올해 세계 다발성 경화증의 날은 5 월 31 일입니다. 많은 환자들에게 이것은 그들의 경험과 경험을 다른 사람들과 공유 할 수있는 기회입니다. P.S. 캠페인에 참여한 사람들은 질병이 평범한 삶에 대한 꿈의 끝을 의미하지 않으며 행동의 영감이 될 수 있다고 말합니다. 나는 MS가 있습니다.
폴란드에는 약 50,000 명이 다발성 경화증을 앓고있는 것으로 추정됩니다. 가장 흔한 만성 신경 질환 중 하나입니다. 일반적으로 20 세에서 40 세 사이의 청소년에게 영향을 미칩니다. 이것은 그들이 인생에서 가장 중요한 결정을 내릴 때입니다. 종종 진단에 대한 정보가 그들의 세계를 파괴합니다. 질문 : 왜 나야? 이제 뭐야?
-사람들이 현재의 삶을 바꾸도록 강요하는 불치병 소식은 많은 환자들에게 충격입니다. 그들은 다발성 경화증을 가족, 직업 또는 활동에 대한 꿈을 포기할 필요성과 연관시킵니다. 한편,이 질병은 우리의 계획을 검증하지만 의도 된 목표에서 사임 할 필요는 없습니다. 바르샤바의 긍정적 인 생각 내각의 정신과 의사 Małgorzata Tomaszewska는 말합니다.
고정 관념 깨기
Iza와 Milena의 예는 비록 다르지만 만성 질환을 앓고있는 삶이 흥미로울 수 있음을 보여줍니다. 청소년기에 진단 된 다발성 경화증 외에도 두 소녀 모두 활동적인 라이프 스타일에 대한 열정을 공유합니다. Milena는 16 세에 질병에 대해 알게되었습니다. 그럼에도 불구하고 그녀는 달리기를 좋아했고 진단이 충격으로 왔지만 스포츠를 그만 둘 생각은 없었다.
-질병의 초기 과정은 매우 강렬했습니다. 재발은 1 년에 최대 5 번 나타납니다. 그들 각각은 점점 더 심한 형태를 취했기 때문에 어느 시점에서 휠체어를 타고 병원에서 돌아 왔습니다.
그녀의 질병의 진행을 멈출 수있는 기회는 비용이 많이 들고 치료를 상환하지 않았습니다. 그녀의 친척과 친구들은 Milena의 치료를 위해 기금을 모으는 데 관여했으며, 그녀는 오늘날까지 그들에게 감사하고 있습니다. 그녀가 체력을 되찾았을 때 그녀는 다시 달리기로 돌아갔습니다. 시간이 지남에 따라 그녀는 마라톤에서 달리기 시작했습니다. 현재 폴란드 다발성 경화증 학회 회원으로서 그는 다른 환자들에게 동기를 부여합니다. 그녀는 폴란드에서 다발성 경화증 환자를위한 최초의 자전거 랠리를 조직했습니다.
-폴란드 다발성 경화증 학회와 P.S. 나는 MS를 가지고 있고, 많은 흥미로운 사람들을 만났고, 내가 일하도록 동기를 부여하는 이야기를 들었습니다. 누군가 나를 도왔는데 오늘은 다른 사람들을 돕고 싶습니다. 가장 중요한 것은 질병이 극복 할 수없는 장벽이 될 필요가 없다는 것을 이해하는 것입니다. 쉽지는 않지만 다발성 경화증은 예측할 수없는 질병이기 때문에 모든 상황에서 우리가 원하는 방식으로 생활하는 데 도움이 될 대체 솔루션을 찾아야한다고 Milena는 말합니다.
Iza는 장애를 없애고 싶어합니다. 이동성 문제는 블로그를 시작하는 구실이었고, 시간이 지남에 따라 Kulawa Warszawa 재단의 사명은 무엇입니까? 건축 적으로나 사회적으로 친근하고 모두가 접근 할 수있는 공간을 만듭니다.
-질병으로 인해 삶에 대한 접근 방식이 바뀌었지만 긍정적이었습니다. 내가 아플 때 모든 사람들은 내가 슬프고 부서 질 것이라고 생각하고 집을 그만 둘 것이라고 생각했습니다. 그럼에도 불구하고 나는 이제 무엇이든 할 수 있다고 결정했습니다. 나는 자신을 부인하고 싶지 않습니다. 다발성 경화증으로 정말 길고 아름다운 삶을 살 수 있습니다. 나는 매분 사용하려고 노력합니다-Iza를 강조합니다.
