흙 받이, 범퍼 및 측면에 진흙이 더 많이 붙을수록 좋습니다. 이것은 강력한 고 륜차가 또 다른 오프로드 랠리를 막 마쳤다는 신호입니다. 모래 덩어리, 소나무 바늘 및 잎 사이에 물이 섞인 스티커. 더럽지 만 오르막으로 올라가는 휠체어의 모습을 볼 수 있습니다. 그리고 비문 : 장벽 없음. 척추 근육 위축 (SMA)을 앓고있는 오프로드 팀 Aneta Olkowska의 일원에게는 장벽이 없기 때문입니다.
"고속"의 하루
Aneta는 6:45에 하루를 시작합니다. 침대에서 일어나서, 씻고, 옷을 입고, 첫 번째 아침 식사를하고, 두 번째 아침 식사를 준비하는 데 약 1.5 시간이 걸립니다. 일주일에 4 번 오전 8시 30 분에 바르샤바에서 장애인을위한 택시 또는 자동차가 Aneta의 집에 도착합니다. 그들은 그녀를 AKTYWIZACJA 재단에서 일하게합니다.
Aneta의 근무일 (인사 컨설팅 전문가, 차별 및 폭도 재단 이사회 전권 자, 경력 상담사, 심리학자, 장애인의 요구에 직장 적응 분야의 트레이너)은 꽉 차 있습니다. 회의, 회의, 워크숍, 상담, 새 프로젝트 작업, 전화 통화, 이메일 회신. 활동적인 여성의 근무일.
또한 읽으십시오 : 척추 근육 위축 (SMA)-원인, 증상, 치료, 예후Aneta는 오후 5 시경에 집에 돌아옵니다. 도중에 그는 빠른 쇼핑을하고 점심을 먹고 재활 치료를 받거나 그의 집에서 물리 치료사를 기다립니다. 체중 유무에 관계없이 스트레스, 스트레칭, 수동 및 능동 운동, 마지막으로 마사지. 모두 약 1.5 시간 동안 지속되며, Aneta는 1 년에 두 번 재활 치료를받습니다. 이 모든 것은 Aneta가 작동하고 Aneta를 더 민첩하게 만드는 SMA (척추 근육 위축) 치료에 필요합니다.
책에서 같은 아이
4 살까지, Little Anetka는 교과서 방식으로 발전합니다. 그녀는 걷기 시작했을 때 10 개월이었습니다. 그런 다음 그녀의 왼쪽 다리가 안쪽으로 "뛰기"시작했고, 소녀가 쓰러 졌을 때 다른 아이들보다 일어서는 데 더 오래 걸렸습니다. 그녀는 또한 양손으로 자신을 지탱하고 다리를 지탱해야했습니다. Aneta의 형은 3 살 때 I 형 척추 근육 위축으로 사망했습니다. SMA가 유전 질환이라는 것을 이미 알고 화가 난 부모는 딸이 같은 질병에 걸 렸는지 확인하기 위해 "의사 여행"을 시작했습니다.
근육 단편 생검 후 SMA II / III 진단이 내려진 것은 1981 년이었고 Aneta는 5 세였습니다. 질병의 형태는 SMA I보다 가장 심각하고 예후가 훨씬 좋지는 않지만 Aneta가 18 년 이하로 살 것이라는 전망도 있습니다. 약? 없습니다. 삶이 끝날 때까지 집중적 인 재활을 통해 몸에 너무 빨리 손상되지 않도록 질병의 진행을 늦출 수 있습니다.
분리
Little Anetka는 운동하고 싶지 않았습니다. 최선을 다해 번쩍였다. 그녀의 부모가 바르샤바 근처 콘스탄트에있는 병원의 어린이 병동에 그녀를두고 갔을 때 그녀는 곧바로 도망 쳤다. 또 다른 문. 그것은 5 주 동안 그곳에서 가장 오래 지속되었습니다. 매일 그리움으로 울고 있습니다.
