안타깝게도 현대 치료에 대한 접근성 부족으로 인한 전립선 암 환자의 문제는 신약에 대한 환급 목록의 연장으로 끝나지 않았습니다. 그들의 열정은 나타나 자마자 사라졌습니다. 지금까지 자신의 돈으로 약을 구입하여 수명을 크게 연장 했음에도 불구하고 약물 프로그램의 일부로 (즉, 환급의 일부로) 치료할 수 없다는 사실이 밝혀졌습니다. 또한 효과가 만료 된 약물 중 하나로 지금까지 치료를받은 경우 2017 년 11 월 1 일부터 시행중인 조항에 따라 다른 약물에 대한 비용을 지불하지 않는 한 다른 약물 치료 가능성을 닫습니다!
-우리 협회는 폴란드 전역에서 의사로부터 절망적 인 환자들의 목소리를 받고 있으며, 의사들로부터 이전의 아비 라 테론 치료로 인해 엔잘 루타 마이드 치료의 혜택을받을 수없고 그 반대의 경우도 마찬가지입니다. 약물 프로그램이 허용하지 않기 때문입니다.-전립선과의 Bogusław Olawski 회장은 말합니다. 협회 "UroConti". -이것은 폴란드 이외의 다른 곳에서는 들어 보지 못한 또 다른 부조리입니다! 나는이 문제를 이렇게 남기지 않을 것이다! 2017 년 11 월 23 일, 환자들은 보건부에 편지를 보내 "환자가 한 프로그램에 따라 다른 약을 복용 한 후에는 한 약을 상환 할 수 없다는 결정을 바탕으로 가능한 한 빨리 정보를 제공 할 것을 요구합니다. 의약품 ".
환자의 개인 조사
치료에 대한 희망이없는 환자들에게 약속 한 약속에 따라 Bogusław Olawski는 세계 표준 및 국제 전문가의 지침과 일치하지 않는 조항으로 프로그램이 어떻게 도입되었는지 알아보기로 결정했습니다.
한 약물로 치료를 받았다면 다른 약물의 가능성이 없습니다. 전립선 암 환자가 듣게됩니다.
앞서 언급 한 보건부 서신 외에도 그는 모든 제조업체에게 약물의 순차적 투여를 막는 약물 프로그램에 동의 한 이유를 모든 제조업체에 문의했습니다. 작년에 신약에 대한 프로그램의 연장을 몇 달 동안 막 았던 Janssen은 현재 프로그램의 조항이 "보건부의 약물 정책 및 약학부로부터받은"이라며 현재 보건부에 책임을 넘기고있다. Astellas는 이미 보건부에 제출했다고 답장했다. 프로그램의 모양을 변경하는 응용 프로그램과 바이엘은 "약물 프로그램은 순차 요법의 사용을 금지하지 않는다"고 생각하며 아비 라 테론이나 엔잘 루타 마이드를 사용한 후 라듐 -223을 사용할 수 있다고 생각합니다.
-더 이상 이해가 안 돼요-Bogusław Olawski는 말합니다. -첫째, 사역이 환자를 더 좋고 나쁘게 나누는 것을 의미합니다. 그것은 한 사람이 마약을 서로 바꾸어 사용할 수있게하고 다른 사람은 사용하지 않는 것을 허용하고 다른 한편으로 우리는 모순 된 의견을 가지고 있습니다. 회사는 프로그램이 시퀀싱을 금지하지 않는다고 썼고, 사역은 그러한 사용이 용납 될 수 없다고 씁니다! 제가 아는 한 폴란드 비뇨기과 학회는 완전히 다른 의견을 가지고 있습니다.
신비한 전문가
2017 년 12 월 15 일 보건부의 답변에 따르면 약물을 차례로 사용할 수 없을뿐만 아니라 "문제의 프로그램에 포함 된 조항은 종양학 분야의 컨설턴트와 전문가가 검토했습니다 (...). Xtandi (enzalutamide) 및 Zytiga (abiraterone)의 사용을 순차적으로 금지하는 정당성을 표시했습니다. "
-우리는 세계의 의사들이 처방하는 것과는 달리 누구의 권고에 따라 결정을 내렸기 때문에 오랫동안 사역에 요청 해 왔습니다. B. Olawski는 말합니다. -처음에는 이것이 보건 기술 평가 관세청의 의견이라고 들었는데 이제는 "컨설턴트 및 전문가"에 대해 읽었습니다. 그러나 아무도 우리에게 이름을 주거나 의견을 나누고 싶어하지 않습니다. 그러나 그것은 인간의 삶에 관한 것이기 때문에 공개되어야합니다. 대부분의 전문가들이 그러한 조항에 의문을 제기함에 따라 상황은 더욱 이상합니다. 예를 들어, 브로츠와프 의과 대학 비뇨기과 및 비뇨기과 종양학과 및 클리닉의 Anna Kołodziej 교수, 폴란드 비뇨기과 학회 메인 보드 비서.
