폴란드에서는 다발성 경화증의 환급 치료를위한 현대 약품의 가용성에 여전히 문제가 있습니다. 환급 절차는 수년 동안 계속되고 있으며, 국민 건강 기금 예산에서 의약품 환급 기준이 제한되어 더 많은 환자가 정상적으로 기능 할 기회를 잃고 있습니다. PTSR은 수년 동안이 상황을 바꾸려고 노력해 왔지만 여전히 이상적이지 않습니다. 그래서 우리는 성공했고 적절한 순간에 치료의 혜택을받을 수 있었던 Agnieszka의 이야기를 게시합니다. 그러나 얼마나 많은 사람들이 그러한 기회를 얻지 못합니다.
다발성 경화증 (MS)은 가장 흔한 만성 신경 질환 중 하나입니다. 일반적으로 20 세에서 40 세 사이의 사람들에게 영향을 미치며 전문적이고 개인적인 계획에 의문을 제기합니다. Agnieszka의 예는 이런 식일 필요가 없음을 보여줍니다. 기회는 질병 활동에 맞춘 치료와 혁신적인 치료 방법에 대한 접근이며, 이는 최근 환자를 MS와 연관시키는 조직에서 요청한 것입니다.
Agnieszka의 이야기 또는 다발성 경화증을 중지하는 방법
Agnieszka는 우연히 질병에 대해 알아 냈습니다. 그녀는 2 학년 때였고 시험 시간 동안 겪어야했던 스트레스 때문에 불쾌감을 탓했습니다. 그러나 세션이 끝났고 증상이 사라지는 대신 악화되었습니다. 그때 그녀와 그녀의 부모는 의사를 방문하기로 결정했습니다. 그 순간부터 진단 일까지 2 년이 지났습니다. 그녀는 점점 더 나빠졌습니다. 그녀가 점점 더 자주 나타나는 병원에서 그녀는 무엇보다도 다음과 같은 치료를 받았습니다. 그러나 라임 병의 경우 결과가 개선되지 않았습니다.
-어지럼증과 복시로 인해 종종 균형을 잃었습니다. 2 년 동안 나는 나에게 무슨 일이 일어나고 있는지 궁금해했지만 아무도 나를 도울 수 없었습니다. Agnieszka는 회상합니다.
2004 년에 그녀는 루블 린에있는 병원에갔습니다. 방문은 다른 많은 사람들 중 하나 였지만 예기치 않게 그녀의 삶을 바 꾸었습니다.
-MRI 촬영 후 다발성 경화증이 있다고 들었습니다. 나는 질병 진단을 받기 위해 오랫동안 기다렸지 만 그것은 타격이었습니다. 나는 내 인생의 길을 선택하기 시작했을 때 가족을 시작하고 전문적으로 자신을 성취하고 싶었습니다-Agnieszka는 말합니다.
폴란드에는 약 50,000 명의 MS 환자가 살고 있습니다. 이 질병은 치료할 수 없습니다. 환자는 감각 장애, 시력 문제 및 뻣뻣한 근육으로 인해 움직이기 어렵습니다.
-상상의 눈으로 휠체어를 타고 움직이는 것을 보았을 때 임상 시험 참여 제안을 받았습니다. 나는 거의 즉시 결정한 알 렘투 주맙 요법을 받았다고 Agnieszka는 말한다.
그녀는 진단을 듣고 곧 임상 시험에 들어갔다. 2004 년 5 월 그녀는 처음으로 약을 투여 받았습니다.
-5 일 연속 정맥 주사로 복용했습니다. 나는 복시 문제가 사라지기 시작했다는 것을 금방 알아 차렸고, 이는 매우 번거로 웠고 균형을 유지하는 데 어려움을 겪었습니다. 그녀는 1 년 후 다음 복용량을 복용했습니다. 그 이후로 그는 다발성 경화증 치료제 복용을 중단했고 그의 신경 학적 증상은 가라 앉았습니다.
