나의 이야기 : MS에도 불구하고 매일 의미있는 삶을 살아라

발랄한 모습, 금발 머리, 표현력이 풍부한 눈. 이것은 전문 기자 인 Paweł Gąska와 개인적으로 10 년 동안 예측할 수없는 불치병 인 MS (다발성 경화증)에 시달리고있는 남성을 볼 때 가장 먼저 눈에 띄는 것입니다.

그는 자신을 위해 MS 또는 다발성 경화증을 진단했습니다. 그가 본 의사들은 그의 불쾌감에 대해 다른 생각을 가지고 있었기 때문입니다. 이 모든 것은 질병의 흔한 증상 중 하나 인 홍채염으로 시작되었습니다. 그러나 그것은 안과 의사 나 신경과 의사가 더 깊은 연구를하도록 설득하지 못했습니다. 관절염, 척추 퇴행-이것은 최초의 의학적 진단이었습니다. 그런 다음 또 다른 아이디어가 나타났습니다. 중증 근무력증은 지속적인 피로와 골격근의 상당한 약화를 특징으로하는 질병입니다. -내 동생이 다발성 경화증으로 고통받는 정보조차도 의사들을 올바른 길로 인도하지 못했습니다.-Paweł은 말합니다. -한 가족에 두 개의 scleroses? 불가능하다고 그들은 말했다. 그리고 5 년 동안 나는 다양한 질병에 대한 치료를 받았지만 당연히 소용이 없었다. 세계에서 모든 다발성 경화증 환자의 가족은 신경 학적 치료를 받고 있습니다. 우리와는 아닙니다.

마지막으로 몇 가지 진단 :-뇌종양 또는 MS

4 년 전, Paweł은 안면 근육 마비로 고통 받았습니다. 그의 눈꺼풀이 처졌고 그의 얼굴은 배트맨 만화에서 조커 미소처럼 번쩍였다. 그가 만난 신경과 전문의는 "다발성 경화증 또는 뇌종양"이라고 덤불 주위를 두들겨 치지 않았습니다. 그는 허둥대며 병원에 의뢰서를 썼습니다. 그는 지체없이 접수되었습니다. 연구 결과 Paweł은 MS가 있음이 밝혀졌습니다. 그는 기쁨으로 의사를 안았다. 그는 이상한 얼굴로 파벨을 바라 보았고, 뇌종양보다 다발성 경화증에 걸린 것이 낫다는 소식을 듣고 그냥 웃었다. -그 당시 저는 MS와 함께 사는 것이 그렇게 끔찍하지 않을 것이라고 순진하게 믿었습니다.-Paweł은 말합니다. -결국 내 동생은 15 년 동안 아파서 어떻게 든 관리했습니다. 나도 그래요. 그러나 현실은 달랐다. 우선, 나는 몇 년 동안 가정에서 살지 않았기 때문에 매일 동생의 삶을 보지 않았습니다. 그리고 그는 질병의 고난에 대해 거의 말하지 않았습니다. 그는 능력이 조금 떨어졌고 더 나빠졌지만 기능했습니다. 나는 그것이 그렇게 간단하지 않다는 것을 빨리 알았습니다. 의사 중 누구도 Paweł에게 말하지 않았습니다. 아무도 질병이 무엇인지, 어떻게 진행될 것인지, 어떻게 살아가는 지, 어떻게 치료할 것인지, 미래의 기회가 무엇인지 설명하지 않았습니다. 현실이 비명을 질렀다. 진단이 있었지만 치료의 꿈만 할 수있었습니다. 마약을 기다리는 사람들의 명단은 길었고, Paweł은 맨 끝에있었습니다. 당시 35 세 였지만 인터페론 치료를하기에는 나이가 너무 많고 여전히 건강 해 보인다는 사실을 알게 되었기 때문에 그는 국민 건강 기금이 치료비를 환급받는 환자에 대해 정의한 기준을 충족하지 못합니다. "당신은 너무 우울해서 인터페론 치료를받을 수 없습니다."라고 병원의 한 의사가 말했다. -당신에게 기회가 보이지 않습니다.

