근육이 "사라지는"것을 멈춘 열심히 일하는 벤의 이야기

안녕하세요! 제 이름은 Benio Pedrycz이고 4 살입니다. 저는 SMA로 태어났습니다. 근육이 "사라지는"질병입니다. 그리고 그들이 완전히 "사라질"때 당신은 죽습니다. 나는 지금이“사라짐”을 막는 약을 받았지만 약이 효과를 내려면 매일 열심히 노력해야합니다.

그리고 우리가 이미 서로를 알고 있다는 것을 알고 있습니까? 우리 어머니 Kasia는 이미 나에 대해 조금 이야기했습니다. 내 형제 Boguś보다 2 년 뒤 태어 났고 내가 그처럼 활력이 없다는 사실에 대해. 내가 7 개월이되었을 때 SMA I가 있다는 사실이 밝혀졌다. 엄마가 내가 자라기 전에 아빠와 형제로부터 내가 그녀를 떠날 수 있다는 것을 어떻게 이해했는지에 대해. 그리고 마지막으로, 이미 약물이 있다는 사실이 밝혀 졌을 때 그녀가 얼마나 기뻤는지, 덕분에 그들과 더 오래 함께 할 수 있었고이 약물을 얻을 수있었습니다. 지금까지 제가 경험 한 것과 SMA가 무엇인지 알고 싶다면 여기로 초대합니다.

내가 비행기로 유럽을 날아 다니는 이유에 대해

제가 어렸을 때는 엄마와 아빠가 제 옷, 기저귀, 우유 병, 그리고 당연히 껴안는 장난감을 챙겨 주셨어요. 우리는 큰 비행기를 타고 날아갔습니다. 먼저 우리는 프랑스로 날아간 다음 벨기에로 날아갔습니다. 좋은 의사가 약을 주겠다고 동의했기 때문입니다. 그 후에 내 근육이 사라지는 것을 멈출 것입니다.

짧은 여행이었습니다. 일반적으로 첫날에는 비행기를 타고, 두 번째 날에는 몇 시간 동안 병원에 갔고, 세 번째 날에는 집에갔습니다. 그러나 때때로 우리가 집으로가는 비행기를 기다리고있을 때 우리는 더 오래 머물 것입니다. 그런 다음 우리는 내 병에 대해 생각하지 않고 이러한 외국을 알기 위해 여행을했습니다. 부모님은 우리가 또 다른 약을 먹으러 다시 날아갈 지, 그리고 그들이이 비행을 위해 돈을 받을지 매우 두려워 하셨지만 우리는이 여행을 좋아했습니다. 그들은 또한 우리가 약이있는 곳으로 옮겨 갈 계획을 가지고있었습니다. 하지만 다행스럽게도 2 년 전 크리스마스와 거의 생일을 맞아 폴란드에서 같은 약을 먹을 수있는 선물을 받았습니다. 그리고 부모는 비용을 지불 할 필요가 없습니다.

척추에 바늘이 필요한 이유

내 약 이니까 척추에 주사해야 해요. 그러나 그렇게하기 위해서는 당신이나 의사가 긴 관 모양의 바늘을 그 안에 꽂아야합니다. 첫째, 그들은 내 척추에 약간의 액체가 튜브를 통해 "떨어질"때까지 기다린 다음 그 자리에 약을 주입합니다.

바늘을 삽입하고 튜브를 통해 약물을 투여하는 동안 움직이지 않는 것이 중요합니다. 그리고 바늘이 제거되면 4 시간 동안 침대에 누워 있어야합니다. 당장 집에 가고 싶지만 어머니는 내가 기분이 나쁘거나 머리가 돌아가는지 확인해야한다고 설명한다. 다행히 3 시간이 지나면 바늘을 꽂기 전에는 할 수 없어서 먹게됩니다.

대체로 :이 바늘은 멋지지 않지만 익숙해 져야했습니다. 곧 내 13 번째가 될 것입니다. 이제 저는 바르샤바 근처에있는 Children 's Memorial Health Institute라는 병원에서 약을받습니다. 그리고 훌륭한 놀이방과 훌륭한 유치원 여성들이 있습니다. 그래서이 바늘이 아니었다면 모든 것이 좋을 것입니다. 엄마는 집에 가까워서 SMA를 앓고있는 다른 아이들이 더 이상 날지 않아도된다는 사실에 기뻐합니다. 왜냐하면 그들은 집 근처의 많은 병원에서이 약을 무료로 받기 때문입니다.

운동을 많이하는 이유에 대해

간단합니다. 운동을 많이할수록 약이 더 잘 작동하고 더 많은 근육이 "사라지지"않습니다. 어 ... 당신은 바쁜 4 살짜리 아이가 무엇인지조차 모릅니다 ...

나는 오전 7시에 일어난다. 솔직히? 나는 여전히 그것을 자 겠지만 하루 종일 "무너질 것"이라는 것을 알고 있습니다. 일어나 자마자 부모님의 도움으로 옷을 빨고 입을 것이기 때문에 운동이 시작됩니다. 매일 똑같습니다.

