-내 생각은 어땠어? 곧 끝날 거라고 나는 죽을 것입니다. 순식간에 내 세상이 무너졌습니다. 13 일의 금요일이었습니다. 정확히 2015 년 3 월 13 일. 그 이후로 오늘이 나에게 좋지 않았습니까? 아니요, 저는 미신이 아닙니다. Karolina Ceglarska는 말합니다. 그는 5 년 동안 전이가있는 연조직과 뼈의 암으로 고통 받고 있습니다. 그녀의 이야기는 그녀 자신이 말했듯이 "고통이 큰 행복의 순간과 얽혀있다"입니다.
일요일입니다. Karolina는 금요일부터 바르샤바에서 화학 요법을 받고 있습니다. 이것은 또 다른주기입니다. 그는 Legnica 근처의 Bieniowice에 살고 있습니다. 바르샤바 소아 청소년 종양학 및 종양 외과에서는 보통 어머니가 동행합니다. 이번에는 그녀의 남자 친구 Tomek이 처음 이틀 동안 그녀와 함께했습니다.
-난 그에게 모든 것을 보여줘야 했어요-내 종양학적인 세계. 내 물건을 찬장에 넣는 방법, 가방을 숨길 곳을 알려주세요. 그의 반응이 궁금했습니다. Karolina는 기계적으로 손가락의 반지를 만졌습니다.
-톰이 보낸 약혼 편지 야. 왜 남색인가? 이것이 제가 가장 좋아하는 색입니다. 나는 그것을 바다와 평화와 연관시킵니다. Karolina는 미소로 반지를 보여줍니다.
겨드랑이의 덩어리
2014 년에 시작되었습니다. 당시 Karolina는 브로츠와프 공과 대학에서 공부 한 첫해였습니다.
-나는 건축을 공부했다. 나는 브로츠와프에서 친구들과 살았습니다. 어느 날 화장실에 서서 갑자기 왼쪽 겨드랑이와 엉덩이에 덩어리가 느껴지는 것을 기억합니다. 왼쪽 다리도 약간 아팠습니다. 훈련 할 때 근육이 긴장된 줄 알았어요. 집중 운동을했기 때문에 고통을 무시했습니다. 나는 평소와 같이 저절로 지나갈 것이라고 확신했습니다.
그러나 덩어리가 사라지지 않았고 다리가 점점 더 아파졌습니다. Karolina는 마침내 어머니에게 질병에 대해 이야기하기로 결정했습니다.
-그녀는 무서워서 즉시 의사에게 가라고 말했습니다. 나는 욕망도 시간도 없었다. 결국 나는 건강하고 젊고 매우 바빴습니다. 나는 공부하고, 스포츠를 연습하고, 여행하고, 친구들을 만났습니다. 그는 회상합니다.
그녀의 무릎 통증은 특히 밤에 그녀를 괴롭 혔습니다. 그런 다음 그녀는 정형 외과 의사에게 가기로 결정했습니다.
-거기에 아무것도 없다는 것이 밝혀졌습니다. 나는 마실 수있는 연고와 콜라겐 제제를 받았다. 어느 쪽도 도움이되지 않았습니다. 고통은 계속됐다고 그는 말한다. 한 달 후, 이번에는 오른쪽 겨드랑이 아래에 또 다른 덩어리가 나타났습니다.
캐롤리나가 알아 낸 의사 중 한 명이 겨드랑이 아래와 엉덩이에있는 피하 결절의 생검과 흉부 X- 레이를 주문했습니다.
-다른 시험을 보러 가야해서 화가 났어요. 나는 대학에서 첫 번째 세션과 많은 공부를했습니다. 연구에는 귀중한 시간이 걸렸습니다. 하지만 그때 생각했던대로 어머니를 위해 해냈습니다.
샘플을 채취하고 Karolina는 학기 방학 동안 친구들과 함께 로마로갔습니다.
-처음으로 암일 수 있다는 것을 알게 된 부모님은 알게되었습니다. 그들은 그것에 대해 말하지 않았습니다. 그들은 내 여행을 망치고 싶지 않았습니다. 로마에서 돌아온 후 의사들은 다음과 같은 추가 검사를 지시했습니다. 가슴, 엉덩이 및 다리 단층 촬영.
Karolina는 전이가있는 4 기 골육종 진단을 받았습니다. -신장, 췌장, 폐, 림프절 및 피하 조직에 대해 많은 것이있었습니다.
