신경 학적 또는 종양 학적 질병은 환자와 그의 가족의 삶을 근본적으로 변화시킵니다. 그것은 사회적, 육체적, 정신적 삶의 모든 영역에 영향을 미칩니다. 이러한 큰 도전에 직면 한 환자의 친척들은 새로운 역할을 맡고 지금까지 알려지지 않은 도전에 직면해야합니다. 환자의 친척은 어떤 문제에 직면합니까? 그들을 어떻게 도울 수 있습니까? 이러한 질문에 대한 답변은 Nutricia Medical의 교육 캠페인 "의료 영양-질병과의 싸움에서의 식사"의 일환으로 수행 된 연구에서 간병인 자신이 제공했습니다.
진단은 항상 환자뿐만 아니라 그의 친척에게도 충격입니다. 그것은 세상에 대한 안정된 비전과 안정감을 파괴합니다.
연구 "신경 및 종양 환자의 간병인"에 따르면 3 인 1 명은 사랑하는 사람에게서 질병 진단을받은 직후 공포를 느꼈고 4 분의 1은 새로운 역할의 직무에 대처할 수 있는지 스스로에게 물었습니다 .
-환자와 친척들은 진단의 순간을 어떻게 대처하고 질서를 회복하는지에 대한 지침을 남기지 않고 지금까지의 평화로운 삶을 뒤집어 놓은 날로 기억합니다. 사랑하는 사람이 질병으로 고생하는 사람들에게서 발생하는 두려움, 불안, 슬픔 또는 우울증과 같은 강한 감정은 이해할 수 있으며 감정적 인 과로가 필요합니다. 만성 또는 난치병 진단을받은 환자는 소위 건강에 대한 애도. 그들의 삶의 어떤 것도 이전과 똑같이 보이지 않을 것이며 이것은 주로 미지에 대한 두려움과 관련이 있지만 때로는 현실을 과장하는 것을 좋아하는 자신의 상상력에 맞서야 할 필요성과 관련이 있습니다. 이러한 애도는 치료 과정에 적극적으로 참여하는 친척에게도 적용됩니다. OnkoCafe 재단의 정신 종양 학자 Adrianna Sobol은 설명합니다.
간병인의 일상 생활은 어떻습니까?
아픈 사람의 건강은 그와 가장 가까운 사람이 가장 자주 돌 봅니다 : 딸 / 아들 (31.7 %), 부모 (19.1 %), 할머니 / 할아버지 (16.5 %) 그들의 생활 방식이 갑자기 바뀝니다. 종종 열정과 사회 생활을 제한하고 일이나 공부를 포기해야합니다. 그들의 일상 생활은 사랑하는 사람들을 돌보고 적절한 영양, 신체적 편안함 또는 의사 방문과 같은 수천 가지 문제를 감독합니다.
친척 돌봄과 관련된 가장 어려운 측면 중, 전국적인 연구에 참여한 사람들은 "신경 학적 및 종양 학적으로 아픈 사람들을 돌보는 사람들"이라고 언급했습니다.
- 일반적인 협력 부족-행동 거부, 명령 무시, 반항 등 (26 %)
- 체력 부족, 환자를 들거나 안을 수 없음 (26 %)
- 환자의 식욕 부진 (22 %)
- 치료 / 의사의 권고 준수에 대한 내성 (21 %)
무력감 또한 매우 큰 문제입니다.
-진단과 함께 환자에게 나타나는 모든 범위의 감정을받는 사람이 가장 가깝고, 다시 길을 잃고 무력감을 느낍니다. 무력감은 사람이 느낄 수있는 가장 어려운 감정 중 하나이며, 안타깝게도 간병인과 매우 자주 동반됩니다. 무력감 또는 좌절은 신체적, 정서적 피로로 인한 감정입니다. 모든 생활 공간에서 자신의 임무를 잘 수행하고자하는 사람은 자신을위한 시간과 자기 효능감, 휴식이 필요합니다. 질병은 환자 자신의 삶만큼이나 삶의 리듬을 설정하기 때문에 간병인에게는 그러한 기회가 거의 없습니다. Adrianna Sobol이 추가합니다.
질병 퇴치에 대한 진정한 도움
그것을 돌보는 일상의 어려움을 극복하고 더 쉽고 효과적으로 만드는 방법에 대한 모든 조언은 없습니다.
