Monika Rogowska는 14 세에 건선에 걸렸다는 사실을 알게되었습니다. 처음에 그녀는 질병이 평생 그녀와 함께있을 것이라고 믿을 수 없었습니다. 그러나 건선은 퇴행하지 않으며 사람들이 항상 다른 사람을 받아 들일 수있는 것은 아닙니다. 학교, 공과 대학에서 최악이었다. 그래서 수업 중에 심각한 질병에 대해 이야기하는 것이 중요하다.
나는 모두 비늘로 덮여 있었다
나는 14 살 때이 질병에 대해 알게되었습니다. 좋은 시간이 아닌 것 같고, 다른 십대들처럼 남자들을 기쁘게하고 싶었고, 나 자신을 기쁘게하고 싶었고, 무엇보다 수영복을 입고 친구들과 해변에 가고 싶었습니다. 처음으로 씨를 뿌린 것은 여름이었고, 날마다 몸에 더 많은 변화가있었습니다. 그 당시 나는 내가 어떻게 생겼는지 매우 부끄러웠다. 내 몸은 붉은 반점, 비늘로 덮여있었습니다. 나는 몸, 머리, 얼굴, 팔, 다리, 복부, 등, 은밀한 부위, 귀에 건선 병변이 있었다 ... 나는 거의 건강한 피부가 없었고 전체 피부가 비늘과 반점으로 덮여 있었다!
오늘 할머니와 함께 첫 피부과 의사를 만나러 갔던 것을 기억합니다. 의사가 건선 진단을 받았을 때 나는 의자에 앉아 울기 시작했고, 할머니는 내 옆에 앉으시고 나를 꼭 안아 주시고 스스로 울었습니다. 가족은이 병일지도 모른다고했지만, 나는이 생각을 용납하지 않았고, 그것이 알레르기라는 착각에 빠졌다. 나는 모든 것이 사라지고 변화가 사라지고 이전과 같은 피부를 가질 것이라고 생각했습니다.
나는 오랫동안 나 자신을 닫았고, 왜 내가 왜 그런 질병에 걸 렸는지, 무엇에서, 어디에서 ... 십대의 머리에서 대답하지 않은 수천 가지 질문을 이해할 수 없었습니다.
나는 내가 "다르다"고 말하지 않고 누구에게도 보여주지 않기로 결정했다. 누군가 우연히 블라우스 아래 나 머리에서 변화를 발견했을 때 구강 청결제 나 샴푸에 대한 알레르기라고 말했습니다.
어리석은 번역 ...
매일 점점 더 많은 사람들이 나에게서 멀어 지거나 나는 그들을 밀어 내고있었습니다. 직계 가족의 지원을 받았습니다. 항상 지금까지 어머니, 할머니, 형제 자매, 약혼자, 그리고 최근에는 아들이 나와 함께 있습니다.) 나는 오랫동안 병으로 숨었습니다. 어느 날 나는 튜터에게 자신을 열었습니다. 그때 나는 많이 울기 시작했고, 내 몸은 다시 아주 나쁜 상태에있었습니다. 사람들로 가득한 환경에서 매우 기분이 좋지 않았고 도망 가고 싶었습니다. 질병으로 최악의 순간이었습니다. 튜터는 저를 많이 도왔고 즉시 클리닉의 심리학자에게 전화하여 저를 위해 약속을 잡았습니다. 나는 훌륭한 심리학자를 찾았다. 나는 그녀에게 나 자신과 나의 병에 대한 모든 것을 말할 수 있었다.
피부병 외에도 아버지와의 접촉도 지쳤습니다. 저는 3 년 동안 우울증 치료를 받았습니다. 나는 동료들 사이에서 나를 찾을 수 없었기 때문에 개별적으로 가르쳤습니다. 자살에 대한 생각도 있었는데 ... 지금 기억하면 떨리네요. 나는 온 세상에서 기분이 상했습니다. 다른 사람들이 나를 받아들이지 않았기 때문에 나는 나를 받아들이지 않았습니다. 그 당시 나는 친구들에게 받아 들여지고 싶었고 그들은 이사를 갔고 나에게 말하지 않았습니다 ... 나는 나중에 누구와도 연락하지 않았습니다. 나는 항상 눈에 띄지 않도록 멀리 어딘가에 앉아 있었다.
