 늦출 수있는"특정한 도식적 인 행동을 고수한다. Ania는 한숨에 말한다. 감각 장애는 주요 장애물입니다.
-목 마르지 않고 순수한 물을 마실 수 없는데, 대중의 의견과 달리 특별한 맛과 냄새가 있습니다. 깨어 난 후 한 시간 동안, 나는 강한 청각 및 시각 과민증, 갑작스러운 움직임과 거친 빛, 너무 큰 소리로 말하면 거의 화를 낼 수 있다고 말합니다.
그녀는 자폐증을 앓고있는 9 살 된 아들을 돌보기 위해 만족스러운 일을 포기했습니다. -나는 환상적인 직업을 가졌지 만 무언가를 할 때 100 % 잘하고 싶다. 그리고 업무 분담이 내 개인적인 자질 요건을 충족하지 못해서 그만 두었다.
Ania는 그녀가 전문적으로 활동했을 때 자폐증이 그녀의 자산이라고 확신합니다. -한때 나는 학업에서 방법론 자의 추천으로 인생 학교로 대체되었지만 이런 유형의 기관에서 일할 준비가 없었지만 자신감과 자폐증이 확실히 플러스였습니다.
"선도적 인"위치에서 자폐증은 장점이며 팀에서 일하는 것을 불가능하게합니다. 자폐증을 가진 사람들은 목표가있을 때 그것을 달성하는 방법을 정확히 알고 있으며, 큰 헌신을 가지고 단계적으로 그것을 향해 나아갑니다.
-그리고 그들은 그것을 일관되게합니다-Ania는 말합니다. 아들을 키우기 위해 직장을 그만 둔다고 애니아가 활동을 그만 둔 것은 아닙니다. -첼로, 피아노, 플루트, 리코더를 연주하고, 크로 셰 뜨개질을 좋아하고, 데쿠 파주 방식으로 장식을하고, 아들의 치료견과 훈련하고, 가장 중요한 것은-블로그 autizm-tygryskowo.blogspot.nl을 운영합니다.이 블로그를 통해 자폐증이 끔찍하지 않다는 사실을 분명히 밝힙니다. 그들이 그것을 어떻게 그리고 당신이 그것으로 살 수 있는지-Ania는 말합니다.
폴란드 및 해외의 성인 자폐증
Ania는 폴란드와 해외에서 성인 자폐증의 삶을 비교했습니다.
-차이는 육안으로 볼 수 있습니다. 네덜란드에는 성인 진단을위한 많은 옵션이 있으며 진단 후에는 주로 자신을 이해하고 사회적 규범을 배경으로 자신의 장애를 분석하거나 전문 치료사와 자폐증이있는 사람들이 수행하는 다양한 지원 그룹의 형태로 지원을받을 가능성이 있습니다.
Ania는 자신의 질병을 비밀로하지 않습니다. "나는 이마에 자폐증 문신이 없지만 날씨에 대해 이야기하는 것만 큼 쉽게 그것에 대해 이야기합니다."라고 그녀는 말합니다.
여성은 자신의 자폐증에 대해 이야기 할 때마다 관심을 불러 일으키지 만 긍정적 인 맥락에서 인정한다고 인정합니다. -지금 내가 사는 곳이 매우 중요하다고 생각합니다. 여기서 사람들은 다른 것에 대해 더 개방적입니다.
폴란드에서는 그렇게 화려하지 않습니다. 중학교를 졸업 한 후 Karol은 첫 번째 직업 훈련 클래스 인 기념품 프로필에 참석합니다. 그는 필요하다고 느끼고, 가치있는 일을하고, 교육을 받고 싶어합니다.
-그래서 그는 매일 오전 6시에 일어나서 사랑하는 죽을 아침으로 먹고, 아빠와 함께 버스 정류장에 가고, 친구들과 학교에갑니다. 그가 돌아 왔을 때 항상 누군가가 그를 기다리고 있습니다. 나는 항상 그와 함께하기 위해 직장을 그만 두었습니다. 우리는 Karol이 여기까지 온 것을 매우 자랑스럽게 생각합니다. 그러나 우리는 안타깝게도 아들이 혼자서 기능 할 수 없다는 것을 알고 있습니다. 남편이 말했듯이 그 뒤에 수호 천사가 있어야합니다. 그러면 그는 자신감을 느낍니다. 우리는 그의 병으로 인해 Karol이 항상 감각을 일으킨다는 것을 알고 있습니다-Elżbieta는 말합니다.
