세계 희귀 질병의 날

2019 년 2 월 28 일에 전 세계 희귀 질병의 날을 기념합니다. 폴란드에서는 거의 6 %가 희귀 질환으로 고통 받고 있습니다. 사회. 이는 약, 전문의 또는 참조 센터에 대한 접근 변경을 희망하는 거의 250 만 명의 환자를 의미합니다. 환자의 상황이 곧 개선 될까요? 이 문제에 대한 돌파구의 기회는 이전보다 큽니다.

폴란드의 희귀 질환 환자들의 현실은 수년간 지속 된 진단에서부터 환자가 도움을받을 수있는 약물과 장소에 이르기까지 항상 어려웠습니다. 정부가 2018 년 가을 주 약물 정책 문서를 채택하면서 상황이 더 나아지기 시작했습니다. 현재, 환자의 가장 긴급한 필요에 대한 해결책에 대한 제안을 포함하는 문서 인 희귀 질환에 대한 국가 계획에 대한 작업이 진행 중입니다.

-희귀 질환의 특이성을 인정하는 신약 정책과 곧 완성 될 희귀 질환 국가 계획 작업은 모두 수백만 환자의 문제를보고 그들을 도울 방법을 모색하고 있다는 국가의 신호이다. 우리는 제안 된 변경이 환자가 수년간 기다려온 결과를 가져올 것이라고 믿습니다. 삶의 질을 향상시킬 수있는 좋은 기회입니다. 예를 들어, 2018 년 12 월 생명을 구할 수있는 유일한 약물을받은 척추 근육 위축 (SMA)으로 고통받는 환자가 있습니다. 치료없이 가장 공격적인 첫 번째 유형의 SMA로 고통받는 어린이는 질병의 빠르고 치명적인 진행으로 비난받을 것입니다. 희귀 질병 치료를위한 고아 국가 포럼의 회장 인 Mirosław Zieliński는 강조합니다.

폴란드에서 희귀 질병은 10,000 명 중 5 명 이하에 영향을 미치는 질병입니다. 사람들. 거의 6,000 개가있는 것으로 추정됩니다. 그러나 희귀 질환은 계속해서 새로운 사례를 발견하고 있습니다. 그들 중 많은 원인은 오늘날에도 여전히 알려지지 않았습니다. 희귀 질환은 거의 모든 유 전적으로 결정된 질병을 포함하지만 모든 희귀 질환이 유전 질환 인 것은 아닙니다.

-희귀 질환 중자가 면역성 또는 암성 질환도 언급 할 수 있습니다. 출생 직후, 어린 시절 및 성인기에 나타날 수 있습니다. 많은 사람들이 자신이 아프다는 사실조차 모를 수 있습니다. 환자가 의사를 처음 방문한 후 진단을 듣는 데 몇 년이 걸리는 것이 일반적입니다. 이 기간 동안 그는 12 명의 전문가조차 방문합니다. 희귀 질환의 진단은 정말 어렵습니다. 폴란드 환자 연합 회장 인 Stanisław Maćkowiak은 말합니다.

희귀 질환 치료를위한 국가 포럼 "고아"회장은 아직 많은 희귀 질환에 사용할 수있는 약물이 없다는 점을 강조하고 있으며,이 경우 증상 치료가 남아있다. 미로스와프 질린 스키 (Mirosław Zieliński)는 질병을 완화하는 것이 아니라 질병의 원인과 싸우는 것이 아니라 질병을 완화시키는 것으로 구성됩니다.

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행동에 동참하고 병자들을 지원하십시오

치료에 대한 기본 정보 부족, 전문적인 활동을 포기해야 할 필요성, 사회적 고립감, 높은 약물 비용 및 재활 비용 등은 폴란드의 희귀 질환 환자가 매일 겪는 문제 중 일부에 불과합니다. 환자의 상황에 대한 사회적 인식을 높이기 위해 국제 사회 캠페인 #ShowYourRareShowYourCare가 시작되었습니다.

-폴란드어 번역에서 #ShowYourRareShowYourCare는 "희귀함을 보여주고 헌신을 보여주세요"라는 뜻입니다. 지원은 상징적이지만 희귀 질환 문제의 거대한 규모에 주목할 수 있기 때문에 중요합니다. 이러한 유형의 질병에 대한 정보를 전파함으로써 우리는 환자의 삶의 질에 영향을 미칩니다. Mirosław Zieliński는 설명합니다.

액션에 참여하려면이 목적으로 만든 오버레이를 사용하여 Facebook에서 프로필 사진을 변경하는 것으로 충분합니다.

#ShowYourRareShowYourCare 오버레이는이 페이지에서 다운로드 할 수 있습니다.

폴란드 희귀 질병의 날 기념 행사

올해 폴란드에서 개최되는 희귀 질병의 날을 기념하는 동안, 지난 해와 치료 접근의 진행 상황을 요약하는 회의가 열릴 것입니다. 이 행사는 희귀 질환 치료를위한 고아 국가 포럼과 폴란드 페닐 케톤뇨증 환자 협회 "Ars Vivendi"가 주최합니다. Łazienki Królewskie (Pałac na Wodzie)에서 12시에 시작되는이 회의에는 환자 조직 지도자, 환자 및 보건부 대표가 참석할 예정입니다.

오후에는 희귀 질환의 날을 맞아 모든 이해 관계자를 문화 · 교육 행사에 초청하여 음악 공연과 희귀 질환 사진 전시회를 개최합니다. 또한 환자와 그 친척을 만날 수있는 특별한 기회가 될 것입니다. 천만에요!