다른 행성에서 온 사람처럼내 가장 큰 문제는 기술 대학 일 것이고, 그곳에서 나는 이미 내 피부에 무엇이 있는지 깨달았습니다. 제 반, 학교에 많은 비열한 사람들이 있었는데 그들은 마치 제가 다른 행성에서 온 사람인 것처럼 즉시 저를 바라 보았습니다.
나는 그 구부러진 시선이 내 귀에 속삭이며 손가락을 가리키는 것을 보았다. 건선 등 다양한 질병에 대한 인식 제고 교훈이 있어야한다고 생각합니다. 모든 사람은 건선이 전염성이 없다는 것을 알아야합니다. 모든 사람은 다른 사람의 타자 성을 받아들이려고 노력해야합니다. 결국 아무도 완벽하지 않습니다. 너무 나빠 보일뿐 전염성이없는 질병이 있다는 것을 모두가 알고 있어야합니다! 그런 교훈이 상대방을 받아들이는 데 도움이 될 수 있다고 생각합니다. 누군가가 우리의 타자를 받아 들일 때, 우리는이 타자를 받아들이는 것이 더 쉽습니다.
버스에 탄 사람들이 변하고 있었어
남자 친구와 버스로가는 상황이있어서 너무 더워서 버스 정류장에서 스웨트 셔츠를 벗고 끈이 달린 티셔츠를 입기로 결심했습니다.물론 더위에도 불구하고 긴 바지를 입고 다리 피부를 가렸다. 우리는 버스에 탔고, 무료 좌석은 "4"에 있었다. 제 앞에 앉아있는 노인 부부가있었습니다. 그들은 저를 보았을 때 상당히 엎질러 진 제 손을보고 그냥 움직였습니다. 잠시 후 다른 사람들이 버스의 반대쪽 끝으로 이동하기 시작하는 것을 발견했습니다. 나는 매우 미안하다고 느꼈다. 우리가 나가 자마자 나는 울었고 더위에도 불구하고 내 스웨트 셔츠를 다시 입었다.
해변에서 또 다른 일이 일어났습니다. 나는 어머니, 형제 자매, 아들과 함께 있었고 길고 통풍이 잘되는 치마와 짧은 소매의 티셔츠를 입고있었습니다. 담요 옆에는 소년이있는 한 남자가“이 여자는 뭘 입고 있니? 내가 감염 될까?”라고 물었다. 주님은 아이의 질문에 대답하지 않고 "담요를 가져다가 웅덩이 근처로 옮기십시오."라고 말씀하셨습니다. 그는 나를 경멸하며 고개를 끄덕이며 걸어 갔다. 나는 일종의 전염병처럼 느껴졌습니다. 나는 슬펐지만 어머니는 빨리 나를 격려했고 나는 그것에 대해 걱정하지 않았습니다.
건선 소진을위한 일광 욕실 방문
나는 출산 후 그리고 할아버지의 죽음 이후에 질병이 가장 심해졌습니다. 이것은 가장 크고 강력한 악화였습니다. 건선 발진과 가려운 피부는 항상 더 많은 스트레스를받습니다.
나는 항상 자유 시간에 로션, 올리브 및 오일로 피부에 윤활유를 바르려고 노력합니다. 매일 아이슬란드 산 대구 간유 3 정을 먹고 블랙 커민 오일을 마 십니다. 나는 건선을 완화하기 위해 모든 방법을 시도했습니다. 일부 실험은 도움이되었지만 다른 실험은 더 많은 가려움증과 발진을 유발했습니다.