Karol의 부모는 아들의 노트를 게시하는 것을 꿈꿉니다. -성인 차의 머리에서 무슨 일이 일어나고 있는지 모르는 분들에게 좋은 책이 될 것입니다. 그 덕분에 자폐증이있는 사람도 생각하고 느끼는 사람이라는 것을 알게 될 것입니다. 그리고 그것은 우리와 마찬가지로 상처를 입기 쉽습니다-Elżbieta는 말합니다.
누구나 자폐증이 두려워하고 이해할 수없는 상태가되기를 원합니다. -자폐증에 대한 이야기가 시작되었다는 사실은 감사하지만, 다양한 정보 캠페인이 이해뿐만 아니라 연민을 불러 일으키려고 노력하고 있다는 사실이 귀찮습니다. 가장 부정적인 행동이 표시됩니다. 언론은 왜 자폐증을 고통으로 여기는가? 자신의 약점을 극복 한 성인의 자폐증을 보여주지 않는 이유는 무엇입니까? 그것은 당신이 자폐증을 가지고 살 수 있다는 증거가 아니고, 심하게 방해받는 아이들에게도 도움이 될 가치가 있다는 증거가 아닙니다. 덕분에 그들은 행복하고 가치있는 삶의 기회가 있기 때문입니다. -애니가 묻습니다.
전문가 인 Renata Werpachowska에 따르면, 시냅 시스 재단의 자폐증 환자와 함께 일하는 심리학자자폐증이있는 사람들은 제외되었습니다.
자폐증 환자 중에는 독립적이고 다른 사람의 도움에 완전히 의존하는 것처럼 보이는 사람들이 있습니다. 그러나 약간의 선의로 모든 사람이 필요하다고 느끼고 할 일이 있습니다.
불행히도, 자폐증이있는 사람들은 일에 의존 할 것이별로 없습니다. Karol과 같은 사람들은 최악입니다. 모든 사람이 작업 치료 워크숍을위한 장소를 가지고 있지 않고 워크숍 외에는 그들에 대한 제안이 없기 때문에 그들의 상황이 가장 어렵습니다. 그러나 그것들도 배제되어서는 안됩니다. 그들은 잠재력이 있고 행동 할 의지가 있고 일 자체가 그들에게 즐거움을주기 때문입니다.
포장, 접착, 복사, 문서 파기 또는 나사 조임과 같은 매우 간단한 작업을 제공 할 수 있습니다.
그러나이를 위해서는 미리 다른 사람의 작업이 필요합니다. 자폐증이있는 사람들은 스스로 도움을 요청할 수 없기 때문에 뒤에 서서 주어진 활동을 잘하고 있는지 확인하고 필요한 경우 도움을 줄 사람이 있어야합니다. 그들은 누군가에게 물어볼 본능이 없습니다. 무슨 일이 생기면 멈 춥니 다. 끝.
큰 장점은 자폐증이있는 사람들이 활동을 기계적으로 복제하는 능력이 뛰어나고 지루하지 않다는 것입니다. 그들은 같은 패턴을 여러 번 반복 할 수 있으며 지루함을 느끼지 않습니다. 반대로-그것은 그들에게 안정감을줍니다.
불행히도 폴란드에는 성인용 자동차를 관리하는 기관이 없습니다. 이것은 부모가 다시 만들어야합니다. 그리고 때때로 그들은 더 이상 힘이 없습니다. 그리고 그들은 피곤할 권리가 있습니다. 그들은 아이들을 위해 유치원과 학교를 만들었습니다.
자폐증 환자의 절반 이상이 집을 떠나는 것을 두려워합니다. 문제는 공공 장소의 수용 부족과 부적응이다.
출처 : Lifestyle.newseria.pl