성장 점프와 유전학
골육종 (라틴 골육종)은 특히 집중 성장기에 젊은 사람들에게서 가장 자주 진단됩니다. 통계에 따르면 폴란드에서는 매년 약 80 명이이 질병으로 고통 받고 있습니다. 최대 80-90 %로 추정됩니다. 골육종은 긴 뼈에서 발생합니다.
이 질병의 원인은 무엇입니까? 몇 가지 가설이 있지만이 질문에 대한 명확한 답은 없습니다. 그것은 소위 시대에 확실히 나타납니다. 성장 점프, 즉 뼈 길이의 급격한 증가. 최대 발병률은 인간 생명의 20 년이며 골육종은 성장 연골 근처에서 발생합니다.
또 다른 요인은 전리 방사선입니다. 방사선에 노출 된 뼈는 종양 과정의 위험이 더 높습니다. 흡수 된 방사선 량에 따라 증가합니다.
유전 적 소인은 또한 골육종의 형성에 중요한 역할을합니다. 알려진 여러 유전자가 있으며, 그 돌연변이는이 암 발병 위험을 증가시킬 수 있습니다.
어떤 증상이 골육종을 나타낼 수 있습니까? 이들은 특정 부위에 국한된 뼈 통증으로, 종종 밤에 나타나고 수면에서 깨어나, 병든 부위에 인접한 연조직의 부종입니다. 진행성 종양의 경우, 종양이 육안으로 보일 수 있습니다. 다른 암과 달리 골육종은 빈혈, 저열, 체중 감소 또는 쇠약과 같은 증상을 일으키지 않습니다.
이러한 유형의 종양은 일반적으로 종양의 외과 적 제거 및 추가 약리학 적 치료 (화학 요법)와 같은 공격적이고 다 방향적인 방법으로 치료됩니다. 조기 진단은 성공적인 치료 가능성을 높입니다. 진단 당시에는 15 % 나되는 것으로 추정됩니다. 환자는 이미 영상 연구에서 눈에 띄는 전이가 있습니다.
"내 세상이 무너졌다"
-내 생각은 어땠어? 곧 끝날 거라고 나는 죽을 것입니다. 순식간에 내 세상이 무너졌습니다. 13 일의 금요일이었습니다. 정확히 2015 년 3 월 13 일. 그 이후로 오늘이 나에게 좋지 않았습니까? 아니, 나는 미신이 아니다. 돌이켜 보면 나는 그를 잘 기억할지도 모른다. Karolina는 말한다.
그날 그녀는 영화관에 친구와 약속을 잡았습니다. -갔는데 질병에 대해 말하지 않았어요. 내가 아프다고 생각하지 않았나 봐요. 너무 새롭고 신선했습니다. 잠시라도 정상적이기를 원했습니다. 그녀는 회상합니다.
그녀가 나에게 질병과 싸우기 시작한 유일한 사람은 그녀의 친구였습니다.
-그 주말 나는 병으로 혼자 있고 싶었습니다. 나는 쓰다듬고 위로하는 머리가 필요하지 않았습니다. 오늘 나는 질병이 혼자서 잘 살지 못한다는 것을 잘 알고 있습니다. 그녀는 고백합니다.
금요일에 그녀는 진단을 받고 월요일에 바르샤바 우르시 노프에있는 종양학 센터를 방문했습니다. 의사들은 그녀의 화학 요법을 처방하고 그녀의 거주지에 가까운 브로츠와프에서 복용 할 것을 제안했습니다. 그녀는 Lower Silesian Oncology Center에서 첫 번째 화학 요법 치료를 받았으며 그 다음으로 골수 이식, 종양학 및 소아 혈액학과가 이어졌습니다. 그런 다음 그녀는 바르샤바에서 Kasprzaka Street의 어머니와 어린이 연구소에서 치료를 받았습니다.
-내 인생은 큰 행복의 순간과 함께 고통 받고 있습니다.-Karolina는 말합니다.
그들 중 하나는 Bartek이었습니다. 그는 암과의 싸움이 시작될 때 Karolina의 삶에 나타났습니다.
-그는 나와 같은 질병을 앓고 있었고 내 근처에 살았습니다. 왜냐하면 Legnica에서 그는 말합니다.
"그는 로맨틱했다. 그는 나를 위해시를 썼다"
그들이 만났을 때 Bartek은 치료 후 5 년이되었습니다. 그들은 서로 지인을 통해 만났습니다.