그 당시 Olkowski 가족은 Maków Mazowiecki 근처의 작은 마을 Rzechowo-Gać에 살았습니다. 아네 타는 1-3 학년에 여전히 학교에있었습니다. 그때 그녀의 부모는 그녀에게 전달할 것이 없었습니다. 엄마는 Aneta의 개별 학습 과정에서 우승했습니다. Aneta는 집에서 4-8 학년을 마쳤습니다. 학교 생활에서 거의 완전히 격리되어 있습니다. 그녀는 아카데미와 크리스마스 트리 파티에서 그를 조금이라도 경험할 수 있기를 참을성없이 기다렸습니다. 다행히 그녀는 동생과 마을의 친구들과 함께했습니다. 그들은 Aneta를 자전거에 조심스럽게 가져갔습니다. Aneta는 오늘날까지도 좋은 사람들을 끌어 들이고 있습니다.
그들은 물었습니다 : 그만 두지 마십시오!
Aneta는 14 살 때 "집을 떠났습니다". 한 전등갓에서 다른 전등갓 아래로 내려갔습니다. 집에서 그녀는 원하지 않는 한 아무것도 걱정할 필요가 없었습니다. 엄마는 모든 것을하려고했습니다. Aneta가 손 뜨개질을 공부 한 Konstantin의 장애인 교육 및 재활 센터에있는 직업 학교 (그리고 고등학교)에서 그녀는 거의 모든 것을 코 밑에 두었습니다. 그녀가 원래 의도했던대로 장애가있는 사람들의 필요에 맞게 조정 된 브로츠와프 또는 Przemyśl의 경제 고등학교 중 한곳에 다녔다면 그녀는 더 일찍 삶에서 더 독립적이되었을 것입니다. 하지만 부모님은 설득되지 않았습니다.
Aneta가 선택한 대학은 이미 집에서 멀리 떨어져있었습니다. 그것은 1999 년이었다. 바르샤바 대학의 웅장하고 고대 건물과 그곳의 심리학과는 Aneta에게 우호적이지 않았습니다. 그녀는 종종 동료들에게 유모차를 높은 층으로 가져 오도록 요청해야했습니다. 그리고 한 번 이상 복도를 운전하면서 그들이 그녀에게서 멀어지는 모습을 보았습니다. 그녀가 그들을 "잡지"않으면. 그녀는 그들에 대해 분개하지 않았습니다. 그러나 그녀와 그녀의 유모차는 특히 나무 계단을 통해 4 층을 올라야 할 때 상당한 부담입니다.
Aneta는 학생 기숙사로 이사했습니다. 그녀는 하루를 스스로 정리하고 음식, 옷, 교과서, 교통 수단을 가져와야했습니다. 그런 삶의 5 개월 후 그녀는 첫 세션을 아주 잘 통과했지만 "날개가 떨어지기 시작했다"고 느꼈습니다. 그녀는 그만두고 집에가는 것을 진지하게 고려하고있었습니다. 그러나 그녀가 큰 소리로 숙고하기 시작하자마자 그녀에게 진심으로 헌신했던 사람들이 나타나 그녀를 단념시키기 시작했습니다. 그녀는 그들 때문에 포기하지 않았다고 강조한다.
아 .. 휠체어를 탄다 ...?
Aneta는 18 살 때 휠체어를 탔습니다. 설명서. 게으르지 않기 위해서. 18 세가되기 전에 그녀는 그것을 때때로 사용했지만 언젠가는 그것을 영구적으로 바꿔야한다는 것을 알고있었습니다. 글쎄요, 또 무엇을 알아야하고, 또 무엇을 경험해야하는지… 저는 그것에 대해 이야기하고 싶지 않습니다.
그러나 Aneta는 장애가있는 다른 사람들과 함께 Konstancin의 중심에있을 때 휠체어로 바꾼 것을 감사하게 생각합니다. 그녀는 유모차 덕분에 더 움직이고 독립적이며 이동하는 동안 통풍이 잘되는 드레스, 스커트 및 ... 하이힐을 입을 수 있다는 사실을 높이 평가합니다. 걸을 때 그녀는 자주 넘어져서 움직임을 제한하지 않는 옷을 입었습니다.
그러나 휠체어를 탄 심리학자는 노동 시장을 과소 평가했다. 졸업 후 첫해 동안 Aneta는 실직했습니다. 그녀는 심리 및 교육 상담 센터에서 일자리를 찾고, 아이들을 진단하고, 아이들을위한 개발 계획을 세우고 싶었습니다. 그녀는 직업을 얻지 못했습니다. 이 휠체어에있는 아이들을 어떻게 다루겠습니까? - 그녀가 들었다. 다른 고용주들도 비슷한 의견을 갖고 있었던 것 같습니다. Aneta가 이력서에 자신이 휠체어에 있다는 정보를 입력했을 때 아무도 그녀를 인터뷰에 초대하지 않았습니다. 한편, 그녀가 그것을 생략하면 한 인터뷰에서 자격 절차가 종료되었습니다.