일광 욕실이 건선에 많이 도움이된다는 말을 들었고 "내게 해를 끼치는 게 뭐야-노력 할게"라고 생각했습니다. 그것은 황갈색에 관한 것이 아니라 건선의 "타는"에 관한 것이었다. 나는 일광 욕실이 끝난 후 몇 달 동안 건선에 작별 인사를 한 많은 사람들과 이야기했습니다. 분명히 건선이 돌아 왔을 때도 악화되지 않았고 몇 개의 반점과 점이 나타났습니다. 또한 어느 날 일광 욕실에 가서 구독을 구입하고 5 분 동안 먼저 갔다. 나는 다시는 말하지 않았다.
너무 가렵기 때문에 가만히 앉을 수 없었고 어머니에게 패스를줬고 다시는 나타나지 않았습니다. 그래서 그것은 다른 사람들이 아닌 일부 사람들을 돕습니다 :)
의사가 아닌 의사
네, 다른 의사들을 봤는데 잘 기억 나지 않습니다. 건선으로 고통받는 8 년 또는 거의 9 년 동안 어떤 의사도 저를 위해 기본적인 검사를하지 않았고, 피부과 의사의 가장 자극적 인 질문을 받았습니다. "무엇을 돕고 있습니까? 무엇을 처방해야합니까?". 도움이 필요한 모든 사람이 의사에게 의지하여 어떤 치료를 적용할지 스스로 결정해야하는 것으로 알려져 있습니다.
우리의 피부 변화를 보려고 엉덩이에 사과하면서 책상 뒤에 앉아있는 남자는 누구입니까? 환자를 도울 수 없다면 여기에서 무엇을하고 있습니까? 이것은 다른 사람에 대한 정상적이고 전문적인 접근입니까? 나는 "나는 당신을 돕지 않을 것입니다. 이것은 건선이고 당신은 평생 동안 이렇게 보일 수 있습니다. 이것이 불치병이라는 것을 이해하십시오"라는 말을 여러 번 들었습니다. 물론, 건선이 난치병이라는 것을 이해하지만 치료할 수 있습니다!
몇 년 후, 나는 덤불을 이기지 않는 좋은 피부과 의사를 찾았고 그녀는 주어진 상태를 완화 할 수 없다는 것을 알고 병원에 의뢰했습니다. 나는 또한 추천에 대한 개인 피부과 의사를 찾았습니다. 불행히도 그는 나를 도와주지 않았습니다. 광선 요법을 시도하지 않고 그는 피부 조사, 피부 상태가 나날이 악화되고 피부가 갈라지고 피가 고갈되어 사용할 수 없었던 연고를 처방했습니다. 끔찍한 고통. 결국 나는 병원에 갔고 의사들이 내 피부를보고 머리를 잡았다.
나는 내가 어떻게 그리고 무엇을 "치료"받았는지 말했고, 그가 나에게 잘못된 치료를했고, 내 상태에 부적합하다는 것이 밝혀졌다. 그는 먼저 병변을 완화시키는 대신에 나를 두꺼운 비늘로 램프에 던졌고 피부가 갈라지기 시작했다. 그는 먼저 껍질을 "끌어내는"연고를 처방 한 다음 램프에 대해 가능한 결정을 내려야합니다 (이 결정을 내리기 전에 조명 테스트를 받아야합니다).
관용에 감염되면 건선이 안 돼나를 받아들이는 사람-SUPER, 약간의 혐오감, 혐오감을 가진 사람-이것은 내 문제가 아니라 그의 문제입니다.
다른 사람이 나를 특별하게 만들어
수년 동안 병에 걸린 후 나는 내 차이를 받아들이 기 시작합니다. 올해에야 나는 초대받지 않은 친구를 좋아하기로 결정했습니다. 적어도 나는 그녀를 좋아하고 그녀를 받아들이려고 노력하고 있습니다. 내 친구가 너무 고집스러워서 떠나고 싶지 않아 잠시 쉬는 시간조차도주지 않기 때문에 쉬운 일이 아닙니다 ...