첫 번째 스트레칭-특히 엉덩이, 저는 다른 아이들과 다르기 때문에 네 발로 걷거나 똑바로 펴지 않았기 때문에 허벅지 뼈를 제자리에 유지하기 위해 무언가를해야합니다. 그런 다음 마사지. 그런 다음 Vojta 박사가 지정한 내 몸의 중요한 지점 (예 : 가슴)에 대한 압력. 이 지점 아래에는 신경이 있으며이를 누르면 근육이 더 잘 작동합니다.

그런 다음 엄마는 나를 다른 위치에 놓고 ambu라는 자루를 내 입에 댑니다. 그리고 엄마가 ambu를 누르시면 나의 폐가 "슈퍼 차지"됩니다. ambu에서 나오는 공기가 그들 안으로 몰려 들어 거기에있는 모든 거품을 뻗습니다. 매복 덕분에 폐와 갈비뼈 사이의 근육이 더 잘 작동하고 호흡이 더 쉬워졌습니다.

이 운동 후에 우리는 아침을 먹고 아빠는 Boguś와 나를 자전거로 유치원에 데려다줍니다. 그리고 거기에는 다른 아이들과 함께 수업이 있습니다. 예를 들어 음악 치료와 운동 운동이나 다양한 장난감 무게가있는 "보 바스"가 있습니다. 그리고 나는 여전히 말을 잘하는 법을 배우고 있습니다. 언어 치료사 인 Dorota가 저를 도와줍니다. 아, 그리고 나는 다른 미취학 아동들이 말하는 것처럼 "갑옷"에서 한 시간 이상 똑바로 서 있어야합니다. 그것은 내 겨드랑이, 몸통, 다리를 단단히 고정하는 "갑옷"입니다. 부모는 그를 버팀대 또는 hkafo라고 부릅니다. "갑옷"에서 내가 똑바로 성장하고, 더 쉽게 숨을 쉬고, 위장이 더 잘 작동하도록하는 것이 필요합니다.

어쩐지 점심 식사 직후에 엄마가 유치원에서 나를 데리러 오시고 우리는 마을로갑니다. 그리고 이것은 의사를위한 것이고 다음 운동을위한 것입니다. 그리고 저녁까지. 그리고 집에 돌아와 잠들기 전에 매일 아침 같은 운동을해야합니다. 그리고 벌써… 나는 떨어지고 있습니다. 즉, 책을 읽은 후!

사람들 사이에 어떻게

우리 유치원 (엄마는 통합이라고 칭함)도 훌륭합니다! 나는 엄마가 나를 데리러 오셔서 연주를 그만 두어야 할 때가 싫다. 아이들은 나에게 매우 친절합니다. 그들은 케이크로 책, 장난감 및 모래를 가져옵니다. 뭘 도와 줄 수 있는지 계속 묻고 내가 부탁 한 건 뭐든하는데 ... 흠 .. 멋지 긴한데 .. 알다시피 .. 가능한 한 많이하고 싶어요. 하지만 저는 아이들과 이야기하는 것을 좋아합니다. 나는 많은 새로운 것을 배웁니다.

내 동생 인 Boguś와 함께 우리는 또한“줄을 유지”합니다. 혼자서 침대에서 나올 수 없을 때 Boguś는 나를 겨드랑이로 데려 가서 빼냅니다. 또는 내가 바닥에있는 바닥을 너무 천천히 미끄러지면-걸을 수 없기 때문에-Boguś가 나를 다리로 잡아 당깁니다. 나는 동생과 노는 것을 좋아합니다. 잘! 내 벽돌을 빼앗기지 않는 한…!

건강하게 먹어야한다는 사실에 대해

운동하지 않고 즐거울 때 무엇을하고 싶습니까? 쿡! 재미 있고 재미 있고 운동입니다. 엄마 아빠는 나를 탁자 위에 앉히고 내가 무언가를 섞거나 으깨는 그릇을주세요. 나는 또한 냄비에 무언가가 잘 익 었는지 확인하거나 커터로 쿠키를 자르는 것을 좋아합니다. 그리고 저는 온 가족이 음식 로봇과 버튼을 가장 잘 사용합니다.

저는 계란, 팬케이크, 국물을 가장 좋아합니다. 아니요, 특별한 식단은 없습니다. 부모는 우리의 음식이 건강하다는 것을 확인합니다. 그래서 우리는 야채와 과일을 많이 먹습니다. 나는 엄마, 아빠, 보구시, 심지어 유치원 아이들보다 느리게 먹는다. 그리고 그들은 내가 모든 것을 철저히 씹고 삼킬 때까지 기다려야합니다. 나는 그들이하는 것처럼 빨리 먹을 힘이 없기 때문입니다. 그리고 나는 입을 그렇게 크게 벌리지 않을 것입니다. 그러나 그들은 나를 기다려야한다는 것에 화를 내지 않습니다. 혼자 먹는 게 중요 하니까요. 바! 혼자서 먹을뿐만 아니라 술 한 잔도 입에 올릴 것입니다. 그리고 저는 비타민 D라는 물방울을 삼 킵니다. 나는 물방울 만 가지고 있지만 SMA를 가진 다른 아이들은 삼킬 다른 많은 비타민을 가지고 있습니다.