-물론 때때로 질병과 관련된 경미한 질병이 있지만 치료 전의 건강 상태와 비교하기가 어렵습니다. 그것은 11 년 동안 계속되고 있습니다-Agnieszka는 말합니다.
약물을 마지막으로 투여 한 지 몇 달 후 Agnieszka는 결혼했습니다. 질병의 발병을 막음으로써 그녀는 성공적으로 연구를 마치고 일을 시작할 수있었습니다. 그녀는 세 자녀를 낳았습니다.
-남편은 내가 질병을 만들었다 고 농담을 자주합니다. 내 환경에서 나는 완전히 건강한 사람으로 간주됩니다. 가장 가까운 가족 만이 내가 검진을 받는다는 사실을 알고 있습니다. 1 년에 한 번 MRI를하고 혈액 검사를 조금 더 자주하고 게다가 나는 완전히 정상적으로 기능합니다. Agnieszka는 확신합니다.
다발성 경화증-도움이 될 수 있습니다.
외모와는 달리 Agnieszka는 MS에 대해 이야기하는 것을 좋아하지 않지만 그녀의 사례는 환자의 운명이 바뀔 수 있음을 증명하므로 이야기를 피하지 않습니다. 그녀는 치료 가능성이 신속하고 적절한 순간에 나타났기 때문에 매우 운이 좋았다는 것을 알고 있습니다. 불행히도 비슷한 상황에있는 다른 많은 사람들에게는이 기회가 없습니다.
-약물에 잘 반응했지만 다발성 경화증 환자가 어떤 문제를 다루어야하는지 정확히 알고 있습니다. 이 질병은 젊은이들에게 가장 자주 영향을 미치므로 그러한 정보가 트라우마입니다. 그러나 제 예에서는 의학의 발전 덕분에 몇 년 동안도 질병의 발병을 성공적으로 멈출 수 있음을 알 수 있습니다. 나는 다른 환자들이 알 렘투 주맙 요법과 같은 현대적인 치료법을 활용할 수 있기를 바랍니다.라고 Agnieszka는 말합니다.
신경학 분야의 전문가들은이 물질이 질병의 발병을 막고 장애의 진행을 억제한다고 강조합니다. 또한 활동적이고 재발 완화되는 형태의 질병으로 고생하는 가장 흔한 유형의 다발성 경화증을 앓고있는 사람들에게도 기회입니다. 조건은 약물이 적시에 투여된다는 것입니다.
-치료가 효과로 이어지기 때문에 신속하게 치료를 도입하는 것이 매우 중요합니다. 즉, 질병의 증상이 적고 장애의 진행이 느려지고 환자의 삶의 질이 향상됩니다. Rzeszów에있는 교육 병원 신경과의 Halina Bartosik-Psujek.
다발성 경화증-기회 평준화
휠체어를 사용하는 모든 두 번째 사람이 다발성 경화증을 앓고 있으며 약 75 %가 환자는 진단 후 2 년 이내에 장애 연금을받습니다. 의학의 발전에도 불구하고 폴란드에서는 다른 유럽 국가에 비해 현대적인 치료에 대한 접근이 여전히 제한적입니다.
-활동적이고 재발 완화 형 다발성 경화증 환자를 도울 수있는 효과적이고 더 강력한 환급 약물이 부족합니다. 따라서 다발성 경화증 환자를 위해 일하는 6 개의 조직이 힘을 합쳐 약물 프로그램에 알 렘투 주맙을 포함 할 것을 촉구했습니다. 2016 년 12 월, 보건부 대표들과 회의가 열렸고, 그들은 우리의 직책을 보건부 장관에게 넘길 것이라고 확신했습니다.이 약을 환급에 포함시키는 우리 지역 사회의 관점에서 Agnieszka의 이야기에서 입증 된 바와 같이 MS 환자가 질병의 진행을 멈출 수있는 기회입니다. 폴란드 다발성 경화증 학회 회장 인 Tomasz Połeć는 환자와 의사가 자신의 경우에 효과적인 약물을 선택할 수 있도록 가능한 가장 광범위한 약물에 접근 할 수 있어야한다고 강조합니다.
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