10 년 이상의 수명. 낭포 성 섬유증 환자를위한 폴란드 치료 시스템을 개선하는 방법은 무엇입니까?

제목이 붙은 보고서 "폴란드의 낭포 성 섬유증 환자를위한 치료. 현재 상태 및 개선을위한 권장 사항", 폴란드 낭포 성 섬유증 학회의 후원으로 개발되었습니다. 이 문서는 폴란드에서 낭포 성 섬유증 치료의 만족스럽지 못한 결과의 원인을 분석하고 교정 솔루션을 권장합니다. 자세한 내용을 읽어 보시기 바랍니다!

폴란드의 낭포 성 섬유증 치료 시스템과 그 결핍에 대하여

낭포 성 섬유증 환자를위한 폴란드 치료 시스템은 매우 분산되어 있습니다. 이 사실의 결과는 여러 분야의 팀을 구성하고 경험의 연속성을 유지하기에 충분한 일부 센터의 환자 수가 부족하다는 것입니다.

폴란드 의료 시스템에는 낭포 성 섬유증과 같은 희귀 질환을 치료할 수있는 적절한 역량을 갖춘 참조 센터를 설립 할 수있는 공식적인 솔루션이 없습니다.

중요한 문제는 낭포 성 섬유증 치료 센터의 인프라가 부족하다는 것입니다. CF의 성공적인 치료의 핵심은 환자의 상호 격리 조건에서만 가능한 호흡 교차 감염의 예방입니다. 그리고 이것은 환자가 혼잡 한 대기실이 아닌 별도의 방에서 의사와 다른 전문가의 상담을 기다리는 병실 시스템에서 별도의 위생 시설이있는 1 인 병실에서만 달성 할 수 있습니다. 낭포 성 섬유증의 효과적인 치료를위한 이러한 조건은 폴란드에 단 하나의 센터, 즉 어린이 병원의 낭포 성 섬유증 치료 센터가 있습니다. 교수의 감독하에 Dziekanów Leśny의 바르샤바 아이들. Dr hab. 도로시 샌즈.

성인 센터가 없습니다

똑같이 중요한 문제는 18 세 이후에 소아과 센터의 진료를 떠나야하는 성인 전용 낭포 성 섬유증 치료를위한 전문 센터가 없다는 것입니다. 폴란드의 3 개 병원 만이 이러한 센터의 요건을 부분적으로 충족합니다.

권장 제품 또는 서비스 없음

폴란드에서 낭포 성 섬유증 치료의 열악한 결과는 환급 약물 기술, 특수 영양 용도 제품에 대한 접근성 부족으로 인해 영향을받습니다.
그리고 특수 물리 치료 치료. 특히 흡입 항생제 약물 프로그램은 자격 조건이 매우 제한되어 잠재적 수혜자 그룹을 제한합니다.

폴란드에서는 질병을 유발하는 특정 유형의 돌연변이에 대한 표적 요법에 대한 접근도 없습니다. 환급되지 않는 의약품, 특수 영양 용 제품 및 물리 치료 절차의 비용은 아픈 자녀의 부모에게 부담이됩니다.

연간 기준으로 총 비용 (간접 비용)을 제공해야하는 부모의 전문 활동에 필요한 제한 비용을 포함하여 일부 경우에는 PLN 100,000에 도달 할 수도 있습니다.

포괄적이고 조정 된 치료

낭포 성 섬유증 치료 센터에 대한 최적의 치료 기준과 요건은 빠르면 2005 년에 유럽 낭포 성 섬유증 학회에 의해 공식화되고 기술 된 후 여러 번 보완되고 업데이트되었습니다. 이 문서는 폴란드에서 낭포 성 섬유증 치료의 효과를 개선하기위한 조치를 권장하기위한 실질적인 근거입니다.

권장 사항의 주요 부분은 치료 시스템의 모든 참가자 (환자와 그의 가족, GP 및 두 가지 수준의 협력 센터 : 지역 센터 및 역량 센터) 간의 정확한 업무 분할 형태로 낭포 성 섬유증 환자를위한 조정되고 포괄적 인 치료 조직에 관한 것입니다.

각 유형의 센터는 진단 및 치료 능력과 관련된 특정 요구 사항을 충족해야하며 명확하게 정의 된 구성과 경험을 가진 다 분야 팀을 고용해야합니다. 각 낭포 성 섬유증 치료 센터는 지속적인 품질 개선 (인증, 학습, 모니터링 및 치료 결과 발표) 시스템과 공통 정보 시스템을 기반으로 운영되어야하며 그 핵심은 유럽 낭포 성 섬유증 의료 레지스트리 여야합니다.

권고 사항은 또한 국제 과학 학회의 지침에 따라 환급 항생제 요법 및 표적 요법을 포함하여 최적의 약리 치료에 대한 접근성 향상에 관한 것입니다.

가정 간호는 간호사의 도움을받지 않고도 가정 내 항생제를 사용할 수 있고 물리 치료 비용을 상환 할 수 있기 때문에 강화되어야합니다.

위의 권장 사항의 도입은 낭포 성 섬유증이있는 폴란드 환자의 미래를 근본적으로 바꿀 수 있습니다. 10 ~ 15 년뿐만 아니라 캐나다를 위해서도 25 년 더 싸울 수 있다고 알려져 있습니다.