그리고 그렇습니다. 의사가 그녀에게 신체적 노력을 제한하라고 명령했을 때, 그녀는 계획을 변경하고 사랑하는 AWF 대신 사진 학교를 선택했습니다. 그녀의 다리가 순종을 거부하자 그녀는 농구를 그만두고 바르샤바 휠체어 럭비 팀 "Four Kings"에 합류했습니다. 그는 불가능한 것은 없으며 원하는 것으로 충분하다고 주장합니다.
-누군가가 휠체어에서 나를보고 그가 나를 존경한다고 말하면 놀랐습니다. 그런 다음 항상 묻습니다. 왜? 나는 집을 떠나는 것이 이상하다고 생각하는 사람들을 이해할 수 없습니다. 장애는 장애가 아니라 장애가있는 사람들에게 적합하지 않은 공간 일 수 있다고 Iza는 말합니다.
새로운 가능성
Iza와 Milena는 다발성 경화증이 제한이 될 필요가 없다는 것을 증명했지만, 많은 환자들은 진단을들은 후 그것을 믿지 않습니다. 고정 관념을 깨고 환자에게 적극적인 라이프 스타일로 동기를 부여하기 위해 P.S. 나는 MS가 있습니다. 창시자 인 NeuroPozytywni 재단은 다발성 경화증 환자의 긍정적 인 사례를 홍보하여 환자와 그 친척을 지원합니다.
-P.S.의 일부로 저는 다발성 경화증을 가지고 있으며, 다양한 정도의 체력과 질병 발전을 가진 다발성 경화증을 가진 사람들을 포함하는 Positive Group을 만들었습니다. NeuroPozytywni 재단의 회장 Izabela Czarnecka Walicka는 두 가지 공통점이 있습니다. 평범하지만 열정적 인 삶을 영위하려는 의지와 시간의 가치와 중요성에 대한 인식입니다.
알만한 가치5 월 31 일 세계 다발성 경화증의 날을 맞아 NeuroPozytywnych 재단은 다발성 경화증으로 고통받는 모든 사람들과 그 친척을 Facebook 프로필 (https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/?fref=ts)에 초대하여 동기 부여에 대해 이야기합니다. 연기하다.
-우리 재단의 임무는 다발성 경화증에 대한 정보를 제공하는 것뿐만 아니라 모든 환자가 자신의 열정을 키우고 꿈을 이루도록 격려하는 것입니다. 다발성 경화증 환자는 질병이 사라지지는 않더라도 전 세계 일 필요는 없으며 가능한 한 적극적으로 살 가치가 있다는 것을 알아야합니다. Izabela Czarnecka-Walicka는 강조합니다.
세계 다발성 경화증의 날은 또한 치료 진행 상황에 대해 이야기 할 수있는 기회입니다. 이 점에서 우리는 여전히 유럽의 주요 국가 들과는 거리가 멀지 만 폴란드에서 수천 명의 환자의 상황이 매년 개선되고 있습니다.
-올해 환급은 1 차 약물이 효과가 없었던 중증의 활동성 질환 환자와 다른 경구 용 약물 치료에 적용됩니다. 많은 환자들에게 이것은 활동으로 돌아갈뿐만 아니라 질병의 진행을 멈출 수있는 기회이기도합니다. Izabela Czarnecka-Walicka, NeuroPozytywni 재단을 강조합니다.
알만한 가치추신 I have MS-MS로 새로 진단받은 사람들을 위해 만들어진 캠페인입니다. 이 캠페인은 NeuroPozytywni 재단에 의해 시작되었습니다. 이 캠페인의 목적은 질병에도 불구하고 자신의 열정을 포기하지 않고 추구하는 다발성 경화증 환자의 긍정적 인 사례를 홍보함으로써 환자와 그 친척을 지원하는 것입니다. 캠페인의 일환으로 MS 진단을받은 사람들이 다른 환자들과 대화하고 그들로부터 동기를 부여하고 실질적인 지원을받을 수있는 인터넷 공간의 "Group of Positive"기능이 있습니다. P.S.에 대한 추가 정보 MS는 neuropozytywni.pl/ps-mam-sm에서 찾을 수 있습니다.
