폴란드 젊은이들의 염증성 결합 조직 질환 협회 보고서, 제목 "자 환자 2017"은 질병과 건강 관리 시스템과의 일상적인 투쟁의 맥락에서 환자의 관점에 중점을 둡니다. 협회에 따르면 : 류머티즘의 조직 변화에 대한 토론과 의사 결정 과정에서 환자의 목소리는 여전히 소외되어 있지만 환자는 의료 시스템에 대한 대화에서 파트너로 취급 될 수 있습니다. 폴란드의 류마티스 치료 문제는 주로 효과적인 의료 서비스에 대한 접근과 관련이 있으며, 이는 보고서에 표시된 바와 같이 법적, 지리적 및 재정적 장벽과 관련이 있습니다. 중요한 어려움은 또한 심리적 도움에 대한 접근이 매우 제한적이며 류마티스 질환은 환자의 삶의 질을 크게 저하시키고 정신 건강에 큰 영향을 미칩니다.
보고서에 제시된 결과는 염증성 결합 조직 질환을 가진 폴란드 청소년 협회 "함께하자"가 2016/2017 년에 수집 한 데이터를 기반으로 작성되었습니다. 협회가 작성한 두 번째 보고서입니다. 첫 번째는 2014 년에 설립되었습니다. 270 명의 류마티스 환자가 협회에서 실시한 설문 조사에 참여했습니다. 이 연구의 목적은 (1) 폴란드에서 염증성 결합 조직 질환을 앓고있는 사람들의 상황과 치료에 대한 접근, (2) 환자의 삶의 질과 질병과 관련된 선택된 심리적 측면, 그리고 심리적 지원에 대한 접근의 필요성에 대한 데이터를 수집하고 수집하는 것이 었습니다. 전신 결합 조직 질환 환자.
“Let 's get together”협회 회장 인 Monia Zientek은 다음과 같이 말합니다. 응답자들은 의료 시스템 조직, 전문 서비스 이용 및 삶의 질에 관한 여러 질문에 답했습니다. 우리는 환자의 관점에서 류머티즘 치료가 어떻게 생겼는지 보여주고 싶습니다.
설문 조사 결과 염증성 결합 조직 질환 환자를위한 현재 의료 기관의 여러 단점이 밝혀졌습니다. 폴란드에서는 공식 선언에도 불구하고 결합 조직의 염증성 질환 치료에 대한 국제 표준을 구현하는 데 여전히 어려움이 있습니다. 환자는 진단을 너무 오래 기다리며 치료에 접근하는 데있어 지리적, 재정적, 조직적 등 수많은 장벽에 노출됩니다. 류마티스 클리닉 수 감소, 전문의 방문을위한 긴 대기 시간, 클리닉과의 어려운 접촉.
알만한 가치류마티스 질환에 대한 치료 품질 지표에서 가장 중요한 요소는 조기 진단과 적절한 치료 절차의 사용입니다. 협회에서 수집 한 데이터를 분석 한 결과 환자들은 진단을 받기까지 평균 33 개월을 기다려 전문의와 생물학적 치료를 포함한 다양한 형태의 치료를받는 데 어려움을 겪고 있습니다.
대중의 믿음과는 달리 류마티스 질환은 젊은 사람들에게 영향을 미칩니다. 그들의 빠른 진단과 효과적인 치료의 도입은 환자가 일상 활동으로 빠르게 돌아갈 수있는 기회를 제공합니다. 2017 년 환자 보고서는 "의사와 환자 모두 우리가 직면 한 문제를 명확하게 보여줍니다."라고 Grzegorz Hausman, MD 박사는 말합니다.
이 보고서의 결과는 현재 류마티스 환자를위한 의료 구조로 인해 건강 관리 시스템의 좋은 조직이 없음을 나타냅니다. 진단과 적절한 치료를 너무 오래 기다리는 환자들은 자신의 건강에 대해 걱정하고 종종 개인적인 방문을 결정하여 막대한 비용을 발생시킵니다. "3majmy się się"협회는 보건부가 협력 전문가 팀이 수행하는 류머티즘 환자를위한 조정 된 치료 모델을 만들기위한 노력을 기울이고 있다고 제안합니다. 협회에 따르면 팀에는 주치의 또는 가정의가 포함되어야합니다. 류마티스 환자에게 심리 상담과 정기 심리 치료의 형태로 심리 치료를 제공 할 가능성을 만드는 것도 중요합니다.
류마티스 질환의 진단과 그와 함께 사는 것은 환자에게 상당한 정서적 부담을 안겨 주며, 심리적 장애를 더욱 악화시키는 요인은 질병의 예측 불가능 성입니다. 환자는 악순환에 갇혀 있습니다. 한편으로는 질병이 스트레스의 원인이고 다른 한편으로는 스트레스가 질병의 악화를 활성화시킬 수 있습니다. 만성 류마티스 질환은 신체적 영역뿐만 아니라 정서적, 사회적 영역에서도 인간의 기능을 제한합니다. 따라서 환자의 치료는 심리적 지원으로 확장되어야한다고 Marta Kotarba 박사는 말합니다. 전신 홍 반성 루푸스를 앓고있는 심리 치료 적 도움을 다룹니다.
이것은 "3majmy się together"협회에서 실시한 설문 조사 결과에 의해 확인되었습니다. 그들은 결합 조직의 염증성 질환으로 고통받는 연구 된 사람들의 삶의 질이 크게 감소했음을 보여줍니다. 응답자의 70 % 이상이 병리학 적 증상 (예 : 정당화되지 않은 두려움, 삶의 의미 부족에 대한 감각)의 심화를 나타 냈습니다. 응답자의 23 %는 자살 충동을보고했습니다. 만성 통증은 또한 정신 건강에 부정적인 영향을 미칩니다. 이러한 상황에서 심리 치료 도움을 사용할 가능성은 결합 조직의 염증성 질환으로 고통받는 사람들의 삶의 질과 정신 건강을 향상시킬 수있는 기회입니다.
안타깝게도 심리 치료를받는 데있어 가장 큰 장벽은 재정입니다. 환자를위한 그러한 비용-현재 가격 상승, 류머티즘 클리닉의 감소 및 의사와의 접근의 물류적 어려움으로 인해 개인 방문이 필요합니다-계획하기가 불가능할 수 있습니다!
전미 염증성 결합 조직 질환 협회 "Let 's 3Majmy Together"는 류마티스 성 결합 조직 질환을 앓고있는 시민들의 삶의 질을 향상시키기위한 프로 환자 정책을 보건부에 호소한다.
알만한 가치"함께하자"에 대해
폴란드 젊은 류마티스 환자 협회 "3majmy się together"는 어린 시절이나 청소년기에 질병에 걸린 사람들에 의해 2008 년에 설립되었으며, 이제 성인이되어 어린이, 청소년, 청년 및 그 가족 등 류마티스 환자를 적극적으로 지원하고자합니다. 협회의 목표는 환자가 질병과 관련된 새롭고 어려운 상황에 적응하도록 돕고 환자가 돌아올 때 적극적으로 지원하는 것입니다. 독립, 가족을 시작하고 전문적인 활성화, 류마티스 질환과 관련된 환경의 통합 및 그들에 대한 사회 교육. 협회의 활동은 주로 회원들의 자발적인 활동을 기반으로합니다.