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의사들이 거절 했어, 나 자신을 구해야 해

-나는 병원을 떠난 직후 처음으로 의식적으로 질병을 경험했습니다.-Paweł을 회상합니다. -다리와 팔을 사용할 수 없어서 아무것도 볼 수 없었습니다. 나는 내 품위를 지키려고 침대에 누워 있었다. 나는 스테로이드를 먹었고 2 주 후에 침대에서 나올 수 있었다. 최악은 끝난 것 같았다. 그러나 질병은 사라지지 않았습니다. 그녀는 거리에서 또 다른 타격을 입었습니다. Paweł은 포장 도로에 떨어졌습니다. 그는 지나가는 사람들의 도움으로 자신을 모았습니다. 그는 즉시 의사에게 갔지만 그렇게 짧은 시간에 두 번의 재발을 겪을 수 없다는 것이 우연이라고 말했습니다. 다시 말하지만, 스테로이드를 투여하고 마지막으로 후속 재발 횟수를 줄이는 약물 인 글라 티아라 머 아세테이트로 2 년 치료를받을 자격이 있습니다. -2 년이 한두 번 흘렀습니다-Paweł은 말합니다. -의사는 제가 인터페론 치료를받지 않았기 때문에 치료를 연장하지 않겠다고 말했습니다. 주정부를 희생시키면서 2 년에 걸친 매우 값 비싼 치료가 쇠퇴했습니다. 다음에 무엇을할지? 그러나 그것은 나 외에는 누구에게도 관심이 없었습니다. 나는 의사와 병원과 헤어져서 약간의 의견 차이를 보였다. 나는 2 년 동안 스스로 치료해 왔습니다. 나는 제조자로부터 기증의 형태로 약을 받고, 나를 괴롭히는 질문에 답할 시간과 인내심을 가진 의사에게 개인적으로 돌보아줍니다. 나는 일년에 한 번 내가있는 요양소에 간다 냉동 요법 치료. 나는 매일 고정식 자전거를 타고 운동을합니다. 노.

더 이상 아들과 함께 하이킹을 갈 수 없습니다

매일 Paweł은 시간과 경쟁하고 있습니다. 그는 휠체어에 앉아야하거나 침대에서 일어날 수없는 순간을 늦추기 위해 자신을 위해 매우 부지런히 싸우고 있습니다. -SM은 꿈을 앗아 가고, 인생 계획을 확인하고, 한 남자를 더 빡빡한 무력감에 가둔다.-Paweł은 말한다. -매년 아들과 함께 하이킹을갔습니다. 끝났어. 우리는 크라코프의 구석 구석을 돌아 다니는 것을 좋아했습니다. 끝났어. 나는 활동적인 사람에서 다른 사람들의 도움을 필요로하는 수동적이고 기다리는 절름발이로 바뀌 었습니다. 얼마나 오랫동안 완전히 기능을 유지할지 모르겠습니다. 내 병은 문장입니다. 언제 실행 될지 아무도 모르지만 기다리는 것은 어렵습니다. 내가 모든 것을 포기했다는 의미는 아닙니다.

다발성 경화증은 나에게 특정 생활 방식을 부과했습니다

Paweł에는 두 번째 장애 그룹이 있지만 여전히 언론인으로 일하고 있습니다.질병은 제한을 두지 만 고용주는 환자의 필요를 이해합니다. Paweł은 휴가가 더 길고, 일을 더 짧게하고 매년 재정 지원을받습니다. "저는 제 뒤에 큰 사임이있었습니다."라고 그는 말합니다. -나는 정신적 우울증에 빠졌고 포기하고 싶었던 진실을 이야기했습니다. 다행히 내 운명에 무관심하지 않은 사람들이 있었다. 나를 위해 행동하고 싸우도록 동원한 것은 바로 그들이었습니다. 물론 손실이없는 것은 아닙니다. 나는 친구와 지인 목록이 줄어들 기 시작한 상황을 몹시 기억합니다. 게다가 다발성 경화증이 뇌종양보다 더 나은 질병이라는 낙관론이 지나갔습니다. 당신이 거리에 떨어지거나 비틀 거리며 걸을 때 사람들이 당신이 취했다고 생각할 때, 평범한 물건에 이름을 붙이는 단어를 잊었을 때, 현명한 문장을 조합 할 수 없다면 철자 오류와 오타를 범하게됩니다. 의심하기 시작합니다. 이 질병은 Paweł에 특정 생활 방식을 부과했습니다. 집을 떠나기 전에 그는 하루 종일 힘으로 무장 할 수있는 활동을해야합니다. 그는 질병을 통제하려고하지만이 듀오에서 누가 카드를 처리하고 있는지 알고 있습니다. MS는 여전히 최상위에 있습니다. 일할 수있는시기와 휴식이 필요한시기, 산책을해야하는시기, 유휴 상태를 유지해야하는시기를 결정합니다.

알만한 가치

숫자로 본 SM

약 50 만 명을 포함하여 전 세계적으로 약 250 만 명의 환자가 있습니다. 유럽에서.
다발성 경화증은 젊은이들에게서 가장 흔한 중추 신경계 질환입니다.

다발성 경화증은 20 ~ 40 세 사이에 진단되지만, 18 세 미만의 사람과 소아에서도 점점 더 자주 진단됩니다 (다발성 경화증으로 진단받은 막내가 몇 개월이었습니다).

