2019 년 12 월 OnkoCafe-Razem Better Foundation의 주도로 환자, 친척, 정신 종양 전문의, 종양 전문의, 간호사 및 환자 지원 단체의 리더가 참여하는 워크숍이 열렸습니다. 참가자들의 작업과 토론의 결과는 조혈 환자와 그 친척을위한 교육 가이드 인 "CLL 환자의 ABC"가이드가 될 것입니다.
혈액 질환이있는 환자를 어떻게 더 잘 진단하고 치료하고 돌볼 수 있습니까? 개선 할 수있는 사항과 환자, 그 친척, 1 차 의료 의사, 전문가에게 조언 할 수있는 사항은 무엇입니까? 이러한 질문에 답하기 위해 12 월 18 일 바르샤바에서 열린 워크숍 "CLL 환자의 ABC"에서 많은 의견과 관점이 마주 쳤다.
- Adrianna Sobol, 정신 종양 학자, OnkoCafe Foundation-Better Together :
워크숍 "CLL 환자의 ABC"에서 우리는 오늘날 혈액 종양 환자, 특히 만성 림프 구성 백혈병 환자의 경로가 어떻게 보이는지 논의했습니다. 환자 자신, 친척 및 건강 관리 전문가의 조언을 바탕으로 조혈 병에 대한 인식을 높이고 치료 준비를 용이하게하는 가이드가 작성됩니다.
우리는 매일 혈액 종양 질환을 다루는 사람들의 몇 가지 실용적인 조언 덕분에 환자가 길을 잃지 않고 더 나은 느낌과 치유를 위해 매일 스스로 할 수있는 일을 배우게 될 것이라고 믿습니다.
수집 된 결론은 임상의의 확인을 위해 전송되며, 임상의는 추가 조언과 의견을 요청합니다. 의학 분야에서는 입증되고 신뢰할 수있는 정보의 중요성이 특히 중요하기 때문에 가이드가 가장 높은 수준에서 준비 될 수 있도록 많은 관심을 기울이고 있습니다.
- Justyna Jabłońska, 환자
조혈 환자의 관점에서 가장 중요한 것은 주어진 질병 개체에 대한 지식입니다. 전체 치료 과정에서 진행하는 방법, 자신을 돌보는 방법? 이 정보가 항상 분명하지는 않습니다. 8 년 전에 나 자신이 치료를 받았을 때, 오늘날 특정 환자 그룹을 대상으로하는 접근 가능한 브로셔를 많이 볼 수 없었습니다.
처음으로 환자 워크숍에 참여했습니다. 비슷한 이니셔티브에 참여할 가치가 있다고 분명히 말할 수 있습니다. 다른 환자를 만나고, 경험을 논의하고, 의견을 교환 할 수있는 기회는 질병을 다르게보고 더 자신감을 느끼도록 도와줍니다.
- OnkoCafe 재단의 회장 Anna Kupiecka-Better Together :
OnkoCafe 재단으로서 우리는 혈액 종양 환자가 약물 치료 분야에서 특별한 치료가 필요하다고 반복해서 언급했는데, 이는이 환자 그룹을위한 유일한 치료 옵션입니다. 포괄적 인 환자 치료에도 변화와 수정이 필요하다는 것이 밝혀졌습니다.
환자가 참여하는 워크샵에서 질병을 의심하고 진단하는 단계, 환자와 GP와의 접촉이 개선되어야 함을 알게되었습니다. 한편으로는 일반의들 사이에서 혈액 종양 학적 경계를 강화하고 다른 한편으로는 환자를 대상으로 한 적극적인 교육 활동이 필요합니다. 특히 성숙한 나이의 사람들은 무시해서는 안되는 증상을 알고 있어야합니다.
혈액 질환에 대한 더 많은 지식은 의료 시스템 내에서 환자의 경로를 개선 할 것입니다. 이는 연속적인 치료 단계 사이에 환자의 스트레스와 불안을 감소시키고 가장 중요한 것은 진단 속도를 높이고 가장 효과적인 치료의 기회를 높일 것입니다. 오늘날 만성 림프 구성 백혈병 환자의 경우, 환자가 혈액 종양 전문의에게 가기까지 최대 몇 달이 걸릴 수 있음을 알고 있습니다.
환자와 그 친척을위한 심리 종양 치료도 매우 중요합니다. 감정에 대처하기위한 교육과 지원입니다. 질병에서 재활과 적절한 영양의 역할도 똑같이 중요합니다. 포괄적 인 관리 덕분에 환자의 삶의 질이 크게 향상됩니다.
- Beata Ambroziewicz, Let 's Win Health Foundation :
혈액 종양학은 다양한 특이성의 많은 종양 학적 질병을 포함하는 매우 광범위한 영역입니다. 만성 골수성 백혈병, 만성 림프 구성 백혈병, 골수종 및 기타 혈액 종양 질환을 앓고있는 많은 환자들이 다양한 기관의 지원을 받고 있습니다. 재단과 협회의 노력 덕분에 최근 몇 년 동안 환자와 그 친척뿐만 아니라 대중 사이에서도 혈액 종양 질환에 대한 인식을 크게 바꿀 수있었습니다.
