이 질병에 대한 치료법을 찾을 것입니다

슬림 아름다운 소녀. Justyna는 매우 연약 해 보이지만 그녀의 인내와 삶의 용기는 부러울뿐입니다. 그녀는 겨우 22 살이지만 그녀의 경험을 여러 사람이 공유 할 수 있습니다. 그는 장 질환을 앓고 있지만 정상적인 삶을 살려고 노력합니다.

궤양 성 대장염으로 생활하는 것은 어려운 일입니다. 강한 복통, 피를 동반 한 지속적인 설사 (하루에 수십 개까지), 쇠약, 빈번한 입원은 정상적인 기능을 방해합니다. 이 느낌에
스테로이드 치료가 원하는 완화를 가져 오지 못할 때의 힘과 좌절. 혈액 설사가 악화됨에 따라 신체 약화가 계속됩니다. 병원으로의 복귀는 집에서의 단기 체류와 얽혀 있으며 심한 설사와 피로로 인해 퇴원이 사실상 불가능합니다.

모든 것이 9 년 전에 시작되었습니다. 모든 십대와 마찬가지로 그녀는 인생의 새로운 장을 시작했습니다. 새로운 학교, 새로운 환경, 어려운 청소년기. 감정이 급증했습니다. -나는 매일 울었고 회복 할 수 없었습니다. Justyna Dziomdziora는 말합니다. 심한 복통과 설사가 났지만 그런 병이 자주 났기 때문에 저도 부모님도 걱정하지 않으 셨습니다. 불행히도 증상이 악화되고 대변에 피가 나타났습니다. 의사 방문은 많은 것을 설명하지 못했습니다. 스트레스 일 수도 있고 치질 일 수도 있고 식중독 일 수도 있습니다. 치료는 쓸모가 없었습니다.

Justyna는 약해져 학교에 가지 않았습니다. 마침내 10 일 후 의사는 그를 병원에 소개했습니다. 그녀는 검사 후 의사가 궤양 성 대장염 (UC)을 진단 한 위장병 동에 왔습니다. -병원에서 메살라 진, 철분, 엽산 및 관개 드립을 받았습니다.-Justyna는 회상합니다. -일주일 후에 집에 돌아 왔습니다. 겨우 13 세 소녀에게 입원은 어려운 경험입니다. 하지만 사실 제가 기억할 수있는 한, 제 배에는 항상 무언가가있었습니다. 유치원에서도 다른 아이들이하는 일을 먹지 못해서 음식을 먹어야했습니다. 복통이 아니라면 변비 나 설사입니다. 모든 긴장감은 복통과 설사로 끝났습니다. 나는 눈물을 흘렸고, 모든 나쁜 말을 받아 들였고, 매우 개인적으로 다투었고, 내가 가져서는 안되는 것에 대해 걱정했습니다. 나는 심리학자에게 갔다-그는 회상합니다.

입원 후 Justyna의 건강이 안정되었습니다. 불행히도, 몇 달 후, 약물 복용량이 증가 했음에도 불구하고 증상이 다시 악화되었습니다. 출혈과 설사는 점점 더 심해졌습니다. -나는 와드로 돌아 왔습니다-Justyna는 말합니다.
-나는 스테로이드를 받았지만 최소한의 개선도 가져 오지 못했습니다. 2 주 후에 나는 집으로 풀려났습니다. 화장실에 갈 때마다 악몽이었습니다. 그냥 피를 흘리고 있었어요. 나는 고통에 토했다. 나는 거의 항상 화장실에 가기 위해 휴식을 취하며 잤다. 표준 치료는 실패했습니다. 부모님은 저를 다시 병원으로 데려갔습니다. 그리고 생물학적 치료에 대해 들었습니다. 나는 이미 치료의 첫 단계에서 개선을 보았습니다. 문자 그대로 나날이 나아지고있었습니다. 용서! 제 삶은 정상으로 돌아 왔고 질병 이외의 다른 것을 생각할 수있었습니다. -이후 1 년 동안
치료를 마친 후 기분이 좋았습니다. 불행히도 질병은 얼마 후 재발했습니다. 또 피가 나왔습니다. 다시 병원. 무엇을해야합니까? 어떻게 치료합니까? -Justyna가 회상합니다.