몸 전체를 지속적으로 윤활하는 것은 피곤합니다. 당신은 평화의 순간을 원합니다. 재미 있을지 모르지만 나는 윤활유를 바를 때마다이 질병에 대해 이야기하기 시작했습니다. 나는 아직 어린 소녀이고 다른 사람처럼 살고 싶습니다. 피부 속에서 행복하게 살 수 있으면 좋겠어요. 나는 다르지만이 차이는 나를 특별한 사람으로 만든다.
나는 아름다워지기 시작했다. 좋은 징조라고 생각한다. 지금은 그림자에서 벗어나 삶을 최대한 살기에 적합한시기입니다. 건선이 있지만 매일이 병을 앓고 살 수 있다는 점에 감사하고 정상적으로 기능 할 수있게 해주셔서 감사합니다. 이제 저는이 질병을 "선물로"받은 것이 이런 식이어야한다는 것을 이해하기 시작했습니다. 우리는 서로를 좋아해야하고 그녀를 좋아해야한다는 뜻입니다. 건선을 치료할 수 있어도 영원히 함께 할 것임을 압니다. 치유 될 수는 없지만 치유되고 행복한 삶을 살 수 있습니다. 우리는 서로에게 운명을 맞았습니다 :)
사진 촬영
9 월에 #dajsieodkryc 프로젝트 신청서를 보냈습니다. 내 몸을 보여줬고, 피부 상태가 나쁘고, 아까 말씀 드렸던 나쁜 치료를받은 다음 순간이었습니다.
이 신청서를 보내는 것이 자기 수용의 첫 번째 단계 였고, 포토 세션에서 이길 것이라고 믿지 않았습니다. 효과가있었습니다. Dominika (Mrs. Łuska)가 결과를 발표하고 우승했습니다. 솔직히, 세션 중 어느 시점에서 철회하는 것이 마음을 넘어 섰습니다. 나는 헤어졌고 한 번 샀던 드레스를 입었고 결코 입지 않았습니다. Gosia (사진가)는 나의 아름다운 사진을 찍었고 그녀는 미소로 나를 감염 시켰습니다. 첫 번째 사진을 보여준 후 감정이 풀리고 건선에도 불구하고 너무 아름다워 보일 수 있다는 것을 몰랐다 며 울었습니다.
나는 내 남은 생애 동안 그날을 기억할 것이다. 이 세션 덕분에 나는 은신처에서 나오기로 결정했습니다. 소녀들의 도움 덕분에 나는 아름답고 피부가 아름답다고 느꼈습니다! 오늘날 나는 다른 관점에서 자신을 바라 볼 가치가 있다는 것을 알고 있으며, 자신을 받아들이는 것이 가치가 있다는 것을 알고 있습니다. 누가 우리를 위해 그것을 할 것입니까?
나는 더 이상 숨기고 싶지 않다는 것을 압니다. 건선은 전염성이없고, 건선은 다르게 사는 이유가 아니라고 큰 소리로 말할 수 있습니다. 건선으로 고통받는 우리는 다른 건강한 사람처럼 살고 싶어합니다. 나는 내 자신과 가족을 위해 삶에서 가능한 한 많은 행복을 얻을 것입니다 (나는 충분히 숨어서 울고있었습니다). 나는 숨어서 나왔고 #dajsieodkryc를 받아들이지 않는 모든 사람들에게 말하고 싶습니다.
항상 쉬운 것은 아니지만 자신과 더 나은 내일을 위해 싸울 가치가 있습니다. 나는 소녀 없이는 그것을 할 수 없을 것이고 내 평생 동안 그들에게 감사 할 것임을 알고 있습니다. 덕분에 더 나은 삶을 살 수있는 기회가 생겼습니다. 이상하게 보일지 모르지만 내 피부 상태가 더 좋고 변화가 거의 보이지 않습니다. 여기서 큰 장점은 사이클로스포린으로 내부 치료뿐만 아니라 자기 수용입니다. 나는 나 자신이 매우 자랑스럽고 그것을 만들어서 행복합니다.