혈액 종양학 측면에서 방해가되는 일이 일어나고 있음을 지적 할 수있는 한 연구는 형태학입니다. 환자 지원 단체로서 우리가 공동으로 실시한 캠페인과 인식 캠페인의 대부분은이 연구의 중요성을 강조했습니다.
캠페인의 일환으로 가정의와 이야기를 나누고 과학 학회와 협력하여 개별 질병에 대한 많은 교육 자료를 준비했습니다. 이 자료는 폴란드 전역의 혈액 종양 클리닉에서 구할 수 있으므로 거주지에 관계없이 환자는 치료를받는 곳에서 질병에 대해 알 수 있습니다.
캠페인의 중요한 측면은 일반적으로 노년과 관련된 조혈 병에 수반되는 고정 관념에 맞서 싸우는 것입니다. 많은 경우에 그렇습니다. 그러나 일상적으로 우리는 삶의 전성기에 전문적이고 사회적으로 활동적인 환자들을 다룹니다.
최근 몇 년 동안 혈액 종양 질환 치료에 엄청난 진전을 가져 왔습니다. 순차 치료에 대한 접근 측면을 포함한 개선은 폴란드에서도 관찰됩니다.
그러나 만성 림프 구성 백혈병, 현재 치료에 대한 내성이있는 환자 및 P17 결실 및 TP53 돌연변이가없는 환자에 대한 치료 접근성과 같은 개선이 필요한 영역이 여전히 있습니다. 좋은 진단, 적절한 치료 및 적절한 치료를 통해 많은 환자가 활동적으로 활동할 수 있으므로 최적의 치료에 대한 완전한 접근이 매우 중요합니다.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, LUX MED 그룹 Magodent 병원의 간호사 :
혈액 종양 환자의 요구는 모든 측면으로 구성됩니다. 질병 자체와 치료에 관한 정보는 매우 중요합니다. 환자가 검진과 병원 방문을 준비하는 방법, 치료 자체에서 기대할 수있는 것, 병동에 머무는 동안과 집에 돌아간 후 자신을 돌보는 방법을 아는 것이 좋습니다.
약, 의료 기록 및 검사, 위생 용품 및 몇 가지 옷을 갈아 입어야한다는 것이 항상 분명한 것은 아닙니다. 환자는 병원에서 밤을 보낼 계획이 없으며 센터에 머무르는 동안 추가 활동이 필요하여 환자에게 추가로 스트레스를줍니다. 정보는이를 방지하는 데 도움이됩니다.
환자의 태도는 치료 과정에서 매우 중요합니다. 심리적 지원을 돌볼 가치가 있습니다. 자신의 감정을 이해하는 환자는 의료진과 더 잘 협력하고 치료가 더 효율적입니다.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, PhD, Magodent LUX MED Group의 혈액 종양학과 책임자 :
임상의의 관점에서 환자에게 의사로서 우리는 환자에게 도움이된다는 사실을 알리는 것이 매우 중요합니다. 정당하지 않은 질문이 없다는 것을 알고 기억할 가치가 있습니다. 의사에게 의심을 분명히해야합니다.
환자가 그러한 소원을 표명하면 가까운 사람이 진료실을 방문하는 동안 동행 할 수 있습니다. 당사의 동의는 필요하지 않습니다. 그러한 관행은 환자가 불안하고 감정의 영향을받을 때 특히 가치가 있습니다. 예를 들어 가까운 사람은 환자가보고 한 중요한 증상 중 환자가보고에서 놓친 중요한 증상을 기억할 수 있습니다.
치료 과정과 관련된 의심에 대해 물어볼 가치가 있습니다. 예상 할 사항, 수반되는 증상을 예방하는 방법. 마지막으로 의료 시술 전에 서명 된 "동의"를 읽고 토론하는 것이 유용합니다. 많은 경우 검사 과정을 이해하면 검사가 더 빨라지고 환자의 걱정이 줄어들며 치료가 더 빨리 시행 될 수 있습니다.
- Beata Białkowska, CARITA Foundation "Live with myeloma":
상호 환자 지원의 역할, 상황을 완전히 이해하는 사람들과 경험을 교환하고 감정을 공유 할 수있는 기회는 아무리 강조해도 지나치지 않습니다. 지원 그룹, 조직 된 회의, 교육, 워크숍 또는 공동 통합 및 교육 여행에 참여할 가치가 있습니다.
우리 조직에서는 그러한 이벤트를 기록하고 나중에 채널에서 사용할 수 있도록합니다. 이 덕분에 직접 참여할 수 없었던 환자들도 자신에게 전달 된 지식을 계속 이용할 수 있습니다.
조직의 중요한 역할은 의료 약속을 준비하는 환자를 지원하는 것입니다. 우리는 사람들이 방문 중 준비하고 행동하는 방법, 환자의 노트북을 보관하는 것이 가치가있는 이유, 질문과 의문을 적어 두는 방법 (방문 중 탈출하지 않을 것임)을 알려줍니다. 우리는 요구할만한 정보와 권장 사항을 가르칩니다.
우리는 노인 환자가 매일 소셜 미디어 채널을 사용하고 환자 조직에 연락하기 위해 중요한 정보를 효율적으로 얻을 수있는 젊은 가족 구성원을 참여시킬 것을 권장합니다.
