우리의 질문은 doc에 의해 답변되었습니다. 바르샤바에있는 SPSK CMKP의 신경과 및 뇌졸중과의 Ewa Nagańska, 폴란드 뇌병 학회 이사회 회원.
- 5 월 회의에서 폴란드 뇌전 증 학회 메인 이사회는 폴란드에서 간질로 고통받는 사람들을위한 긴급 조치를 시행 할 필요성에 대한 결의안을 채택했습니다. 그러한 특정한 입장을 취하게 된 계기는 무엇이며 가장 달성하고 싶은 효과는 무엇입니까? 우리나라에서 간질의 가장 긴급한 필요는 무엇입니까?
문서. Ewa Nagańska, 신경과 및 Epileptology, 바르샤바에있는 SPSK CMKP, 폴란드 Epileptology의 메인 보드 회원 : 폴란드에서 간질 환자 치료와 관련된 가장 중요한 문제는 주로 간질 상태에서 응급 치료 조직과 관련이 있습니다. 이것은 환자의 생명에 직접적인 위협이되는 상황이며, 다 분야 팀 (신경 학자, 마취과 의사, 내과 의사)의 직접적인 협력과 신경 영상 검사에 대한 지속적인 접근이 필요하며, 무엇보다도 간질 치료 중 뇌파 검사를 수행 할 가능성이 필요합니다. 간질 환자의 치료에 초점을 맞춘 참조 센터를 만드는 것이 좋습니다.
- 폴란드 간질 환자의 상황은 지난 5 년 동안 변하지 않았습니다. 폴란드 인의 상황은 가장 현대적인 의약품에 접근 할 수있는 국가의 시민과 어떻게 달라지기 시작 했습니까?
폴란드의 간질 환자의 상황은이 그룹의 치료와 관련된 다양한 측면에서 수년 동안 안정적이었습니다. 질문에 언급 된 5 년의 기간은 추가 항간질제에 대한 환급에 대한 결정이 부족하다는 것입니다. 약물 내성 간질 환자의 경우, 각각의 새로운 약물은 간질 발작을 제어 할 수있는 또 다른 기회 / 희망입니다. 각 국가마다 고유 한 약물 환급 규칙이 있습니다. 대부분의 국가에서는 최신 세대를 포함하여 항간질제가 상환됩니다.
- 폴란드 환자는 자신의 필요에 따라 개별화 된 치료를받을 수 있습니까? 그의 나이, 성별, 건강은 언제든?
폴란드에서 간질 환자의 진단 및 치료에 대한 개별화 된 접근 방식은 기본적인 가정이며 항상 지식 상태에 따라 각 경우에 신경과 전문의 / 간질 전문의가 시행합니다. 이 원칙은 새로운 것이 아니며 폴란드에서 시행중인 규칙을 고려하여 적용되고 구현됩니다.
- 치료의 개별화와 관련하여 모든 간질의 30 %를 차지하는 약물 내성 간질 환자를 언급하는 것도 가치가 있습니다. 그들을위한 치료는 어떻습니까?
약물 내성 간질 환자 그룹은 의사에게 심각한 도전입니다. 대부분 그들은 질병이 진행되는 동안 반복적으로 약리학 적 치료를 수정했습니다. 대부분의 경우 여러 약물 (다중 요법)을 복용해야합니다. 지금까지 사용 된 약물에 대한 약물 내성은 신세대 약물에 대한 잠재적 인 긍정적 인 임상 반응을 배제하지 않습니다. 특히 그들은 주로 한 환자의 동반 질환의 맥락에서 안전성 측면에서 유리한 행동 프로필을 특징으로하므로 동시에 복용하는 다른 약물과의 상호 작용 위험이 있습니다.
- 50 만 명의 폴란드 인이 간질을 앓고 있으며,이 질병은 친척의 일상 생활에도 영향을 미치므로 최대 백만 명의 사람들에게 영향을 미칩니다. 그럼에도 불구하고 환자는 의사 결정권자에게 보이지 않습니다. 적절한 치료에 대한 접근 부족은 또한 환자의 정신에 부정적인 영향을 미칠 수 있습니다. 환자는 사회적 관계 측면에서 어떤 문제에 직면합니까? 특히 문제가되는 문제는 무엇입니까?
간질 환자의 기본적인 사회적 문제는 다른 사람들이있는 공공 장소에서의 발작에 대한 두려움과 관련이 있습니다. 일부 환자는 활동을 확실히 제한하고 집에 머물러 있습니다. 간질 환자는 환자의 기본 안전 요소를 고려한 위치에서도 일자리를 찾는 데 매우 큰 문제가 있습니다.
고용주는 질병에 대해 알고 종종 그것을 기각하기로 결정합니다. 간질 환자의 사회적 고립은 정서적 불안-우울 장애를 유발하며 종종 정신과 적 치료가 필요합니다. 일상 생활의 상황에 대한 제한 (정기적 인 생활 방식, 매일의 약, 운전 면허증 등)은 종종 환자가 받아들이 기 어렵습니다.
폴란드에서 간질 환자가 "의사 결정자들에게 보이지 않는다"는 말은 적절하지 않습니다. 폴란드의 간질 환자는 새로운 항간질제를 사용할 수 있습니다. 반면에 최신 세대의 일부 약물은 상환되지 않아 사용이 크게 제한됩니다. 임상 시험에서 가장 자주 이러한 약물을 투여받는 소규모 환자 그룹에 대한 긍정적 인 임상 경험은 잠재적 인 도입의 근거를 더 많이 제공합니다.
- 간질은 치명적일 수 있다는 사실을 아는 사람이 거의없는 만성 질환입니다. 환자는 또 다른 공격에 대한 두려움 속에 살고 있습니다. 치료 중 언제라도 발병 위험을 배제하고 질병을 치료할 수 있습니까?
간질 환자의 약 60-70 %는 1 차 항간질제에 잘 반응하여 완전한 발작을 제어합니다. 발작없이 몇 년 후, 그리고 추가 검사 결과에 따라, 그리고 항상 개별 환자에게 특정한 모든 측면을 고려하여 점진적인 치료 중단을 고려할 수 있습니다. 많은 경우에 우리는 질병의 회복에 대해 말할 수 있습니다. 이러한 환자는주기적인 신경 학적 치료를 받아야하며 발작 재발 위험을 줄이는 규칙을 따라야합니다.