검사 결과 Justyna가 임신 8 주인 것으로 밝혀 졌기 때문에 의사의 손이 묶여있었습니다. -그것은 큰 충격 이었지만 또한 큰 행복이었습니다-Justyna는 말합니다. -병원에서 나는 임신 중에 아무도 생물학적 치료를 해주지 않을 것이라고 들었습니다. 나는 한 달 반 동안 거짓말을했다. 나는 스테로이드와 혈액으로 가득 차 있었다. 생명 윤리위원회가 생물학적 치료법을 도입하기로 결정한 다른 병원에서 내가 겪은 운명의 반전. 그것은 내 생명뿐 아니라 어린 딸도 구했습니다. 의사들은 가능한 부작용과 치료가 아동의 발달에 미치는 영향에 대해 알려주었습니다. 동의했습니다. 어쨌든 나에게는 다른 옵션이 없었습니다. 생물학적 처리가 효과가있었습니다. 나는 천천히 회복되기 시작했다. 임신은 정상적으로 진행되고있었습니다. 코르 시아는 더 작았지만 의사들은 내 건강 상태가 아기를 잃을 수도 있었기 때문에 기적이라고 설명했습니다. 관리했습니다. 다시 사면. 임신이 끝날 때까지 기분이 좋았어
-Justyna가 회상합니다.

2013 년 10 월 Lilianka가 태어났습니다. 불행히도 그녀는 건강하지 않았습니다. 그녀는 안면 이형, 장기 미성숙, 젖먹이 문제 및 저체중으로 진단 받았습니다. 추가 연구에서 2p.16.1 유전자의 중복이 밝혀 졌는데, 이는 언어, 정신 운동 지체, 안면 이형, 뼈 발달 지연, 낮은 면역력 및 사회적 행동 장애에 문제가 있음을 의미합니다. -우리는 무엇이 우리를 기다리고 있는지 몰랐지만 Lila는 건강한 어머니가 필요하다는 것을 알고있었습니다. 그녀를 돌보고 최고의 삶을 위해 싸울 수있는 사람-Justyna는 말합니다.

Lila가 3 개월이되었을 때 Justyna의 악몽이 돌아 왔습니다. 고통, 피, 끝없는 설사. 관절통과 결절 홍반도 나타났습니다. Justyna는 아이를 돌볼 수 없었습니다. 도움을 구하기 위해 그녀는 위장병 전문의이자 비특이적 장 염증을 가진 사람들 "Łódzcy Zapaleńcy"회장 인 Maria Wiśniewska-Jarosińska 의사의 치료를 받았습니다. -임상 시험 자격을 얻은 것은 항상 믿을 수있는 의사 덕분입니다. Justyna는 말합니다. 웰빙으로 인해 Justyna가 행동했습니다. 그녀는 그 시간을 사용하여 의료 생명 공학을 전공하는 Lodz 의과 대학에서 공부했습니다. 모든 것이 훌륭했습니다. 젊은 어머니는 몇 년 동안의 차도가 있기를 바랐습니다.

그러나 그녀에게는 인생에 다른 계획이있었습니다. 또 다른 악화가 왔습니다. -내가 완전히 무너진 순간이었다. 나는 더 이상 탈출구를 보지 못했습니다. 아기를 돌볼 수 없다는 생각에 우울했습니다. 당시 의사는 대장을 제거하고 임시 장루를 만드는 수술을 제안했습니다. 특별한 저장고는 대장을 대체하는 것이었고, 1 년 후 나는 소화 시스템의 연속성을 회복하는 절차를 거쳐야했습니다. 오랫동안 나는 그런 생각을 나 자신에게 허용하지 않았습니다. 나는 다른 생물학적 치료법이 있다는 것을 알고 있었고 폴란드의 상환 부족으로 결장 절제와 같은 급진적 인 조치를 취해야했습니다. 그러나 나는 아이와 가족이 있다는 것을 알았고 지금은 내 외모에 대해 생각할 때가 아니라는 것을 알았습니다. 마지막으로, 저는 지속적으로 도움이 필요한 사람이 아니라 어머니, 아내, 다른 사람을위한 지원이되고 싶었습니다. Justyna는 말합니다.