각 환자와 질병은 다른 이야기와 다른 문제입니다. 그러나 치료에 도움이 될 수있는 몇 가지 보편적 인 관행이 있습니다.
그중 하나는 영양 지원, 즉 환자에게 가장 중요한 영양소를 제공하는 준비입니다. 응답자 3 분의 1은이 문제가 사랑하는 사람을 더 쉽게 돌볼 수 있도록 해줄 것이라고 답했습니다.
종양 및 신경 질환의 경과와 예후는 매우 다르지만 환자들은 흔히 공통적 인 문제인 영양 실조를 공유합니다.
뇌졸중 환자의 최대 62 %, 파킨슨 병 환자의 80 %, 알츠하이머 병 환자의 62 %, 암 환자의 최대 90 %에 해당합니다 , , , , , .
환자의 영양 실조는 많은 심각한 결과를 초래합니다. 유기체의 적절한 영양 부족은 황폐화를 초래하고 합병증의 위험을 증가시키고 입원을 연장하며 회복 과정을 지연시키고 삶의 질을 저하시킵니다.
또한 적절한 영양소가 부족한 환자는 질병에 맞서 싸울 힘이 적어 치료 및 재활의 효과가 떨어집니다.
의료 영양을 도입 한 응답자의 70 % 이상이 간병인으로서의 상황이 개선되었다고 답했습니다 . 대부분 환자를 돌보는 것이 합리적이라는 의미가 증가하고 (57 %) 환자의 상태 개선에 대한 희망과 낙관주의 (39 %)를 확인했습니다.
환자와 그의 친척의 삶은 자신의 약점과 싸우기 위해 매일 노력하는 데 기반을두고 있으므로 효과적인 치료 과정을 지원할 해결책을 찾는 것이 가치가 있습니다.
남편의 병원 식단은 죽이고 삶은 계란과 냉동 크림 치즈로 제한되었습니다.
집에서 나는 그를 위해 식사를 준비하고 그를 병원으로 데려 왔습니다. 나는 당시 의학 영양과 같은 것에 대해 몰랐습니다.
이 지식이 더 일찍 있었다면 확실히 저에게 큰 도움이 될 것이고 시간을 절약 할 것입니다. 그리고 아마도 그것은 남편의 회복 과정을 가속화 시켰을 것입니다. 남편이 뇌졸중을 앓고있는 Anna Ławecka는 덧붙입니다.
뉴트리 시아 메디 츠나 (Nutricia Medyczna)의 요청으로 2018 년 2 월 5 일에 SW 리서치에서 실시한 "신경 학적 및 종양 학적 질병의 간병인"연구; 연령, 성별, 도시 규모의 대표 표본, n = 303, CAWI 온라인 설문 조사
연구 "신경 학적 및 종양 학적으로 아픈 사람들의 간병인". 가장 많은 응답자 (20 % 이상)로 표시된 답변.
Mosselman MJ et al. 뇌졸중 환자의 영양 실조 및 영양 실조 위험 : 입원 중 유병률. 신경 과학 간호 저널. 2013 년 8 월; 45 (4) : 194-204.
Fozia Khan et al. 사우디 아라비아 리야드에서 알츠하이머 환자의 영양 상태 평가. IJHSR. 연도 : 2015, 권 : 5, 발행 : 10.
Gillette-Guyonnet S, Nourhashemi F, Andrieu S, de Glisezinski I, Ousset PJ, Riviere D, et al. 알츠하이머 병의 체중 감소. Am J Clin Nutr 2000, 71 : 637S – 42S.
White H, Pieper C, Schmader K. 알츠하이머 병의 체중 변화와 질병의 중증도 및 사망률의 연관성 : 종단 분석. J Am Geriatr Soc 1998; 46 : 1223–7.
Gillette-Guyonnet S, Abellan Van Kan G, Alix E, Andrieu S, Belmin J, Berrut G, et al. IANA (국제 영양 및 노화 아카데미) 전문가 그룹 : 체중 감소 및 알츠하이머 병. J Nutr Health Aging 2007; 11 : 38-48.
G. Nitenberg, B. Raynard : 암 환자의 영양 지원 : 문제와 딜레마. 종양학 / 혈액학의 비판적 리뷰 34 (2000) 137-168
연구 "신경 및 종양 질환을 가진 사람들의 간병인". 환자에게 의료 영양을 사용한 사람들이 나타내는 답변. N = 229.