SMA와 함께 사는 것이 어떤 것인지

부모님은 나를 완전히 돌봐 줄 의사가 한 명 있으면 좋겠다고 말씀하셨습니다. 그는 내 SMA가 발달하고 있는지, 내가 모든 비타민과 미네랄을 가지고 있는지, 내가 잘 먹고 운동하는지 여부를 확인했습니다. 이제 부모가해야하기 때문에 이것을하고 다른 모든 전문가에게 설명했습니다. 지금은 따로 가서 의사와 다른 많은 전문의를 만나야합니다. 그리고 물리 치료사에게 내 "갑옷"(내가 여러 개를 가지고 있기 때문에!)에 대해 알려주세요. 나에게 맞는지, 그리고 당신이 그것들을 바꿔야하는지 여부를 알려주세요. 그리고 내가 숨을 잘 쉬는 지, 근육이 어떻게 작용하는지 조사하는 신사 분께 도요.

어머니는 일하지 않기 때문에 가장 자주 저와 함께갑니다. 그녀는 폴란드에서 나를 돌보기 위해 어떤 사무실에서 돈을 받아 일을 할 수 없다는 것이 너무 이상하다고 말합니다. 그러나 아빠가 그녀와 자신을 위해 일해야 할 돈이 너무 적습니다. 엄마도 일하고 싶어하지만 그녀는 일을 할 것인지, 나를 돌보는 것인지를 선택해야했습니다. 당신은 이해합니다. 아빠는 도시 계획가입니다. 도시지도를 그립니다. 또한 다른 사람들에게 방법을 알려줍니다. 그는 Warsaw University of Technology라는 학교에서 가르치고 있습니다.

오, 엄마 아빠는 SMA를 가진 다른 아이들의 부모도 돕습니다. 나는 그들이 어떻게 그것을하는지, 그들은 여전히 우리가 수영장에서 함께 수영하고, 자전거와 아이스 스케이트를 탈 시간이 있다는 것에 놀랐습니다.

다음에 일어날 일에 대해 ...

알았다면 ...? 이제 몇 달에 한 번씩 약을 먹고 운동을합니다. 덕분에 다리가 무엇인지, 무엇을위한 것인지 이미 알고 있습니다. 보조기를 착용하면 혼자서 서있을 수 있습니다. 그리고 보행기가 있거나 누군가가 나를 붙잡 으면 가끔 나옵니다. 짧고 너무 멀지 않습니다. 빨리 피곤해 지지만 여전히 걷습니다! 그리고 걷는 데 지쳐지면 유모차에 앉습니다. 최근 부모님 께서 배터리를 휠체어에 연결 하셨는데 제가 직접 운전할 수 있습니다. 그리고이 관리는 어려운 예술이고 나는 다른 것에 관심이 없도록 조심해야합니다. 그리고 흥미로운 것들이 너무 많습니다!

엄마는 내가 예전보다 더 강하게 날린다 고 말했고 덕분에 더 명확하게 말할 수 있습니다. 너무 긴 문장조차. 이 강연은 저에게 적합합니다. 친구들과 더 빨리 친해지고 제가 원하는 것과 필요한 것을 설명 할 수 있기 때문입니다.

엄마와 아빠는 이제 그렇게 중요한 사람들이 내가 폴란드에서 계속해서 약을 받을지 결정할 것이라고 말씀하셨습니다. 엄마는 그들이 확실히 동의 할 것이라고 말씀하셨습니다. 그리고 우리는 폴란드에서 SMA를위한 새로운 약물이 있기를 희망합니다. 이미 해외에있는 사람들. 그리고 모든 아기는 출생 직후에 SMA 검사를 받거나 그렇지 않습니다. 내가 약을 더 빨리 먹었다면 당신은 나를 알지도 못했을 것이기 때문입니다. 그런 일이 발생한다면, 나는 아마 내 자전거를 타고 Boguś와 경주하고 SMA의 증상없이 운동장 주변을 뛰어 다닐 것입니다.

나는 SMA를 가진 모든 아이들이 세상을 놀고 탐험하고 계속 운동하지 않고 호흡하고 더 잘 움직일 수 있기를 바랍니다. 더 건강해 지려면 평생 운동을 열심히해야한다는 것을 알고 있습니다. 그러나 그것은 아무것도 아닙니다! 내가 처리 할 수 있습니다! 당신은 볼 수 있습니다-언젠가 나는 스스로 산책하고 경기장의 골대에 서있을 것입니다. 나를 위해 손가락을 엇갈리게 해주세요!

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