그러나 Aneta는 바르샤바에 머물 것을 고집했습니다. 재정적 인 문제가 그녀가이 도시에 아파트를 갖게 된 기쁨을가 렸습니다. 그녀는 더 이상 첫 직업인 임상 심리학자에서 일하려는 계획을 고수 할 수 없으며 새로운 자격을 취득해야한다고 결정했습니다. 그녀는 진로 상담에서 대학원 과정을 마쳤습니다. 장애를 가진 사람들을 위해 일하는 폴란드의 비정부 조직에게는 '황금 시대'가되었습니다. 유럽 장애인의 해인 2003 년, 유럽 연합은 장애인의 전문적 및 사회적 통합 분야의 모든 이니셔티브 개발을 위해 막대한 자금을 할당하기 시작했습니다. Aneta는 2005 년 이후로 일을 중단하지 않았습니다.
질병 치료
무력감은 2013 년에 강한 SMA 재발과 함께 갑자기 나타났습니다. 스트레스, 일상 생활의 문제. Aneta는 힘을 잃기 시작했고 호흡, 높은 심박수, 빠른 심장 박동에 점점 더 많은 문제를 겪었습니다. 신장과 갑상선도 기능을 상실하기 시작했습니다. 6 개월 만에 Aneta는 의존하게되었습니다. 엄마는 그녀를 방문하고 그녀와 함께 머물 렀습니다. Aneta를 돕기 위해. 카트에 옮겨 갈 때, 드레싱, 요리를 더 많이합니다.
2018 년 폴란드에서는 질병의 발병을 억제하고 감염된 근육의 상태를 개선하며 다른 근육을 공격하는 것을 방지하는 SMA 약물에 대해 점점 더 많은 논의가있었습니다. 유일하고 가장 비싼 약. 척수에 직접 투여되는 1 회 복용량은 90,000 유로 (정가)입니다! 유럽에서는 SMA를 앓고있는 어린이와 성인이 무료로 약물을 받기 시작하는 특별 프로그램이 등장했습니다. 많은 폴란드 가정은 마약을 사용할 수있는 한 국가에서 다른 국가로 여행하거나 해외에 영구적으로 정착했습니다.
폴란드에서는 SMA에 대한 약을 상환하는 데 어려움을 겪었습니다. Aneta는 그녀와 합류하여 SMA 재단에서 보건부에 청원하기위한 서명을 수집했습니다. 그녀는 보건부가 의약품 제조업체와 계약을 맺었을 때 행복하게 울고 구매 및 관리 비용을 지불하기 시작했습니다. Aneta는 다음과 같이 생각했습니다. 아이들이 나와 같은 일을하지 않는다는 것이 얼마나 좋은지. 약물의 효과는 출생 및 진단 직후 복용을 시작한 어린이에게서 가장 잘 나타났습니다. 그들은 개발뿐만 아니라 평범하고 긴 수명의 기회도 얻었습니다. 그러나 SMA가있는 성인의 경우 약물도 효과가있었습니다. 그래서 Aneta는 해외에서 마약을 사용하는 방법 또는 폴란드에서 자신을 위해 마약을 구입하기 위해 매년 PLN 1 백만을 벌 수있는 방법을 알아 내기 시작했습니다. 그녀는 아무것도 생각할 시간이 없었습니다. 그 나라에서 프로그램이 구현 되었기 때문에 약물도 그녀에게 제공되었습니다.
와, Aneta, 할 수 있습니다 ...
2019 년 1 월 Aneta는 문서를 수집하여 SMA 환자 등록부에 지원했습니다. 그녀는 마약 프로그램에 대한 자격 결정을 두려워하며 기다렸습니다. 1981 년 그녀의 연구 결과를 본 신경과 전문의는 ... 아 네타가 SMA를 가지고있는 것 같지 않다고 말했습니다. -그래서 나는 내가없는 질병으로 너무 오랫동안 살아 왔나요? Aneta는 생각했습니다. 그러나 반복적 인 검사를 통해 원래의 진단이 확인되었습니다.
