건선 환자의 거의 절반이 사회적 거부에 시달 리거나 여전히 어려움을 겪고 있습니다. 대부분의 사람들은 자신이 병존하는 질병의 위험에 있다는 사실을 알지 못합니다. 다음은 "건선을 피상적으로 치료하지 마십시오!"캠페인 주최자가 실시한 설문 조사의 결론 중 일부입니다. 세계 건선의 날에.
이 설문 조사는 캠페인 파트너 인 건선 퇴치 연합, PsA 및 AZS, 건선 환자 연합 연합, 건선 환자 Świętokrzyskie 협회 "함께 Raźniej"의 지원과 헌신 덕분에 18 세 이상의 환자를 대상으로 전자 방식으로 수행되었습니다. 불행히도 그 결과는 낙관적이지 않습니다.
361 명의 응답자 중 거의 절반, 즉 환자의 47.6 %가 사회적 거부를 만났거나 여전히 만나고 있습니다. 40.2 %만이 그런 문제가 없었다. 건선으로 고통받는 사람들은 거의 매번 환경에 의한 거부감을 경험합니다.
눈에 띄는 피부 병변은 눈길을 끕니다. 이것은 일반적으로 건선에 걸릴 수 있다고 믿기 때문입니다. 이것이 많은 환자들이 자신을 고립시키는 것을 선호하는 이유이며, 이는 정신 상태에 나쁜 영향을 미치고 우울증으로 이어질 수 있습니다. 그렇다면 심리학자에게 연락하는 것이 좋습니다.
-건선은 외부에서 증상이 보이는 전신 염증성 질환입니다. 낙인의 결과는 금단과 고립이 될 수 있습니다. 아픈 사람들은 종종 직장과 가족을 잃고 우울해집니다. 그들은 환경의 부정적인 반응을 두려워하여 사회 활동을 피합니다. 설문 조사 결과 응답자의 거의 절반이 사회적 거부에 직면했습니다. 이것은 매우 큰 그룹이며 폴란드에서 1,200,000 명 이상의 사람들이이 만성 질환으로 고통 받고 있다는 점을 고려할 때 낙인의 규모가 엄청날 수 있습니다. 환자가 정상적으로 생활하고 일하고 꿈을 이루도록하십시오. 건선은 삶의 모든 단계에있는 모든 사람에게 영향을 미칠 수 있습니다. 건선 및 건선 환자 협회 연합 회장 인 Dagmara Samselska는 말했습니다. West Pomeranian Association of Psoriasis Patients PSORIASIS의 부회장은 말했습니다.
피부 아래는 무엇입니까?
"피상적으로 건선을 치료하지 마십시오!"의 주요 초점 건선의 동반 질환에 대해 환자를 교육하는 것입니다.
많은 환자들은 건선이 단지 외부 적으로 나타나는 질병이라고 잘못 생각하지만 실제로 염증 과정은 피부에만 영향을 미칠뿐만 아니라 심장 혈관계, 소화계, 관절, 신진 대사에 영향을 미칩니다.
환자가이 지식을 갖는 것이 중요합니다. 설문 조사의 일환으로 환자가 건선에 수반되는 질병이 무엇인지 알고 있는지 물었습니다. 11.6 %의 사람들 만이 크론 병 (장의 만성 염증)을 올바르게 표시했습니다.
이 질병은 위장 벽에 염증을 일으켜 복통, 심한 설사, 피로, 체중 감소 및 영양 실조로 이어질 수 있습니다. 응답자의 2/3는 건선 환자가 동맥성 고혈압과 당뇨병에 걸릴 위험이 있다는 사실을 몰랐습니다.
건선으로 고통받는 사람들의 최대 34 %가 건 선성 관절염에 걸립니다. 주요 증상은 관절의 통증, 뻣뻣함 및 부기입니다. 심한 경우 관절 손상이나 변형의 위험이 있습니다. 건선이있는 일부 환자에서만 건 선성 관절염이 발생하는 이유는 완전히 알려져 있지 않지만 대부분의 응답자의 75.9 %가이 질환을 동반 질환으로 표시했습니다. 불행히도 건선 환자 361 명 중 16.3 %는 건선에 수반되는 질병이 무엇인지 전혀 모릅니다.
-환자 프로그램 "건선을 피상적으로 치료하지 마세요!" 환자들에게 질병에 대해 교육 할 필요가 있다는 것을 알았 기 때문에 만들어졌습니다. 우리의 목표는 건선의 다면적 성격에 대한 대중과 환자의 인식을 높이는 것입니다. 결과에서 알 수 있듯이 환자는 질병으로 인한 위협을 인식하지 못하기 때문에 교육이 여전히 많이 필요하다고 캠페인 주최자 인 Żyjmy Zdrowo 재단 인 Iwona Schymalla가 말했습니다.