여성은 더 자주 아프게됩니다. MS 환자 10 명 중 6 명은 여성입니다.

폴란드에는 약 4 만명이 있습니다. 다발성 경화증 환자 (건강한 1000 명당 1 명의 아픈 사람).

휠체어를 사용하는 두 번째 사람은 모두 MS가 있습니다.

폴란드에서는 약 75 %입니다. 환자는 다발성 경화증 진단을받은 후 2 년 이내에 은퇴합니다.

친척이 아니었다면 오래전에 포기했을 텐데

오랫동안 Paweł은 자신이 지겨워하는 16 세 아들 Gawel에게서 숨었습니다. 그는 약해졌을 때 척추가 아파 졌다고 설명했습니다. 하지만 그 소년은 스스로 진실을 알아 냈습니다. 오늘 그녀는 아버지를 돌 봅니다. 그리고 Paweł의 아내 인 Beata는 집에 없을 때 식사를 준비하고 차를 제공합니다. 많은 국내 및 작은 사람의 의무에도 불구하고 Gaweł은 자신의 기준을 높게 설정합니다. 가장 좋은 증거는 빨간색 줄무늬가있는 인증서입니다. -나는 내 아내와 아들을 존경합니다.-Paweł을 밝힙니다. -내가 그들만큼 인내와 결단력을 찾을 수 있을지 모르겠다. 종종 다른 사람에게 의존하는 장애인을 돌보는 일은 번거롭고 부담 스러울 수 있습니다. 나는 질병이 그들의 삶에 영향을 미친다는 것을 잘 알고 있습니다. 그들은 인내심으로 내 기분 변화, 기복을 견뎌냅니다. 나는 분노하고, 참을성이없고, 변덕 스러울 수 있습니다. 질병은 우리를 더 가깝게 만들었습니다. 이제 우리는 서로에게 더 열려 있고 이전보다 자신에 대해 더 호기심이 많습니다. Beata는 항상 저를 지원하고 항상 친밀하며 매우 가치가 있습니다. 그녀가 아니었다면 아마도 오래 전에 포기했을 것입니다. 나는 장애가 있고 따라서 어느 정도는 온 가족입니다. 그럼에도 불구하고 친척들은 나를 포기하지 않았습니다. Paweł은 그가 종종 두려워한다는 것을 공개적으로 인정합니다. 최근에는 휠체어에 대한 명백한 공포였다. 오늘날 그것은 점점 더 악화되는 시력 상실에 대한 두려움으로 대체되었습니다.

당신은 자신과 독립을 위해 매일 싸워야합니다

-나는 내 독립성을 잃는 것이 가장 두렵습니다. 그는 인정합니다. -남자가 단순한 활동을하지 못하고 스스로를 다룰 수 없을 때 그는 존엄성을 잃는다. 그는 친밀감을 잃었다. 그것은 환경, 의지, 원하거나 싫어하는 것에 종속됩니다. 일할 수있을 때까지 얼마나 오래 갈 수 있을지 모르겠습니다. 문명화 된 세계에서 다발성 경화증 환자는 당뇨병 환자처럼 산다. 그들은 후속 발적을 지연시키고 독립적 인 약물을 복용합니다. 폴란드에서 우리는 '예후가없는'환자, 즉 공공 자금을 투자 할 가치가없는 환자입니다. 어쨌든 우리 중 누구도 그렇지 않을 것이기 때문에 우리를 대할 필요가 없습니다. 바울은 자신의 병을 부끄럽게 여기지 않습니다. 그는 머리가 높지만 MS를 인정하지 않는 사람들을 알고 있습니다. "나는 내 병에 대해 유죄가 아닙니다."라고 그는 말합니다. -일어 났어. 나는 그것을 받아 들여야한다. 그러나 사회의 일부가 질병이 무언가에 대한 처벌이라고 생각하는 것도 사실입니다. 질병이 심할수록 죄는 더 커졌습니다. 그런 것을 다루지 않는 것이 좋습니다. 아무도 직접 말하지 않을 것이지만 그의 행동은 그가 당신의 질병을 받아들이지 않거나 다르다는 것을 분명히 보여줍니다. 도움이 필요하지 않도록 뒤로 물러나는 것이 좋습니다. 그러나 그것으로 충분합니다. 모든 불치병은 당신의 상황을 예리하게 봐야합니다. 진실을 보면 실망, 고통, 고통, 두려움이 적습니다. 이를 통해 변화와 한계에 대비할 수 있지만, 무엇보다도 자신과 독립을 위해 싸 웁니다. 힘을 모아 매일을 의미있게 만드십시오.

다발성 경화증이란 무엇입니까?