-그녀는 우리가 아픈 것에 대해 만나고 이야기하고 경험을 교환 할 것을 제안했습니다. 나는하고 싶지 않았다. 나는 정말로하지 않았다. 어머니는 나의 주저함을 극복하고 Bartek을 만나도록 설득했습니다. "당신에게 무엇이 잘못되었는지 시도하십시오. 당신은 아무것도 잃지 않고 있습니다.”그녀는 계속 나에게 말했다. Bartek은 어머니와 함께 회의에 왔습니다. 그 당시 저는 전 세계에 대해 부정적이었습니다. Karolina는 말합니다.
그녀는 주로 부모님이 질문을 던졌다 고 회상합니다. 그녀는 불편 함을 느꼈고 겁에 질렸다.
-Bartek은 내 눈에서 두려움을 보았다고 말했습니다. 나는 물러났다. 그와 전화 번호를 교환 한 것은 어머니였습니다. 그는 그녀에게 편지를 쓰고 치료에 대해 조언했습니다. 그런 다음 우리는 이야기하고 만나기 시작했습니다. 그래서 말에서 말로 우리는 부부가되었습니다.이 말과 함께 Karolina의 얼굴에 미소가 나타납니다.
그녀는 Bartek 덕분에 자신의 인생에서 최악의 기간을 살아남 았다고 인정합니다. 그녀는 병이 시작될 때 그녀를 매우 괴롭혔던 외로움을 피했습니다. -옆에 누군가가 있으면 질병에 대해 끊임없이 생각하지 않습니다. 이건 중요하다. Bartek이 나와 함께있어 기뻤습니다.
-Bartek은 당신에게 무엇을 가져 갔습니까? -묻습니다.
-그는 낭만적 이었어. 그는 나를 위해시를 썼습니다. 그는 나를 세상의 끝으로 데려갔습니다. 그레이터 폴란드의 작은 마을입니다. 매우 상징적 인 이름 이지요? Bartek은 나에게 매우 집중했습니다. 그는 자신의 삶에서 많은 것을 겪었습니다. 그는 몇 번의 수술, 많은 화학, 관내 인공 삽입물을 다리에 받았습니다. 그는 진단을 알고 있었기 때문에 우리 이야기가 곧 끝날 수 있음을 알았습니다. 그러나 그는 깊이 관여했습니다. 그는 나를 너무 사랑했습니다. 시간이 지남에 나는 또한 그와 사랑에 빠졌습니다. Karolina는 인정합니다.
그들의 사랑은 Bartek 병의 재발로 인해 중단되었습니다. 그 소년은 2016 년 6 월에 사망했습니다.
-많이 겪었어요. 무서웠다. 아주 가까운 사람이 사라졌습니다. 그는 저와 같은 질병으로 죽었습니다. 그때 나는 나의 죽음을 기다리고 있었던 것 같다. 나는 나를 떠난 것에 대해 Bartek에게 화를 내지 않았습니다. 나는 그를 멀어지게하는 질병에 분노했다. 내 머릿속에는 다양한 생각이 떠올랐다. 나는 너무 빨리 죽을 것으로 예상했다.
Bartek이 재발 진단을받은 순간부터 그들은 항상 함께있었습니다.
-우리는 서로 마주보고있는 한 병동에있었습니다. 의사들은 내가 Barek이 약 해지는 것을보고 싶지 않았습니다. 왼쪽 다리에 관내 인공 삽입물을 삽입하는 수술을 받았을 때 그는 또 다른 화학 요법을 받고있었습니다. Karolina는 말합니다.
그들은 함께 페이스 북 페이지 "폭풍에도 불구하고 Karolina와 Bartek은 태양을 위해 싸우고 있습니다"를 운영하여 암 치료와 관련된 이야기를 공유했습니다.
"나는 그가 떠날 때 그와 함께 있었다"
2016 년 3 월 집으로 돌아 왔을 때 Bartek은 홈 호스피스를 돌보고있었습니다. 의사들은 완화 치료를 선택했습니다. -집에 가만히 앉아있을 수가 없었어요. 수술 후 걷지 말아야했고 몇 달 동안 재활을해야했습니다. 나는 행동하기로 결정했다. 오른쪽 다리가 기능적이어서 자동 변속기로 자동차를 운전할 수있었습니다. 나는 이모에게서 간이 침대를 가지고 Bartek의 집에 갔다. 그의 아버지가 열어 주셨어요. 내가 머물기 때문에이 침대를 가져 오도록 도와달라고 부탁했습니다. 나는 그와 몇 달 동안 살았고 그 동안 화학을 위해 바르샤바에 갔다. 내가 돌아 왔을 때 나는 거의 항상 그와 함께 있었다. 그가 떠났을 때도. 그의 어머니와 함께 ...-Karolina는 잠시 멈 춥니 다.
