"다발성 경화증을 앓고있는 생활 : 간병인의 관점"보고서는 다발성 경화증 환자의 장기 치료가 사랑하는 사람에게 미치는 영향을 탐구하며 다발성 경화증 환자 간병인의 상황을 분석 한 최초의 문서입니다. 이 보고서는 선도적 인 의료 기관인 IACO (International Alliance of Carer Organizations) 및 Eurocarers와의 협력 덕분에 작성되었습니다.
"다발성 경화증 (MS)을 가진 생활-간병인의 관점"보고서는 미국, 캐나다, 영국, 프랑스, 독일, 이탈리아 및 미국, 캐나다, 영국, 프랑스, 독일, 이탈리아 등 7 개 국가에서 18 세 이상의 간병인 1,050 명의 경험을 MS와 비교하기 위해 고안되었습니다. 스페인.
여기에 포함 된 데이터는 온라인 설문 조사를 기반으로합니다. 이 설문 조사에서는 간병인과 MS 환자에 대한 정보, 사랑하는 사람의 삶에 대한 간병의 영향, MS 환자를 돌보는 문제에 대한 해결책이라는 세 가지 주요 문제에 초점을 맞춘 32 개의 질문을 던졌습니다.
설문 조사 결과 응답자의 48 %가 35 세 미만일 때 다발성 경화증 환자의 간병인이되었으며, 3 분의 1은 최소 11 년 이상 그 사람을 돌보는 것으로 나타났습니다. 간병인 설문 조사에서 똑같이 관련된 다른 결과는 다음과 같습니다.
- 응답자의 43 %는 제공된 치료가 자신의 정서적 / 정신적 건강에 상당한 영향을 미친다고 인정했으며 응답자의 28 %는 신체적 건강에 영향을 미칩니다.
- 응답자의 34 %는 다발성 경화증 환자를 돌보는 것이 재정 상황에 중대한 영향을 미친다고 답했으며 응답자의 3 분의 1 이상 (36 %)이 이러한 이유로 직장을 그만 두었습니다. 이 그룹에서 간병인의 84 %는 다발성 경화증 환자를 돌보는 것이 업무와 경력에 영향을 미친다고 답했습니다.
- 연구에 참여한 간병인의 15 %만이 일상 업무를 위해 다른 간병인이나 환자 조직에 연락했습니다.
이 보고서는 MS가 환자와 간병인 모두에게 질병임을 보여줍니다. MS는 환자 친척의 생활 상황을 크게 변화시키는 동시에 충족되지 않은 사회적 및 건강 요구의 규모를 보여줍니다.
-다발성 경화증은 환자와 간병인 모두에게 치명적인 질병이 될 수 있으며, 질병이 진행됨에 따라 병든 해를 돌 보면서 점점 더 많은 책임을지게됩니다. 다발성 경화증 환자를 돌보는 것은 간병인의 신체적, 정서적 건강, 재정적 및 직업적 상황에 큰 영향을 미칠 수 있다고 IACO의 사장 인 Nadine Henningsen이 말했습니다. -이 연구의 결과는 많은 젊은이들이 자신의 삶의 길을 형성하는시기에 관리인이라는 사실을 확인하는 것은 놀라운 일이 아닙니다.
보고서는 또한 다발성 경화증 환자 간병인의 상황을 개선 할 수있는 변화를 권장합니다. 이 문서의 저자에 따르면,이 문서는 그다지 많이 들리지 않은 간병인 지원 가능성에 대한 논의의 출발점이 될 것입니다. 또한 MS 커뮤니티가 다발성 경화증 환자와 보호자 모두에게 더 많은 도움을 제공하는 솔루션을 적극적으로 찾도록 장려하기위한 것입니다.
머크가 후원 한 설문 조사의 결과를 보여주는 글로벌 초연은 베를린에서 열린 다발성 경화증 치료 및 연구를위한 유럽위원회 (ECTRIMS)의 34 차 회의에서 열렸습니다.
MS와 감정의 관계에 관한 다큐멘터리
SM에 대한 이해를 높이기위한 #MSInsideOut 캠페인의 일환으로 "인사이드 아웃에서 MS보기"라는 제목으로 다큐멘터리가 제작되었습니다. SM 커뮤니티의 아티스트와 대표가 함께 작업했습니다. 병든 간병인이든 의사이든 다발성 경화증에 걸린 사람들의 경험을 예술적으로 해석 한 최초의 문서입니다.
다큐멘터리 "인사이드 아웃에서 MS보기"는 MS와 Merck의 소셜 네트워크 인 Shift.ms에서 제작했습니다. 이 문서에는 세 가지 이야기가 포함되어 있습니다. 아르헨티나에서 MS를 앓고있는 여성 인 Maria Florencii, 미국에서 온 간병인 Jon Strum, 이탈리아 의사 인 Dr. 루이지 라 보르 냐. 이 사람들 각각은 MS의 특성을 설명하기 어려운 경우가 많음을 반영하여 감정적이고 말없는 해석을 통해 자신의 이야기를 제시하는 현지 비주얼 아티스트와 동행합니다.
-더 넓은 Shift.ms 임무의 일환으로이 비디오는 SM 커뮤니티에 독특하고 혁신적인 방식으로 개별 스토리를 제공합니다. 또한 지금까지 널리 논의되지 않은 다발성 경화증의 측면과 예술을 통해 질병에 걸린 사람들의 충족되지 않은 욕구에 대한 해석이라고 Shift.ms의 공동 설립자이자 사장 인 George Pepper는 말했습니다. 이러한 이야기를 더 많은 청중에게 보여줌으로써 우리는 여전히 존재하는 문제에 주목하고 대화의 길을 열고 사회에서 MS에 대한 인식을 높일 수있을 것입니다.
이 문서의 영어 버전은 베를린에서 열린 제 34 차 다발성 경화증 치료 및 연구를위한 유럽위원회 (ECTRIMS) 회의에서 처음 공개되었습니다.
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