2019 년 2 월 29 일은 희귀 질병의 날로 기념됩니다. 전 세계적으로 인구의 6 %, 즉 3 억 명에 달하는 사람들에게 영향을 미칠 것으로 추정되며, 이는 폴란드에서 거의 250 만 명의 환자로 해석됩니다. 그날 폴란드 축하 행사에서 환자와 의사 결정자들은 작년에 일어난 일뿐 만 아니라 수년간 환경에 의해 예상되는 희귀 질병에 대한 국가 계획에 대해 논의합니다.이 계획은 의약품, 전문가에 대한 접근 분야에 중요한 변화를 가져올 것입니다. 또는 참조 센터.
폴란드 희귀 질병의 날 기념 행사
폴란드 희귀 질병의 날 기념 행사의 일환으로 회의와 오후 통합 및 교육 회의가 계획되어 있습니다.
- 11:00-Łazienki Królewskie 회의 (Palace on the Isle)
올해 폴란드에서 희귀 질병의 날을 기념하는 동안, 희귀 질병 치료를위한 전국 포럼 "고아"와 폴란드 페닐 케톤뇨증 환자 협회 "Ars Vivendi"가 주최 한 지난 해와 치료 접근의 진행 상황을 요약하는 의식 회의가있을 것입니다. Łazienki Królewskie (Palace on the Island)에서 오전 11시에 시작되는이 회의에는 환자 조직의 리더, 전문가 및 의사 결정자들이 참석할 예정입니다. 보건부 교수. Maciej Szumowski.
- 16:00-환자와 사회를위한 인식 및 교육 회의-Mysia 3
오후에는 ul에 오후 4시에 시작되는 희귀 질병의 날을 맞아 독특한 문화 및 교육 회의의 두 번째 버전에 모든 이해 당사자를 초대합니다. Mysia 3. 환자 커뮤니티 대표, 의사 및 의사 결정자 발표 외에도 희귀 질환에 대한 음악 공연과 사진 전시회가 열립니다. 또한 환자와 그 친척을 만날 수있는 특별한 기회가 될 것입니다.
>>> 세계 희귀 질병의 날 기념 행사와 관련된 자세한 이벤트 프로그램은 여기에서 확인할 수 있습니다.
희귀 질환-어려운 진단, 지식 및 정보 부족, 치료에 대한 접근 제한
희귀 질환은 유 전적으로 매우 희귀 한 질환으로 만성 및 중증의 과정으로 대부분이 어린 시절에 나타납니다. 희귀 질환은 10,000 명 중 5 명 이하에 영향을 미치는 질환입니다. 사람들. 거의 6,000 개가있는 것으로 추정됩니다. 그러나 희귀 질환은 의학의 발전과 함께 계속해서 증가하고 있습니다. 많은 희귀 질환의 원인은 오늘날에도 알려지지 않았습니다. 이들은 거의 모든 유 전적으로 결정된 질병이지만자가 면역 또는 암에 근거한 질병이기도합니다.
-환자와 의사의 희귀 질환에 대한 지식은 여전히 미흡합니다. 이것은 희귀 성뿐만 아니라 어려움 때문입니다.
적절한 진단을 내릴 때. 진단 방법과 수년간의 연구가 진행됨에 따라이 주제에 대한 지식은 훨씬 더 크지 만 이러한 질병은 중증도 및 만성적 특성뿐만 아니라 값 비싼 진단 및 치료로 인해 현대 의학에 여전히 큰 도전입니다. 폴란드 환자 연합회 회장 Stanisław Maćkowiak은 말합니다. 이러한 질병은 대부분 어린이에게 영향을 미치며, 많은 경우 신체적, 정신적 장애를 유발하고 종종 사망으로 이어집니다. 폴란드 환자는 빠르고 정확한 진단을 얻는 데 어려움이있을뿐만 아니라이 분야에 대한 연구가 너무 적고, 기존 치료법의 수가 적고, 환급을받는 데있어 접근이 제한되는 것과 관련된 엄청난 문제에 직면하고 있습니다. 추가 도전은 자격을 갖춘 전문가 및 센터에 도달하는 데 어려움이있을뿐만 아니라 사회적 거부 및 고립에 대한 빈번한 느낌과 관련이 있습니다.
National Rare Disease Plan-환자 대기 중
수년 동안 폴란드 환자들은 정부의 최종 승인과 희귀 질환에 대한 국가 계획의 이행을 기다리고있었습니다. 국가로서 우리는 2008 년 6 월에 내린 유럽 의회와 EU 이사회의 결정에 따라 의무화되었습니다.
-우리는 환자, 의사 및 의사 결정권자 커뮤니티가 공동으로 개발 한 문서가 보건부에서 최종 협의 단계에 있었던 2019 년에 희귀 질환에 대한 국가 계획의 채택을 기대하고있었습니다. 국립 고아 포럼의 Mirosław Zieliński 회장은 말합니다. 불행히도 2019 년은 예상되는 변화를 가져 오지 못했습니다. 이제 우리는이 계획이 여러 부처의 사소한 의견이있는 각료회의 상임위원회에 제출되었음을 알고 있습니다. 우리는 계획이 가능한 한 빨리 채택되고 실행되기를 기대합니다.
-국가 희귀 질환 계획이 가져올 가장 중요한 변화는 희귀 질환의 정의로 EU에서 채택한 것과 동일하며 희귀 질환은 1 만명당 5 건 이하로 발생한다. 희귀 질환을 건강 우선 순위로 인식하고이를 보건 부장관의 관련 규정, 참조 센터 네트워크 및 희귀 질환 등록에 배치하는 것은 물론 환급 법에서 제공하는 다중 기준 결정 분석 (MCD) 모델을 기반으로 희귀 질환 전용 의약품 평가 모델을 변경하는 것도 중요합니다. -이것은 계획에 의해 가져올 다음 변경 사항입니다-Mirosław Zieliński를 요약합니다.