-나는 아비 라 테론 치료가 자동으로 엔잘 루타 마이드 프로그램 참여를 배제하고 그 반대의 경우도 마찬가지라는 사실에 동의하지 않습니다. 순차적으로 사용되는이 약물은 전립선 암 환자의 생존을 크게 연장하는데, 이는 수많은 다기관 무작위 임상 시험에서 입증되었으며 전 세계 모든 종양학 및 비뇨기과 학회의 지침에 포함되어 있습니다. Kołodziej 교수는 말합니다. -그래서 우리 환자들에게 순차 치료가 왜 예방되는지 이해가 안 되나요? 왜 그들이 더 짧게 살아야하고 질병의이 단계에서 그들의 삶의 질이 다른 나라의 환자들과 크게 달라야합니까?
병자의 희망으로서의 법적 의견
환자들은 11 월 1 일부터 1 개가 아닌 3 개의 약을 처분 할 수있을 것이라고 언론에서 처음 읽었 기 때문에 속았다는 것을 느꼈고, 그것이 순수한 이론이라는 것을 알게되었습니다.
-전화를 건 사람에게 도움을 요청하는 방법을 몰랐습니다. Olawski 회장은 긴장했습니다. -그래서 저는 로펌 중 한 명에게 환급을 신청하는 환자 중 한 명에 대해 보건부 장관의 부정적인 결정의 타당성에 대한 의견을 준비하도록 요청했습니다.
응답에서 우리는 변호사의 의견에 따라 이전에 엔잘 루타 마이드로 치료를받은 환자가 "아비 라 테론 아세테이트로의 이전 치료와 관계없이 B.56 약물 프로그램에서이 활성 물질 치료에 포함되어야한다"고 읽었습니다.
-그들의 의견을 확인하기 위해 변호사들은 많은 주장을하고 특정 법적 행위를 언급합니다-B. Olawski는 말합니다. -이전에 한 약물을 사용한 적이있는 환자는 약물 프로그램의 일부로 다른 약물로 치료해야한다는 것은 의심의 여지가 없습니다. 우리는 이미 웹 사이트에 의견을 게시했습니다. 이것은 생존을 위해 고군분투하는 사람들을 위해 오늘날 우리가 할 수있는 최소한의 것입니다. 환자에 따르면 최악의 경우 전 세계적으로 누구에게도 의문을 제기하지 않는 치료에 대한 권리가 있음을 전혀 증명해야한다는 것입니다. 이해할 수없는 이유로 우리의 사역 만이 전립선 암 환자가이 질병에 맞서 싸우는 것을 어렵게 만듭니다. 공무원의 약간의 이해만으로 이길 수있는 싸움 !!!
화학 요법 전 치료 제한
약물의 순차적 투여에 대한 동의 거부로 인해 발생하는 문제는 전립선 암 환자에게만 우려되는 것이 아닙니다. 그들은 화학 요법이 아직 의학적 정당성이없는 환자의 치료에 대한 접근 제한으로 인해 차별을 느낀다. 대부분의 유럽 국가에서 사용 가능한 모든 치료법은 폴란드에서 상환됩니다.
-우리는 우리나라의 전립선 암 치료가 유럽 표준에서 벗어나지 않도록 요구하여 화학 요법 이전의 환자와 의사가 더 많은 약물을 사용할 수 있도록 요구합니다.-B. Olawski는 말하고 보건부가 옵션을 확대하겠다고 선언 한 작년의 이야기를 회상합니다. 장관은이 문제에 대해 긍정적 인 결정을 내렸지 만 신약은 경쟁 제약 회사에 의해 진입이 차단 되었기 때문에 목록에 포함되지 않았습니다. -환자들은 다시 한번 Janssen이 약물 독점을 유지하고 의사가 주어진 환자에게 가장 적합한 치료법을 선택할 수있는 능력을 박탈 할 것을 두려워합니다.
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