뇌와 척수로 구성된 중추 신경계 질환입니다. 모든 신경 섬유를 감싸는 물질 인 수초가 손상되었을 때 발생합니다. 건강한 신체에서 미엘린은 신경 섬유를 보호하고 중추 신경계를 통해 정보를 전달하도록 도와줍니다. 이 덮개가 손상되면 정보가 느리게 도착하거나 왜곡되거나 전송이 완전히 차단됩니다.
MS-다발성 경화증 (라틴 성 경화증 다중)이라는 이름은 중추 신경계에서 발생하는 수많은 단단한 초점을 의미합니다. 질병의 발달은 생활 방식의 영향을받지 않습니다. 최근 연구에 따르면이 질병은 유전 적 요인과 환경 적 요인의 조합으로 인해 발생하는 것으로 나타 났지만 유전 적이라는 확실한 증거도 없습니다. 또한 우리가 적도에서 멀어 질수록 MS를 개발할 가능성이 높아진다고합니다. 이는 스칸디나비아 국가에서 엄청난 수의 사례로 확인 될 수 있습니다. MS는 전염성이 없습니다.
질병에는 세 가지 형태가 있습니다.

재발 완화 MS : 증상이 며칠, 몇 주 또는 몇 달 동안 지속 된 후 부분적으로 또는 완전히 사라집니다. 재발은 면역 체계가 뇌나 척수에서 더 많은 신경 섬유를 공격하기 시작할 때 발생합니다. 그런 다음 염증이 발생하고 약물 없이도 점차 사라집니다. 이것은 ... 불리운다 완화, 수개월 또는 수년 지속될 수 있습니다. 약 20 %의 사람들이 이러한 형태의 MS로 고통받습니다. 병든.

이차 진행성 MS는 6 개월 동안 재발 한 후에도 상태가 호전되지 않을 때 진단됩니다. 통계적으로 65 % 재발 완화 다발성 경화증 환자는 평균 15 년 후에 이차 진행성 질환이 발생합니다.

원발성 진행성 MS는 환자의 10-15 %에 영향을 미치는 드문 형태의 질병입니다. 보통 40 세 이후에 아픈 사람. 차이점은 척수의 수초 만 손상된다는 것입니다. 첫 번째 징후는 일반적으로 보행의 점진적인 어려움이며 종종 보행 장애라고합니다. 그러나 이것이 다른 질병이 발생할 수 없다는 것을 의미하지는 않습니다.

질병을 인식하는 방법?

두 사람이 같은 방식으로 병에 걸리지 않습니다. 모든 질병이 항상 나타나는 것은 아닙니다. 가장 일반적으로 관찰되는 것 :

감각 문제 : 무감각, 저림 또는 손발 저림
시력 문제 : 흐릿하거나 복시, 시신경의 염증으로 인한 일시적인 한쪽 눈의 시력 상실
피로 : 신체적 또는 정신적 활동을 거의 불가능하게 만드는 압도적 인 무력감
현기증과 두통,
근력 및 손재주 상실, 운동의 균형 및 조정 문제, 특정 근육 그룹의 경직, 긴장 및 경련,
장 및 방광 문제 : 요실금 및 변비,
인지 문제 : 학습의 어려움, 텍스트에 집중, 예를 들어 이름,
말하기 문제 : 깨진 단어 결말, 챈트 연설.

치료는 질병의 진행을 완화합니다

다발성 경화증 치료에 효과적인 약물은 없습니다. 그러나 질병의 진행을 현저하게 억제하는 것이 있습니다. 그들은 면역 조절 약물입니다. 그들의 임무는 면역 체계의 작용을 수정하는 것입니다. 이러한 치료법은 질병의 악화 횟수를 크게 줄입니다. 면역 조절 약물의 투여는 다발성 경화증 치료의 황금 표준으로 간주됩니다. 조기 치료를 통해 환자가 정상적으로 살 수 있기 때문입니다. 불행히도 폴란드에서는 모든 환자가 현대적인 치료를받을 수있는 것은 아닙니다. 인터페론 치료에 대한 환급 기회를 얻으려면 환자가 국민 건강 기금에서 정한 점수로 추정되는 특정 기준을 충족해야합니다. 이러한 기준은 연령, 질병 기간, 지금까지의 재발 횟수, 증상 유형입니다. 현재는 약 8 %에 불과합니다. 폴란드의 모든 다발성 경화증 환자 중 면역 조절 치료를 받고 있으며 국민 건강 기금이 상환합니다. 대부분의 유럽 연합 국가에서는 약 30 %의 환자에게 치료가 제공되며 미국에서는 약 45 %가 제공됩니다. 폴란드는 치료 접근성 측면에서 유럽 국가 중 2 위를 차지했습니다.