막 시작된 휴가는 그녀에게 애도의 시간이었다. 그녀는 Bartek을 그리워하고 그들의 삶이 다르게 밝혀지면 어떻게 될지 궁금했습니다.
-견디고 소화해야 했어요. 저에게는 매우 어려웠습니다. 저는 10 월에 학교로 돌아 가기로 결정했습니다. 나는 내 환경을 바꾸고, 새로운 사람들을 만나고, 집을 떠나고 싶었습니다. 이 질병에서 벗어나려면 내 인생에서 무언가를 만들어라. 그녀는 말한다.
그녀는 브로츠와프에서 공부를 그만 두었습니다. 그녀는 Legnica에서 재무 및 회계를 선택했습니다. 2019 년 6 월 그녀는 학사 학위를 옹호했습니다. 그녀의 작업의 주제는 병자를 돕는 재단의 회계 및 자금 조달이었습니다. 이제 그녀는 석사 학위를 쓰고 있습니다.
Karolina는 또한 재단의 도움과 온라인 모금을 사용합니다. -처음에는 내 병을 과시하고 싶지 않았고, 낯선 사람에게 인정할 수 없었습니다. 그러나 탈출구가 없었습니다.
운명의 두 번째 미소
Karolina의 화학 요법은 종양의 성장을 억제합니다. 그는 또한 표적 약물이 필요합니다. -내 질병이 너무 진행되어 수술이 불가능합니다. 종양이 너무 많기 때문에이 모든 종양을 잘라낼 수 없습니다. 관내 인공 삽입물은 제 삶의 질을 향상 시켰습니다.
Karolina를 도왔던 비 환급 약물 중에는 다음과 같은 것들이 있습니다. Nexavar. 월간 치료에 충분한 한 패키지는 약 15,000입니다. 즐 로티. Herceptin은 다음 표적 약물이었습니다.
-이 약들은 저에게 몇 달 또는 몇 달 동안 안정을줍니다. 그들 중 하나 덕분에 1 년 반 동안 평화를 누 렸습니다. 이제 저는 치료의 다음 단계에 있습니다. Tyverb는 값 비싼 유전자 검사를 한 후 의사들이 제안한 것입니다. 한 달에 7,000 비용이 든다. 그리고 그는 조직 된 컬렉션이 아니라면 다른 것들 중에서 그녀의 친구와 선생님들과 그녀가 모르는 사람들의 관대함으로 인해 그녀의 치료는 단순히 불가능했을 것입니다.
2017 년 Karolina는 자동차 사고로 인한 부상으로 두 번째 의지를 삽입했습니다. 이번에는 오른쪽 다리에 삽입했습니다. 힘든 재활 덕분에 그녀는 양쪽 다리에 두 개의 보철물을 사용하여도 건강 상태로 돌아 왔습니다.
두 번째로 운명은 2018 년 Karolina에서 몇 달 동안 약혼자였던 Tomek을 만났을 때 미소를지었습니다. Tomek은 그녀보다 8 살 더 많습니다.
-아주 재미있는 이야기 였어요. 나는 가족에서 다섯 번의 결혼식을 가졌습니다. 혼자 가고 싶지 않았습니다. 나는 낯선 사람을 초대하기로 결정했습니다. 그런 행사를 위해 회사를 찾고 있던 인터넷 포털에 광고를 썼습니다. 약간의 자원 봉사자들이 있었는데, 그들 모두가 나를 기쁘게 해주지 않았습니다. Tomek은 그의 유머 감각과 존재 방식으로 나를 매료 시켰습니다. 그는 멋지다는 것이 밝혀졌습니다. 우리는 함께 즐거운 시간을 보내고 함께 어울리고 떠나기 시작했습니다. Bartek이 죽은 후에는 결코 사랑에 빠지지 않을 것 같았지만 사랑은 저를 찾았습니다. Karolina는 말합니다.
"내가 더 힘이 있었으면 좋겠다"
Tomek은 지난 크리스마스에 제안했습니다.