Aneta는 2019 년 8 월 12 일 첫 번째 약물 투여를 받았습니다. 그녀는 절차를 알고있었습니다. 그녀는 요추 천자 중에 약물이 척수에 투여된다는 것을 알고있었습니다. 그러나 그녀는 척추 측만증으로 인해 손상된 척추에 구멍을 낼 수 있을까 두려웠다. 처음으로 그리고 다음 3 회 복용량 모두 문제없이 작동했습니다. 두 번의 투여 후 Aneta는 약물이 실제로 효과가 있는지 또는 너무 많이 원하는지 아직 알지 못했습니다.
그 다음에는 그녀가 부르는 것처럼 황금색 주사를 맞고 신체를주의 깊게 관찰 한 후 검사와 물리 치료 평가를 마친 후 그녀에게 아무것도 보이지 않는다는 것을 알았습니다. 아 네타의 근육량이 증가했습니다. 그녀의 육체적 지구력도 증가했습니다. 그녀는 30 분 동안 만 운동 할 수있는 힘을 가졌고 지금은 1.5 시간 동안 만 운동했습니다. 차 안에서 그는 더 이상 머리 받침을 사용할 필요가 없습니다. 목 근육은 그녀의 머리를 단단히 잡아줍니다.
매일 Aneta는 감탄하며 자신에게 말하는 새로운 활동을 발견합니다.보세요, 할 수 있습니다 ... 그녀는 녹인 치즈를 빵에 뿌릴 수 없었고 이제는 아무 문제없이 실행합니다. 그녀는 책으로 만든 구조를 만들어 책 위에 손을 얹고 불을 켰는데 이제 손이 스위치에 닿았습니다. 아네 타는 또한 혼자 앉아서 유모차에서 내리려고 시도하고 손가락이 컴퓨터 키보드에서 더 빨리 움직이거나 크로 셰 뜨개질 고리에 실을 감습니다.
2013 년 이전처럼
이것이 Aneta의 목표입니다. 그것을 달성하기 위해 그는 남은 생애 동안 4 개월마다 약을 복용해야합니다. 몸에 약물을 투여하지 않으면 재활 효과가 악화되고 SMA 환자의 건강이 악화됩니다. 이 약은 2020 년 12 월까지 폴란드에서 환급 될 예정입니다. SMA 재단과 Aneta는 가능한 한 많은 장애인들이 더 독립적이되도록 프로그램을 확장하기 위해 이미 노력하고 있습니다. 2020 년 2 월 1 일 SMA 재단은 정보에 따르면 약의 상환을 중단 할 계획이 없다는 메시지를 발표했습니다.
Aneta는 또한 실패를 고려하지 않습니다. 이 질병은 그녀에게 A 계획이 잘 풀리지 않으면 계획 B를 실행해야한다고 가르쳤으며 겸손, 인내심, 좋은 조직 및 해결책을 찾는 창의력을 가르쳤습니다. Aneta는 음식이 어떻게 요리되고 있는지 확인하기 위해 냄비를 들여다 볼 수 없었을 때 스토브 위에 거울을 설치하도록 요청했습니다. 혼자서 창문을 열 수 없을 때, 그녀는 옷걸이로 스스로를 도왔습니다.
Aneta는 공기와 그와 관련된 모든 것을 좋아합니다. 그녀는 이미 낙하산으로 점프하고 있었고 터널을 날았습니다. 10 년 전 그녀는 또한 오프로드 팀에 파일럿으로 합류했습니다. 사 륜구동 차량으로 야생, 협곡 및 늪을 통과하는 집회는 그녀의 두 번째 취미입니다. 그녀의 인내심에 감탄하면서 그녀의 동료들은 그녀를 위해 특별한 자동차 스티커를 준비했습니다. 휠체어를 타고 오르막길을 달리는 모습과 비문 : NO BARRIERS.
이것이 Aneta의 모토입니다. 그는 매일 그들을 기억합니다. 특히 그녀는 한때 그녀에게 친절하지 않았고 포기하고 싶었던 바르샤바 대학의 문을 통해 휠체어를 타고 엘리베이터를 타고 강당 1 층으로 이동합니다. 이번에는 강사로.
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