쉬운 결정은 아니었지만, 협회의 한 소녀와 이야기를 나눈 후 수술을하기로 결정했습니다. 3 개월 후 결장 대신 장루 수술을 받았습니다. 2 주 후 최악의 기간이 늦어 졌을 때 정상적으로 식사를 할 수있었습니다. 나는 맛있는 저녁을 먹었고 ... 복통, 메스꺼움, 피가 보이지 않았습니다. 관절통과 홍반, 모든 것이 사라졌습니다. 수술 한 달 후 Justyna는 체력을 회복했습니다. 그녀는 장루를 다루는 데 능숙 해졌고 파우치를 교체하는 데 몇 분이 걸렸습니다. -나는 가방을 평평하게 해주는 특별한 속옷을 입었고 타이트한 드레스를 입을 수 있었다.-Justyna가 밝혔다. - "Lodz 매니아"에서 일하기 시작했습니다. 저와 같은 경험을 가진 사람들을위한 협회입니다. 이제 저는 환자들과 많은 이야기를 나누고 그들이 절대 포기해서는 안된다는 것을 제 자신의 모범으로 보여줍니다.

2017 년 가을, Justyna는 위장 문합을 받았습니다. 식단을 따라야하기 때문에 장루와는 다릅니다. -저는 생리적 필요를 다시 배우고 있습니다-Justyna는 말합니다. -하루에 6 ~ 7 번 정도 화장실에갑니다. 나는 좋아지고 있어요. 익숙해 져야합니다. 정기적으로 먹는다. 나는 내가 아니라 질병을 통제하도록 행동해야합니다. 나는 대학으로 돌아갈거야. 우리는 Lilianka를 직선으로 이끌었습니다. 그녀는 의사들이 고려하지 않은 큰 진전을 시작했습니다. 완전한 문장으로 말하기 시작하고 발달 적으로 건강한 아이들을 따라 잡습니다. 약혼자와 결혼식을 계획하고 있어요. 아마 1 년 안에. 그는 항상 나를 지원했습니다. 그것은 더 좋고 나빴습니다. 질병은 나에게 일상적인 활동에 감사하는 법을 배웠습니다. 나는 작은 것들을 즐기는 법을 배웠습니다. 이제 저는 대학을 졸업하고 궤양 성 대장염 환자를위한 신약 개발을 꿈꿉니다. 나는 성공할 것이라고 믿습니다.

Maria Wiśniewska-Jarosińska, MD, PhD 내과 의사, 위장병 전문의, University Clinical Hospital 우치 의과 대학, 군사 의학 아카데미

지난 10 년 동안 우리는 크론 병 (CD) 및 궤양 성 대장염 (UC)을 포함하는 염증성 장 질환 (IBD) 환자의 증가를 관찰했습니다. 이것은 면역 기원의 질병입니다. 그들의 원인은 완전히 이해되지 않았지만 유전 적 소인과 환경 요인에 대해 많이 언급됩니다.

폴란드의 NCHZJ 환자 수가 50,000 명을 초과하는 것으로 추정됩니다. 그들은 대부분 젊은이이며 15 세에서 25 세 사이에 최고 발생률이 기록됩니다. 이것은 사춘기, 집중 교육, 직업 선택, 전문 직업 시작, 파트너십, 가족 시작, 자녀 출산과 관련된 결정을 내리는 모든 청소년의 삶에서 특히 중요한 기간입니다. 따라서 질병의 경과에 따라 빠르고 효과적으로 치료할 수있는 것이 중요합니다. 표준 치료에 반응하지 않거나 질병 활동이 높은 환자는 생물학적 치료가 필요합니다.

최신 약물 (예 : 베 돌리 주맙)은 실질적으로 장 내에서 선택적으로 작용하지만 폴란드에서는 아직 상환되지 않습니다. 폴란드에서 생물학적 치료에 대한 접근은 여전히 ​​매우 제한적입니다. 현재 환자는 가장 오래된 생물학적 약물로만 치료를 시작할 수 있습니다. 치료 시간 연장 가능성은 환자의 상황에 약간의 개선을 가져 왔습니다. CD 및 UC의 생물학적 치료를위한 약물 프로그램은 참조 센터에서 수행되며 치료 팀의 적절한 경험이 필요하므로 완전히 정당화됩니다.

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