-독특한 스타일로 했어요. 우리는 전화로 통화했고 그는 부모님과 시간을 보내고 싶어하기 때문에 크리스마스 둘째 날에만 만날 것이라고 말했습니다. 그런 다음 그는 두 번째 전화를 걸어 전날 저녁에 도착할 것이라고 말했습니다. 그가 나타 났을 때 그는 한 손에는 꽃다발을 들고 다른 한 손에는 달빛 두 병을 들고 있었다. 그는 어머니에게 꽃을, 아버지에게 달빛을 주었다. 그리고 내 앞에서-여전히 그의 코트를 입고-그는 무릎을 꿇고 반지를 꺼내 아내가되고 싶은지 물었다. 처음에는 충격을 받았고 그가 미쳤다고 생각했지만 도망 치지 않았고 물론 동의했습니다. 캐롤리나 웃음.
그들은 가능한 한 빨리 결혼하기를 원합니다. 아마도 이번 휴일.
Karolina는 이미 드레스에 대한 아이디어를 가지고 있습니다. -물론 하얗게 될거야. 가발이 싫고 화학 요법 후 머리카락이 빠졌기 때문에 무엇을 입어야할지 모르겠습니다. 모자는 기분이 좋지만 웨딩 드레스와는 어울리지 않습니다. 제가 알아낼 게요. 휴일이되면 머리카락이 다시 자 랄까요? -경이로움. 그녀는 Tomek이 가발없이 그녀를 좋아한다고 덧붙입니다. -그는 강제로 생각하지 않습니다. 질리면 입지 말아야지. 그녀는 나처럼 나를 사랑한다고 계속 반복한다.
Karolina는 그녀가 가능한 한 행복하다고 인정합니다. 그녀는 화학의 다음주기에 지쳤습니다.
-나는 내가 더 많은 힘을 갖고 때때로 나처럼 기분이 나쁘지 않기를 바랍니다. 나는 삶의 과정을 따라갈 수 없기 때문에 바보 같다. Tomek은 너무 많은 힘을 가지고 있으며 내가 원하지만 때로는 그를 따라갈 수 없습니다. 그가 말하면 눈물이 그녀의 눈에 나타납니다.
-아니면 그렇게되어야 했나요? 그는 크고 강한 사람이고 나는 작고 연약합니다. 우리는 서로를 보완합니다.
"우리는 우리의 삶을 만듭니다"
Karolina의 열정은 여행 중입니다. -할 수있을 때마다 어딘가로 갈거야. 나는 병에도 불구하고 여러 곳을 방문했습니다. 최근에 저는 밀라노에서 친구와 함께 조지아를 방문했습니다. 우리는 Tomek과 함께갔습니다. 바르셀로나와 포르투갈로. 우리는 또한 스웨덴과 덴마크를 방문했고, 페리를 타고 폴란드로 돌아 왔습니다. 나는 덥지 않은 나라를 좋아합니다. 나는 화학 약품을 복용 한 이후로 고온이 싫다. 나는 또한 일광욕을 좋아하지 않습니다. 나는 나를 둘러싼 것을 흡수하는 것을 선호합니다. 방문, 사람들이 본다. 카페에 앉아 커피 나 차를 마시 며 이야기를 나누는 것도 좋습니다. 이제 그는 미국 여행을 꿈꿉니다 .``
최근 Karolina는 새로운 열정, 인테리어 디자인을 발견했습니다. 그녀가 Tomek을 만났을 때 그는 새 아파트로 이사했습니다. -나는 그가 그들을 준비하는 것을 도왔고 그래서 나는 직업을 얻었다. 나는 잠시 그와 함께있을 것이다. 우리는 천천히 우리의 삶을 만듭니다.
그는 자신이 신자임을 숨기지 않습니다. - 나는 신을 믿는다. 그는 나를위한 계획을 가지고 있습니다. 나는 내 아이들이 왜 병에 걸리는지, 내가 왜 병에 걸리는지 이해하지 못하지만 그는 확실히 알고 있습니다. 암을 들으면 마치 세상의 종말 같은 느낌이 듭니다. 나는이 5 년 간의 싸움을 시작으로 생각합니다. 매일 매일 금으로 가치가 있습니다. 나는 모든 사람을 기억하고, 그것을 즐기고 내 주변 사람들을 즐기고 싶습니다.
다른 병든 사람들에게 무엇을 권할지 묻는 질문에 그녀는 즉시 용기를 내야한다고 대답했습니다. -우리의 꿈을 이루는 것을 두려워하지 말고, 나중에 계획을 미루지 말고, 무엇보다도 우리 자신과 다른 사람들을 사랑합시다.