치료
현대 의학은 건선 환자에게 효과적인 치료를위한 다양한 옵션을 제공합니다. 그중 하나는이 질병에 사용되는 전통적인 수단을 보완하는 현대 생물학적 약물 치료입니다.
그들의 효과는 매우 높기 때문에 환자가 정상적인 가족 및 직업 생활로 매우 빠르게 돌아갈 수 있으며 배제되지 않고 사회에서 정상적으로 기능 할 수 있으며 관련 질병의 위험을 늦추고 다음과 같은 사회적 비용을 크게 줄일 수 있습니다. 간병인, 장애 수당 및 병원 입원. 그러나 의사에게 알려진 것은 반드시 환자에게있는 것은 아닙니다.
건선 치료를위한 생물학적 제제의 지식에 대한 질문은 환자가 여전히 이러한 치료법이 실험적이고 입증되지 않은 것으로 간주하거나 단순히 그것에 대해 충분히 알지 못한다는 것을 증명합니다.
361 명의 응답자 중 210 명은 생물학적 치료가 효과와 안전성 측면에서 잘 검증 된 치료법인지에 대한 의견이 없습니다. 178 명의 응답자에 따르면 188 명의 환자는 건선의 생물학적 치료가 최후의 수단이라고 생각하거나 생물학적 치료가 완료된 후 증상이 악화 될 수 있다는 것을 두려워합니다.
건선은 만성 질환이고 환자에게 지속적인 치료가 필요하다는 사실을 알고 응답자들에게 현재 치료에 만족하는지, 54 %가 아니오, 1/3 만 예라고 응답했습니다. 우리는 Dr hab에게 물었습니다. n med. Irena Walecka, 바르샤바 CSK MSWiA의 피부과 클리닉 책임자, Mazowieckie Voivodeship의 피부과 및 성병 학 분야의 주립 컨설턴트입니다.
-폴란드에서는 대부분의 치료법에 접근 할 수있는 것으로 보이며 적절하게 선택하면 좋은 치료 결과를 보장합니다. 진단이 늦고 치료 자격이 부족한 것이 가장 큰 문제입니다. 종종 중등도에서 중증의 건선 환자는 효과없이 수년간 국소 적으로 치료됩니다. 문제는 종종 일반의와 피부과 의사 간의 협력 부족, 일반 치료를 처방하는 소규모 센터의 의사에 대한 두려움, 생물학적 치료의 낮은 가용성, 무엇보다도 이전 치료의 효과를 보지 못하는 환자를 낙담시키는 것입니다.
설문 조사 결과를 읽은 후, 환자가 생물학적 치료에 대해 거의 알지 못하는 이유, 우리가 그들에게 너무 적은 시간을 보내는 것이 의사의 잘못인지, 시스템의 잘못인지, 치료에 접근하기 어려운 것인지, 아니면 충분하지 않은 것인지 궁금합니다. 이 주제는 쓰고 이야기합니까? 이것은 의심 할 여지없이 변경되어야합니다.
교육 프로그램 "표면적으로 건선을 치료하지 마십시오"는 폴란드 피부과 협회와 피부과 및 성병에 대한 국립 컨설턴트의 후원을 받았습니다. 프로그램 파트너로는 Lower Silesian Association of Patients with Psoriasis, West Pomeranian Association of Patients with Psoriasis, Coalition for Fighting Psoriasis, Psoriasis and AZS, Pomeranian Association of Patients with Psoriasis "Wave of Hope", Union of Patients with Pswiętozyskies with Psoriasiskies with Psoriasiskies with Psoriasiskies, "Świętokrzyskies with Psoriasis. "그리고 건선을 가진 사람들의 Wielkopolska 협회"그림자에서 벗어나십시오 ".
프로그램의 일환으로 주최측은 웹 사이트 www.coukrywaskora.pl을 시작하여 미디어 워크숍을 조직하고 Facebook에서 Żyjmy Zdrowo 재단의 프로필에 대한 캠페인을 실행하여 환자 및 친척들과 흥미로운 정보를 공유했습니다. 그들은 AtoPsoriaDerm Fair와 같은 건선 환자를 모으는 중요한 행사에 참여합니다. 교육 활동의 일환으로 질병에 익숙해지는 데 도움이되는 일련의 단편 영화를 준비했습니다. 동영상은 YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv 및 Facebook의 Żyjmy Zdrowo 재단 공식 프로필에서 볼 수 있습니다.
